L’informe RADAR – Vulneracions de drets 2024 ofereix una anàlisi detallada de les vulneracions que pateixen les persones amb discapacitat física i/o orgànica a Catalunya. Inclou dades qualitatives i quantitatives, testimonis i recomanacions per millorar la inclusió, l’accessibilitat i la protecció dels drets d’aquest col·lectiu

“Ètica en la investigació de les malalties rares” és una obra que aborda els reptes ètics específics que es presenten en la investigació de malalties rares. El text analitza temes com el maneig de mostres biològiques, la comunicació dels resultats als participants, la recerca bàsica i clínica, i les consideracions ètiques en la investigació amb medicaments orfes. Aquesta publicació és una eina essencial per a professionals, investigadors, pacients i famílies que busquen entendre i afrontar les qüestions ètiques en el camp de les malalties rares.

“Rehabilitació respiratòria en pacients amb malalties neuromusculars” ofereix una guia exhaustiva sobre les tècniques i estratègies de rehabilitació respiratòria adaptades a les necessitats específiques d’aquest col·lectiu. Inclou recomanacions per a la valoració clínica, com proves de funció respiratòria, mesura de la força muscular respiratòria i gasometria arterial. A més, presenta un conjunt de tècniques terapèutiques, com la respiració abdominodiafragmàtica, la ventilació dirigida i l’ús d’inspírometres, per millorar la capacitat respiratòria i la qualitat de vida dels pacients. També es destaquen consells generals d’educació respiratòria, com la hidratació adequada, la vacunació antigripal i la cessació del tabaquisme, per optimitzar el benestar respiratori.

“Nutrició en malalties neuromusculars” és una guia fonamental per a pacients, famílies i professionals de la salut que busquen entendre la importància de la nutrició en el maneig de les malalties neuromusculars. El text aborda qüestions clau com les necessitats energètiques específiques, la valoració de l’estat nutricional, les estratègies per prevenir la malnutrició i la desnutrició, i la planificació d’una dieta equilibrada adaptada a les condicions particulars dels pacients. Aquesta publicació també inclou recomanacions pràctiques per a la selecció d’aliments, la preparació de menjars i la supervisió del consum, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el benestar dels afectats.

La missió d’aquesta guia és ajudar-nos en la gestió d’una realitat molt quotidiana però, a la vegada, també una gran desconeguda
Després del diagnòstic, la incertesa, el dolor, les dificultats inherents a la salut… En aquest punt, on aquesta guia pren sentit i esdevé quelcom útil a les famílies i professionals.

La Guia pràctica per a la defensa dels drets de les persones amb discapacitat física és una eina essencial per a pacients, famílies i professionals que desitgen conèixer i defensar els drets de les persones amb discapacitat física i/o orgànica. Redactada en Lectura Fàcil, facilita la comprensió dels drets reconeguts per la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. La guia aborda conceptes com la igualtat, la no discriminació i proporciona estratègies per actuar davant la vulneració d’aquests drets. Inclou informació sobre organismes on es pot rebre assessorament i presentar denúncies, així com eines pràctiques com formularis per a la defensa dels drets.