Declaració Institucional: Dia Mundial de les MM 2026

Manifest de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.

A Europa, les malalties rares són aquelles on la prevalença de les quals està per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Més de la meitat de les famílies amb malalties poc freqüents esperen més de 6 anys per a aconseguir un diagnòstic a Espanya. A això s’uneix que només el 6% de les més de 6.528 identificades tenen tractament.

El retard a conèixer el diagnòstic i la falta de tractament tenen un gran impacte en els qui conviuen amb aquestes malalties o a la recerca de diagnòstic i les seves famílies.
S’estima que entre el 6 i 8% de la població mundial conviu amb aquestes patologies. En termes generals, es calcula que són 300 milions de persones a tot el món; 3 milions a Espanya, 30 a Europa, 25 a Amèrica del Nord i 47 a Iberoamèrica.
Aquesta realitat explica per què és tan important visibilitzar aquestes malalties. A fi de sensibilitzar i conscienciar sobre la realitat de totes les persones que conviu amb Malalties Rares, el pròxim 28 de febrer, un dia especial en el nostre calendari, se celebra com cada any el Dia Mundial de les Malalties Rares per a impulsar una mobilització mundial que permeti posicionar-les en l’agenda pública. Una acció liderada al nostre país per FEDER; la Federació Espanyola de Malalties Rares, entitat que representa avui, l’impuls i la força de 442 organitzacions de pacients.

Aquestes organitzacions, sota el paraigua de FEDER i la seva Fundació, evidencien que accedir a la prevenció, diagnòstic, medicaments, teràpies, atenció social i interdisciplinària, educació o ocupació són reptes per a totes les persones amb malalties rares i per als qui les cuiden. Ho són dins i fora d’Espanya. Perquè existeix desconeixement, perquè necessiten ser més investigades, perquè afecten poques persones… Però també perquè existeix una gran inequitat en l’accés a recursos socials i sanitaris que ja existeixen.
Aquesta inequitat es fa evident en les diferents polítiques que s’identifiquen o no en segons quins territoris; la fragmentació de la recerca o de la informació existent; les diferències en l’accés o no a les proves diagnòstiques o als escassos tractaments disponibles, així com les barreres o no en l’accés a una atenció especialitzada.
Una realitat que la família FEDER ve compartint des de fa més de 25 anys i que reconeix ara la Resolució de la 78a Assemblea Mundial de la Salut que Espanya va liderar juntament amb Egipte en 2025 i que reconeix que «[…] cada país, d’acord amb el seu context i prioritats nacionals, s’enfronta a dificultats excepcionals […], la qual cosa genera inequitats en matèria de salut dins dels estats membres». Aquesta Resolució de l’Organització Mundial de la Salut reconeix que aquesta vulnerabilitat afecta a les persones amb EERR, a les quals viuen sense diagnòstic, a les seves famílies i cuidadors.

Cartell campanya FEDER, Porque cada persona importa.

Per a minimitzar l’impacte de les malalties rares en les persones que conviuen amb elles i els qui les cuiden, impulsem la campanya ‘Perquè cada persona importa’, per a aconseguir una transformació social motivada per la societat i amb el suport de les institucions públiques per a:

1. Impulsar la recerca i el coneixement, per a tenir més informació sobre l’origen, evolució, tractament i pronòstic de les malalties rares, amb la finalitat de diagnosticar-les abans, prevenir les seves conseqüències, impulsar solucions terapèutiques i millorar el seu abordatge, tant a nivell sanitari com social i familiar.

2. Assegurar un accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves de diagnòstic, per a evitar el pelegrinatge de les famílies i minimitzar l’impacte psicosocial de l’arribada de la malaltia a la vida personal i familiar.

3. Aconseguir l’accés en temps i condicions d’equitat a tractaments i teràpies, perquè totes les persones puguin accedir als medicaments segurs i efectius que existeixen al costat de programes d’atenció precoç i rehabilitació.

Aquest abordatge de les malalties rares des d’aquests tres eixos ha d’anar acompanyat de la incorporació de la participació dels pacients i les entitats que els representen, en aquelles decisions que els afectin; així com d’una visió transversal i social on estigui garantida la coordinació inter-autonòmica per a assegurar l’equitat en l’accés als recursos sanitaris, així com als de caràcter social.
I tot això, unificat sota el paraigua de la Resolució de l’OMS en Malalties Rares de 2025, la recent actualització de l’Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut i la seva implementació a nivell autonòmic; així com el compromís del nostre país en l’impuls d’un Pla d’Acció Europeu Integral sobre Malalties Rares.
Perquè cada persona importa.

ASEM CATALUNYA