Les malalties neuromusculars en la petita infància Com actuar davant d’un diagnòstic o de quins recursos disposem? ASEM Catalunya (Ass. Catalana de persones amb Malalties neuromusculars) és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seus familiars, i als professionals que treballen i estan en
Les malalties neuromusculars en la petita infància
Com actuar davant d’un diagnòstic o de quins recursos disposem?
ASEM Catalunya (Ass. Catalana de persones amb Malalties neuromusculars) és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seus familiars, i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu.
Pel nostre reconeixement com a Centre d’Atenció Psicosocial en malalties neuromusculars i/o altres minoritàries, oferim informació, orientació, suport i acompanyament en els diferents processos i canvis que es donen al llarg de la nostra vida.
EL MOMENT DEL DIAGNÒSTIC
Un dels moments més impactants al llarg de la vida d’una família amb una persona afectada per una malaltia neuromuscular és, sens dubte, el moment del diagnòstic. Rebre el diagnòstic d’una malaltia així, sobretot quan es tracta del cas d’un infant, és molt dolorós. És freqüent que en aquests moments es produeixi un bloqueig cognitiu, afectiu i emocional. Per això, és tan difícil entendre tots els conceptes, recursos, serveis, teràpies, etc. que et plantegen.
DUBTES, PREGUNTES…
Caldrà enfrontar-se a una situació complexa i apareixeran moltes preguntes, com: “On vaig? Què faig? Què necessita el meu fill/a? Com l’ajudo?”.
És normal sentir-se perdut i tenir por, però poc a poc s’aniran resolent tots els dubtes. Deixa’t acompanyar i cuidar. Totes les persones comptem amb molts recursos al nostre entorn i serà hora de fer-ne ús. També comptarem amb una xarxa de serveis i recursos públics, els quals podrem activar en cas de necessitat.
A continuació, detallem alguns d’ells tenint en compte que cada cas s’ha de valorar de manera individual.
SEGURETAT SOCIAL
Prestació per fill a càrrec.
Prestació per cura dels menors a càrrec amb malalties greus (cume).
SISTEMA SOCIAL
Serveis socials.
https://web.gencat.cat/ca/temes/serveis/
Grau de discapacitat.
Llei de dependencia.
Prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (pua).
CDIAP (Centre de Desenvolupament infantil i atenció precoç).
SISTEMA DE SALUT
Serveis de salut.
https://catsalut.gencat.cat/ca/inici/
Rehabilitació.
Material ortoprotètic.
SISTEMA EDUCVATIU
Escola
Equip d’assessorament i orientació psicopedagògica (eap).
https://xtec.gencat.cat/ca/serveis/sez/eap/
Deixar un missatge
El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *