RECURSOS DESTACATS PER INFÀNCIA

Les malalties neuromusculars en la petita infància

Com actuar davant d’un diagnòstic o de quins recursos disposem?

ASEM Catalunya (Ass. Catalana de persones amb Malalties neuromusculars) és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seus familiars, i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu.
Pel nostre reconeixement com a Centre d’Atenció Psicosocial en malalties neuromusculars i/o altres minoritàries, oferim informació, orientació, suport i acompanyament en els diferents processos i canvis que es donen al llarg de la nostra vida.

EL MOMENT DEL DIAGNÒSTIC

Un dels moments més impactants al llarg de la vida d’una família amb una persona afectada per una malaltia neuromuscular és, sens dubte, el moment del diagnòstic. Rebre el diagnòstic d’una malaltia així, sobretot quan es tracta del cas d’un infant, és molt dolorós. És freqüent que en aquests moments es produeixi un bloqueig cognitiu, afectiu i emocional. Per això, és tan difícil entendre tots els conceptes, recursos, serveis, teràpies, etc. que et plantegen.

DUBTES, PREGUNTES…

Caldrà enfrontar-se a una situació complexa i apareixeran moltes preguntes, com: “On vaig? Què faig? Què necessita el meu fill/a? Com l’ajudo?”.
És normal sentir-se perdut i tenir por, però poc a poc s’aniran resolent tots els dubtes. Deixa’t acompanyar i cuidar. Totes les persones comptem amb molts recursos al nostre entorn i serà hora de fer-ne ús. També comptarem amb una xarxa de serveis i recursos públics, els quals podrem activar en cas de necessitat.
A continuació, detallem alguns d’ells tenint en compte que cada cas s’ha de valorar de manera individual.

SEGURETAT SOCIAL

Prestació per fill a càrrec.

https://bit.ly/3roMpZo

Prestació per cura dels menors a càrrec amb malalties greus (cume).

https://bit.ly/3K2RVYm

SISTEMA SOCIAL

Serveis socials.

https://web.gencat.cat/ca/temes/serveis/

Grau de discapacitat.

https://bit.ly/3NTKYtx

Llei de dependencia.

https://bit.ly/3PWqWBh

Prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (pua).

https://bit.ly/3QhJ9tx

CDIAP (Centre de Desenvolupament infantil i atenció precoç).

https://bit.ly/43BO63m

SISTEMA DE SALUT

Serveis de salut.

https://catsalut.gencat.cat/ca/inici/

Rehabilitació.

https://bit.ly/3DhAIX7

Material ortoprotètic.

https://bit.ly/3pRDeAo

SISTEMA EDUCVATIU

Escola

https://bit.ly/3K0IlF7

Equip d’assessorament i orientació psicopedagògica (eap).

https://xtec.gencat.cat/ca/serveis/sez/eap/

 

REVISTA LLIGAM NÚM. 58