Pablo Echenique va néixer fa 37 anys a Argentina però ja en fa 24 que viu a Saragossa, ciutat on té la seva dona, la familia i la feina. Echenique pateix atròfia muscular espinal que el fa anar amb una cadira de rodes, des de ben petit. Tot i les dificultats que ha anat trobant a la vida, res l’ha impedit fer allò que ha volgut: estudiar física quàntica especialitzat en mol·lecular, convertir-se en un científic titular del Consell Superior d’investigacions Científiques (CSIC)  i lluitar per intentar eliminar les desigualtats i injustícies des del partit polític Podemos, del qual actualment és el primer Secretari General del partit a Aragó.

Pablo Echenique és…
Això ho haurien de dir els altres…Però coses que crec que són obvies és que no m’espanten els reptes complicats. Crec que tinc capacitat de treball i intento sempre posar-me a la pell dels altres. Aquest intent, perquè no sempre és fàcil aconseguir-ho, és un exercici molt sa i que fa aprendre moltes coses en moltes facetes de la vida.

Com acaba un físic quàntic en política?
Acaba en el moment que deixa d’aguantar la injustícia que veu al seu voltant i troba una manera de poder canviar les coses. Crec que estem d’acord en què hi havia un gran número de injustícies al nostre país i que no hi havia una alternativa per a fer-les desaparèixer. Amb l’aparició del partit Podemos tinc la intuïció que pot ser l’eina. I quan, es junta l’anàlisi amb la possibilitat de fer alguna cosa, no em puc permetre a mi mateix no intentar-ho.

Sovint ens trobem davant el debat sobre com cal anomenar a les persones amb una discapacitat: diversitat funcional, capacitats diverses…
Per mi no és una cosa extremadament important, però respecto a la gent que sí que li sembla. A més, crec que costa molt poc esforç denominar a algú amb la terminologia que aquesta persona escolli. En la meva opinió, crec que si les persones amb discapacitat tinguéssim independència economia, no tinguéssim una desigualtat material amb la resta de la població i poguéssim tenir vides autònomes: els debats sobre terminologia passarien a un segon pla. Salvant les distancies, però per fer una comparació, a mi em sembla important que el llenguatge no sigui sexista – que diguem diputats i diputades o senyors i senyores – però em sembla més important que les dones cobrin el mateix sou que els homes. El tema de la discapacitat és semblant i si m’ho permets, pitjor.

A què et refereixes?
La desigualtat material de les persones amb discapacitat és encara més gran que la que hi ha entre homes i dones. Tenir una discapacitat, sigui quina sigui, és molt car i actualment, l’estat no ho compensa. Per mi, això és més important. De totes maneres, com que el llenguatge es pot canviar fàcilment, crec que està bé que si un col·lectiu et demana aquest esforç, la resta de la societat ho faci. No li veig gran complexitat.

Amb quines dificultats t’has anat trobant a la vida?
Jo tinc una discapacitat important i m’he trobat amb moltíssims obstacles, però bàsicament en destacaré dos. El primer té a veure amb l’accessibilitat de l’entorn. Aquí hi ha molt per fer però és cert que les coses no estan tan malament. He estat a molts països i puc dir que Espanya està relativament bé si el compares amb d’altres, inclús d’europeus. I per altra banda, l’assistència personal. Per a dur a terme tasques de la vida quotidiana, les persones amb problemes de mobilitat necessitem, depenent del nivell de discapacitat, d’ajuda de terceres persones. I tens dos opcions: o tens un familiar o contractes algú perquè et faci aquesta assistència.

I com està el tema de l’assistència personal al nostre país?
En aquest eix, Espanya està molt malament. Sobretot si ho compares amb altres països del nostre voltant o de nivell econòmic similar. Això suposa una desigualtat econòmica molt gran entre les famílies que tenen un membre amb una discapacitat i les que no. La llei de dependència mai ha estat suficientment finançada. I com sempre dic, està molt bé que jo tingui una rampa a la porta de casa o que pugui pujar a l’autobús, però abans de sortir al carrer necessito dutxar-me i necessito canviar-me.

