La XXII Jornada ASEM Catalunya 2025 reuneix expertes, famílies, socis i simpatitzants en una jornada plena de coneixement i emoció

El passat 31 de maig de 2025, ASEM Catalunya va celebrar amb gran èxit la seva XXII Jornada Mèdica i Informativa, consolidant aquest esdeveniment com un referent a Catalunya en l’àmbit de les malalties neuromusculars i minoritàries.

Una jornada amb mirada transversal i esperit col·laboratiu

Sota el lema “Una mirada transversal a les malalties neuromusculars: de la recerca a l’atenció”, la Jornada ASEM Catalunya 2025 va oferir ponències d’alt nivell, espais de debat, moments de convivència i una oportunitat única per compartir coneixement i emocions.

El programa va comptar amb professionals de la medicina, la recerca, el treball social, la infermeria i la tecnologia. A més de testimonis de persones amb MNM i familiars. Aquesta combinació va permetre construir una mirada global i propera alhora, posant les persones sempre al centre.

Investigació científica: de la vocació a la realitat clínica

La jornada va començar amb la ponència de la Dra. Gisela Nogales Gadea, del grup GRENBA de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Amb un to proper i inspirador, va compartir la seva trajectòria com a investigadora vocacional i va explicar com s’inicia la recerca en una malaltia rara.

Tot seguit, la Dra. Marisol Montolio, de la Universitat de Barcelona i directora científica de Duchenne Parent Project España, va destacar com els assajos clínics poden transformar la vida de les persones quan els avenços científics arriben al món real.

Genètica i decisions familiars: una eina d’acompanyament

La segona part de la jornada va continuar amb la Dra. Clara Serra, del Servei de Genètica de l’Hospital de Sant Pau. La seva intervenció es va centrar en l’assessorament genètic i reproductiu, una eina essencial per a famílies que conviuen amb malalties neuromusculars hereditàries.

Va posar l’accent en la necessitat d’un acompanyament integral, que vagi més enllà de la informació i que tingui en compte les emocions, els valors i els drets de cada persona.

Atenció integral i treball en xarxa: professionals que sumen

Un dels moments més potents de la jornada va ser la taula rodona sobre atenció integral, amb tres grans professionals: Victoria Mir (Institut Català de la Salut), Martha Loredo (Hospital Vall d’Hebron) i John Pérez com a representant de Fundació LAFACT.

Entre totes, van mostrar com el treball coordinat entre serveis socials, sanitaris i comunitaris pot marcar una gran diferència en la qualitat de vida de les persones. La col·laboració i la comunicació constant entre equips és clau per avançar cap a una atenció centrada en la persona.

Tecnologia i innovació: la intel·ligència artificial com a aliada

A la tarda, Roger Olivella, de Sistema Thead, va oferir una sessió molt didàctica sobre intel·ligència artificial aplicada al dia a dia. Amb exemples pràctics, va reflexionar sobre com les eines digitals poden ajudar a millorar l’autonomia, la comunicació i l’organització personal.

La seva exposició va obrir un debat molt interessant sobre els reptes ètics i socials de la tecnologia en l’àmbit de la salut i la discapacitat.

Veus que toquen el cor: l’espai de testimonis

La jornada va finalitzar amb un espai íntim i profund: els testimonis en primera persona. Diverses persones amb malalties neuromusculars van compartir les seves vivències, reptes i aprenentatges.

Aquest moment va generar una gran connexió emocional entre el públic i va recordar a tothom la importància de posar la vida quotidiana i les emocions al centre de qualsevol estratègia d’atenció o investigació.

Un èxit col·lectiu: gràcies per fer-ho possible

La Jornada ASEM Catalunya 2025 ha estat, sens dubte, un espai de trobada, d’intercanvi i de comunitat. ASEM Catalunya vol agrair sincerament la participació de totes les persones assistents, les ponents, les entitats col·laboradores i tot l’equip tècnic i Junta Directiva que ha fet possible aquest gran dia.

Continuem caminant plegades cap a una societat més justa, informada i compromesa amb els drets de les persones amb malalties minoritàries.

« ‹ de 2 › »

💙 Gràcies per formar part de la comunitat ASEM.
Junts i juntes, fem força.