Amb més de 15 anys d’experiència a França, Raúl Juntas és el nou cap del servei de Neuromusculars de la Vall d’Hebron des de fa alguns mesos. Parlem amb ell durant una reunió amb l’entitat, per a conèixe’ns i per sumar-lo al Comitè d’Experts.

Quina és la seva relació, a grans trets, amb les associacions de malalties neuromusculars?
He treballat molts anys a França. Vaig estar prop de dos anys a l’Institut del Múscul, que és un centre pioner en el tema de les malalties neuromusculars i que treballa en associació amb l’AFM (l’associació francesa) que és part de l’Institut. De fet, fins i tot comparteixen locals. Així que aquesta manera de treballar amb les associacions ja la conec des que el 2003 vaig arribar a París.

Com ha estat l’arribada a Barcelona?
El que més m’ha cridat l’atenció en arribar aquí, a Barcelona -pràcticament no havia treballat a Espanya des que vaig fer l’especialitat a l’hospital 12 d’Octubre de Madrid-, ha estat veure que el seguiment dels pacients és menys individualitzat, menys multidisciplinari i amb menys temps per a veure els pacients. Jo crec que falten temps i mitjans, perquè a vegades tenim a consultes més de vint persones, moltes fins i tot tenen cita a la mateixa hora, i això ho complica tot. En aquests casos, jo el que faig és mirar amb previsió què té cada persona per saber si haig de dedicar-li més o menys temps. De totes maneres, és difícil fer el seguiment de persones amb patologies tan complexes amb tan poc temps.
Ara hem contractat un neuròleg més però haig de parlar amb la direcció per veure si podem ser com a mínim quatre neuròlegs a l’equip. I poder ocupar-nos dels pacients com cal.

Pel que fa al treball multidisciplinari?
A França insistíem molt en el tema de l’anunci del diagnòstic. Jo porto molt temps treballant en com s’ha de fer tant amb la persona afectada com amb la família, tant en miopaties com en ELA.
És important insistir que tenir una malaltia neuromuscular no significa que no es pugui seguir fent moltes coses. Allà, en col·laboració amb l’associació (AFM), buscàvem que les persones poguessin tenir el màxim possible d’autonomia.
Allà teníem una consulta multidisciplinària. Es feia tot el mateix dia. En el mateix edifici estava cardiologia, pneumologia… També venia la psicòloga, es tractava el tema de la nutrició, l’assistent social… L’únic que s’havia de desplaçar era jo, que estava en un altre edifici però que tampoc era cap problema. Estava la terapeuta ocupacional i també personal de l’AFM, per acompanyar a la persona i assistir en tot el procés.
Depenent de la patologia, aquest tipus de proves i de tractament es feia una vegada a l’any o cada sis mesos com en el cas de les persones amb Duchenne. Aquí m’agradaria poder fer el mateix que fèiem allà.

Quant temps es podia passar la persona en aquestes revisions amb els especialistes?
Tot el dia, matí i tarda. Cada especialista podíem tractar entre dues i tres persones per jornada. Jo, moltes vegades, atenia a les persones junt amb el metge rehabilitador perquè no tots atenem de la mateixa manera. El neuròleg mira més els músculs o la força i el metge rehabilitador es fixa més en les retraccions, els dolors, la posició en la cadira de rodes… Una feina és complementària de l’altra. És que una persona amb malaltia neuromuscular no la pot seguir només un neuròleg perquè hi ha moltes coses per a les quals no estem formats. I tampoc ho pot fer només un metge rehabilitador perquè no sap com fer un diagnòstic -i que és normal perquè no està format en això-.

Hi participaven molts professionals, oi?
Sí, psicòleg, nutricionista (que a França no era un metge i aquí és un endocrinòleg-nutricionista), etc. També es feia una radiografia cardíaca i el pneumòleg feia un estudi de la funció respiratòria. Tot, en el mateix dia. Així que igual sí que la persona podia acabar una mica cansada però molt conscient de quina era la seva situació en aquell moment.
Aquí, al Vall d’Hebron, sí que hi ha una consulta multidisciplinària per a la ELA i la intenció és que una vegada cada mes o cada dos mesos també es faci per a persones amb malalties neuromusculars. Inicialment per als casos més complexos, però a mi m’agradaria que es pogués estendre a més persones. Tinc una reunió amb la direcció per plantejar tot això, per demanar més locals i també per tenir una gestora de casos, que ens faria falta per coordinar-ho tot.

(María Ramos) Gestora de casos és un terme que nosaltres sí que coneixem a l’entitat.
(María Ramos) De fet, nosaltres som treballadores socials, però des d’aquí, des de l’entitat, actuem moltes vegades com a gestores de casos, per les necessitats de les persones o perquè a vegades també ens han trucat els mateixos especialistes.

Quina era la seva ‘missió’, si es pot dir així, amb l’AFM?
Últimament era sobretot reduir molt el nombre de pacients que no tenien diagnòstic perquè hi ha moltes persones que pateixen molt per aquesta raó. I jo m’ocupava molt de la part genètica. Tinc formació i he treballat molt en el servei de Genètica – de fet, la meva tesi va ser sobre la genètica de la miopatia- i m’encarregava en bona part que els pacients poguessin tenir accés a les noves tècniques genètiques. Aquí, mirarem a totes les persones que encara no tenen diagnòstic i revisarem quines proves se’ls hi han fet per tractar de solucionar-ho, ja que és molt important pels pacients per així poder-se beneficiar d’una teràpia gènica.
Amb l’associació, a França, ens reuníem una vegada a l’any. L’any passat la reunió va tractar sobre la malaltia d’Steinert i jo vaig parlar sobre la part de la personalitat d’aquestes persones, que compta ja amb molts estudis i hi ha moltes coses a dir. I cada any era sobre una temàtica diferent. Hi assistien tota la gent de l’AFM, que allà, a Montpeller, eren com quinze o vint treballadors. Allà hi ha una directora, treballadores socials i secretària però també el que es coneixen com a “tècnics d’inserció” (que van a veure els pacients a casa i tenen una sèrie de persones assignades per fer-ne el seguiment).

