El informe RADAR – Vulneraciones de derechos 2024 ofrece un análisis detallado de las vulneraciones que sufren las personas con discapacidad física y/o orgánica en Cataluña. Incluye datos cualitativos y cuantitativos, testimonios y recomendaciones para mejorar la inclusión, accesibilidad y protección de los derechos de este colectivo.

“Ética en la investigación de las enfermedades raras” es una obra que aborda los retos éticos específicos que se presentan en la investigación de enfermedades raras. El texto analiza temas como la gestión de muestras biológicas, la comunicación de los resultados a los participantes, la investigación básica y clínica, y las consideraciones éticas en la investigación con medicamentos huérfanos. Esta publicación es una herramienta esencial para profesionales, investigadores, pacientes y familias que buscan entender y afrontar las cuestiones éticas en el campo de las enfermedades raras.

“Rehabilitación respiratoria en pacientes con enfermedades neuromusculares” ofrece una guía exhaustiva sobre las técnicas y estrategias de rehabilitación respiratoria adaptadas a las necesidades específicas de este colectivo. Incluye recomendaciones para la valoración clínica, como pruebas de función respiratoria, medición de la fuerza muscular respiratoria y gasometría arterial. Además, presenta un conjunto de técnicas terapéuticas, como la respiración abdominodiafragmática, la ventilación dirigida y el uso de inspirómetros, para mejorar la capacidad respiratoria y la calidad de vida de los pacientes. También se destacan consejos generales de educación respiratoria, como la hidratación adecuada, la vacunación antigripal y la cesación del tabaquismo, para optimizar el bienestar respiratorio.

“Nutrición en enfermedades neuromusculares” es una guía fundamental para pacientes, familias y profesionales de la salud que buscan entender la importancia de la nutrición en el manejo de las enfermedades neuromusculares. El texto aborda cuestiones clave como las necesidades energéticas específicas, la valoración del estado nutricional, las estrategias para prevenir la malnutrición y la desnutrición, y la planificación de una dieta equilibrada adaptada a las condiciones particulares de los pacientes. Esta publicación también incluye recomendaciones prácticas para la selección de alimentos, la preparación de comidas y la supervisión del consumo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados.

La misión de esta guía es ayudarnos en la gestión de una realidad muy cotidiana pero, a la vez, también una grande desconocida
Después del diagnóstico, la incertidumbre, el dolor, las dificultades inherentes a la salud… En este punto, donde esta guía toma sentido y se convierte en algo útil a las familias y profesionales.

La Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad física es una herramienta esencial para pacientes, familias y profesionales que deseen conocer y defender los derechos de las personas con discapacidad física y/o orgánica. Redactada en Lectura Fácil, facilita la comprensión de los derechos reconocidos por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La guía aborda conceptos como la igualdad, la no discriminación y proporciona estrategias para actuar ante la vulneración de estos derechos. Incluye información sobre organismos donde se puede recibir asesoramiento y presentar denuncias, así como herramientas prácticas como formularios para la defensa de los derechos.