Com has afrontat aquests obstacles?
Amb el recolzament de la meva família, que és l’única opció que et queda si no ets milionari o l’estat no t’ajuda. I, amb moltes dosis de pragmatisme. Sóc una persona molt pragmàtica. Intento minimitzar el número d’accions que he de portar a terme durant el dia i fer nomes aquelles que són més útils o més necessàries. Però, sense recolzament de la família, una persona amb un nivell econòmic mitjà, no pot sortir endavant. Des del meu punt de vista, això és un enorme problema social, no només per a la persona amb discapacitat sinó per a la família. Moltes vegades, el membre de la família que s’encarrega de cuidar a la persona afectada ha de deixar la seva professió o renunciar a coses que no hauria de renunciar si tinguéssim un sistema de servei social suficientment just.

Quina mesura concreta proposes per a millorar la vida de les persones amb discapacitat?
Proposo una assistència personal suficient i pagada per l’estat. Pot semblar una mesura molt cara, però hi ha dubtes al respecte de què així sigui. En primer lloc perquè és una inversió directa en feina, – el que els economistes denominen com una inversió publica intensiva en feina – . I en segon lloc, hi ha alguns estudis que diuen que els costos no serien tant alts. A més, estem parlant d’un tema de drets humans, la qual cosa, no tinc clar que s’hagi de posar preu. Encara que sigui car, s’hauria de complir amb el que diu la ONU – Organització de les Nacions Unides i el que diu la convenció de drets humans de les persones amb discapacitat, que és que les persones amb discapacitat tenen dret a viure segons l’esquema de vida que ells desitgin.

Creus que hi ha poca visibilitat i informació sobre temes que interessin i afectin a les persones amb discapacitat?
Sí, sobretot hi ha un dèficit de representació. La labor que fan les associacions és impressionant i d’aquí és d’on arriba tota la difusió. Cada pas de conscienciació que es dona a la societat, normalment ve donada a la força militant de les associacions.
El cert és que, a l’haver un dèficit de representació, a l’haver molt poques persones amb discapacitat en llocs de rellevància publica, fa que es parli menys dels problemes que tenen les persones amb discapacitat. I el que és invisible, no es parla. Sinó fos per la feina de difusió que fan les associacions, encara seria molt pitjor.

Què penses sobre que estiguin sorgint petites associacions, moltes vegades unifamiliars, on tot el seus esforços van destinats a recaptar fons per a la investigació d’un hospital concret?
La meva opinió no pot ser més positiva. Crec que si alguna cosa s’ha pogut constatar és que la gent corrent, les famílies, són molt més decents que la nostra classe governant. El que el govern no fa, la família s’ho tira a l’espatlla. Quan el sistema sanitari no inverteix en malalties rares o discapacitants, les famílies s’uneixen i intenten recaptar fons de la millor manera que poden i saben.

Qui hauria d’assumir i potenciar la investigació doncs?
Crec que aquesta feina correspon clarament a l’estat, però malauradament l’estat no ho assumeix. La família que té un membre amb alguna malaltia, ja ha de dedicar més esforços per a sortir endavant com perquè a sobre hagi d’assumir funcions que no li pertoquen. Com que això no passa d’una altra manera, la família fa el que ha de fer: cuidar la seva gent i agafar les rendes quan l’estat no vol fer-ho. Però està clar que no hauria de ser la seva funció. I a més, sovint el que aconsegueixen és molt superior al que aconsegueixen les institucions publiques i això és fascinant.

Què li diries als nostres socis perquè visquin aprofitant les oportunitats i no centrant-se en les dificultats?
Els hi diria que… Només es viu un cop! No val la pena centrar-se en problemes que no tenen solució. Crec que un ha d’intentar fer les coses que pot fer i evitar quedar-se encallat en coses que no depenen de nosaltres. Crec que és una bona manera d’afrontar la vida quan es té un problema. S’ha de fer de la dificultat virtut. Jo no puc caminar, però si hagués d’estar tot el dia obsessionat amb què no puc caminar, no podria dedicar-me a coses més útils i que fan molt més felices.Fotografies de Jordi Pérez Colomé “El esponáneo”.