La importància de la relació metge-pacient…
Jo vinc d’un país on tenim molt més temps per dedicar als pacients.

Quan diu més temps, a quanta estona es refereix?
Doncs, per a un pacient, una mitja hora, i si és per a un pacient amb una miopatia, una hora. Aquí podem tenir, de mitjana, sobre quinze o vint minuts per a cada persona.

La meitat del temps que a França, pràcticament. I això, en què es tradueix de cara al servei que poden oferir als pacients?
Jo, fins ara, estic treballant igual que ho feia allà. Ara, pel tema de la pandèmia, hi ha moltes consultes que es fan per telèfon. A uns els truco a la tarda i em programo als matins (presencialment) aquells casos que necessiten més atenció. Quan hi hagi més consultes presencials, espero que siguem més neuròlegs i que puguem repartir-nos la feina i veure els pacients bé. No suporto fer-ho d’una altra manera. M’agradaria poder dedicar a cada persona entre 30 i 40 minuts. En poques paraules, el temps que sigui necessari.

(María Ramos) Aquí, algunes persones deixen d’anar al neuròleg perquè quan hi van els hi pregunten “com estan”, responen que “bé” i el metge els contesta: “Jo el veig com l’any passat. Ens veiem el següent”.
Jo sempre intento explicar als pacients on es troba l’actualitat, pel que fa a genètica, assajos… Tinc un qüestionari i tracto de passar una estona amb cada un d’ells. Encara que sigui per telèfon, vull estar segur que no tenen altres símptomes (com per exemple, he comprovat que en pacients d’Steinert no sabien que un dels efectes era la hipersòmnia, per a la qual es pot receptar el modafinil que funciona molt bé). Fer bé les coses requereix temps però és com jo vull treballar.

Com valoraria el servei que s’ofereix aquí a les persones amb malalties neuromusculars, en comparació amb la seva llarga experiència a França?
Jo crec que el servei mèdic és molt bo, perquè tots els especialistes (cardiòlegs, pneumòlegs, logopedes, etc.) estan molt implicats, però falta temps, millorar la coordinació multidisciplinària i el suport psicològic, perquè no n’hi ha. Així que cal encara fer molt.

Detectades aquestes mancances, quins són a partir d’ara els passos a seguir?
El primer a solucionar és la qüestió del temps: tenir-ne més per ocupar-nos dels pacients. Per això ja tinc reunions programades amb la direcció. També, falten locals i una gestora de casos, per organitzar-ho tot i poder oferir un servei multidisicplinari. En Neuromusculars només tenim dos despatxos, en necessitem més si volem que aquest servei sigui transversal i que puguin venir diversos pacients i es quedin tot el dia.

El tema de l’atenció psicològica…
Això serà una mica més complicat. Pels casos d’ELA, vindrà una psicòloga de l’associació. En els altres, haig de veure com es pot resoldre.

(María Ramos) Sigui com sigui, sempre els poden derivar cap ASEM Catalunya, que aquí tenim grups de teràpia.
Sí, sí, clar. Això està bé, segur.

Tornant al tema de la relació metge-pacient, que està clar que és molt important: en aquest temps que porta aquí, com la valoraria?
La impressió que tinc és que aquí els metges tenen una gran càrrega de feina que no els permet disposar de suficient temps per establir una relació amb el pacient més propera, empàtica, etc.
En aquest sentit, i això és una cosa molt personal, sempre m’ha agradat parlar amb els pacients de temes que no siguin estrictament de la malaltia. M’agrada parlar amb ells de temes de feina, de la família… Però, per això, es necessita temps. Fins i tot m’agrada tocar temes una mica tabús, com per exemple he vist aquí, en una de les revistes, una qüestió que m’ha agradat com és el de l’assistència sexual -evidentment, sense entrar en detalls- i que pels joves amb miopaties és molt important però els hi fa vergonya.

(María Ramos) La clau per tocar aquests temes amb les persones amb malalties neuromusculars sempre és preguntar.
Sí. Però si encara no has pogut establir una bona relació amb el pacient, és més difícil aquesta comunicació. Temes de relació de parella també em semblen que són importants.

…
Una altra cosa que aquí falta molt són les ajudes socials, que aquí són moltes menys. Aquí sempre és la parella o els pares qui s’ocupen de la persona amb la malaltia. A França hi ha moltes més ajudes. Per exemple, una persona amb Duchenne, allà, disposa de moltes més possibilitats que també alliberen els pares de certes responsabilitats o obligacions. Aquí, el cas d’un nen amb Duchenne i atrofia espinal representa dedicació absoluta d’un dels pares. S’ha de dir i reconèixer que moltes vegades aquestes parelles acaben en divorci i que qui assumeix la responsabilitat del fill és, majoritàriament, la mare (hi ha també alguna excepció, amb pares que s’hi dediquen al 1000%).
A França hi ha ajudes per a les 24 hores del dia del pacient.

En això, és crític amb la situació aquí?
Bé, sí, tot i que s’ha d’admetre que aquí hi ha menys diners que allà.

D’Asem Catalunya, abans d’aquesta reunió, què en coneixia?
Doncs ja en sabia alguna cosa, a través dels pacients, que me n’havien parlat. Precisament avui n’he vist un, el Juanjo, que m’ha dit que donés records. I també a través de l’Hermini.