A continuació publiquem el text d’opinió del Carles Sànchez, aparegut en l’últim número del Lligam d’aquest juliol (nº 52, 2020).

En aquest món hi ha un munt de coses bones de què alegrar-se. Hi ha també un munt de coses per a fer i per a visitar. D’amics amb qui compartir-ho i familiars amb qui gaudir-ho. En aquest món, ens farien falta tres o quatre vides per poder realitzar allò que un es proposa o que li agradaria aprendre però, malauradament o per sort, no tenim tant de temps i no podem controlar tot el que voldríem controlar. Així, massa sovint ens toca adaptar-nos i prioritzar els nostres desitjos.
Formo part de tres associacions de pacients i, a causa de la meva condició d’afectat i d’investigador, de tant en tant parlo amb afectats que arriben a les nostres associacions en cerca d’informació. La pregunta més freqüent que em fan, que és també la més directa és la següent: “Què puc fer per curar el meu fill?” O en la seva versió més indignada, la gent et reclama: “Vull que curis el meu fill!”
Tant de bo fos tot tan fàcil i tot depengués d’un metge i la seva voluntat d’aplicar un tractament. Però la realitat no és així sinó que és molt més complexa. Per tant, el primer que hauríem de fer qualsevol de nosaltres és entendre en què es basa la nostra malaltia i començar a empoderar-nos de la nostra salut. Un dels problemes més grans al qual ens enfrontem com a malalts és la manca d’informació.
Manca d’informació que pot venir de molts costats: d’un metge que no utilitza llenguatge entenedor, de l’excés d’informació a Internet, de la nostra capacitat de perdre’ns i confondre’ns dins del que no entenem, etc. Tot aquest batibull fa augmentar la nostra ansietat i la nostra por: companyes nefastes si les tries per acompanyar-te tota la vida. Bàsicament, és el contrari de l’empoderament, el contrari d’intentar comprendre què ens passa en el nostre cos o el perquè hi ha coses que no funcionen.

Què és pitjor anar en cadira de rodes o ser cec?
Així, deu ser l’ànsia o la por les que aconsellen a algunes famílies a fer comparacions: “Sí, clar… Tu pots parlar perquè camines però el meu fill va en cadira de rodes, això sí que és dolent”. El que no tenim mai en compte és que no som el centre del món i encara que ens pensem que som els més importants i que el món ha de girar al voltant nostre, sempre hi ha algú més fotut que nosaltres que ens podria reclamar aquest títol de més desafortunat de l’any. Així que em pregunto: qui és més desafortunat, qui ha d’anar en cadira de rodes o qui és cec? O, entre ser cec o patir un accident? O, patir un accident o viure al carrer? O, viure al carrer o patir la guerra? Quin és i qui decideix el rànquing de la mala sort?
Vivim en una societat viciada on només es permet l’èxit. Tot el que no sigui èxit (immediat) és un fracàs.
Així, a part de l’ànsia i la por hem de sumar-hi aquesta sensació de fracàs al no acceptar que nosaltres tenim unes altres condicions i no ens podem comparar amb els altres.

Fer-nos costat
No ens podem comparar però sí que ens podem fer costat. El fet d’empoderar-nos i entendre la nostra salut poden ser un fet individual però necessàriament també tenen un gran component comunitari. Associar-se, autoformar-se i confrontar-se amb altres afectats és el primer pas cap a una cura que arriba molt abans del que els tractaments ens proposen. Arriba quan un es comença a conèixer i s’accepta. Quan en aquesta acceptació no es té pressa per un tractament com a solució única però tampoc derrotisme per no trobar-lo.
I aquí torno a allò que escrivia a l’inici: en el nostre món hi ha un munt de coses bones per a fer. Moltes coses que van molt més enllà d’un tractament, al qual òbviament no renunciem ni renunciarem mai. Però hi ha moltes coses que podem implementar per millorar i gaudir de les nostres vides amb els recursos i coneixements que ara tenim.
Que cadascú actuï segons les seves capacitats i que cadascú rebi segons les seves necessitats.

(Foto: Pixabay)