Federación ASEM i ASEM Catalunya reivindiquen una rehabilitació contínua i una atenció sociosanitària multidisciplinària en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

● La Federación i ASEM Catalunya s’uneixen a la crida d’EURORDIS per impulsar un Pla d’Acció Europeu que garanteixi equitat, diagnòstic precoç i recerca.

● Les entitats reclamen que la rehabilitació sigui un dret efectiu per a tothom, amb accés continuat i coordinat a tot el territori.

Barcelona, 28 de febrer de 2026 – Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) i ASEM Catalunya se sumen a les reivindicacions internacionals sota el lema “More Than You Can Imagine”, que posa el focus en les realitats invisibles que afronten les persones amb malalties minoritàries i les seves famílies.

Federación ASEM i ASEM Catalunya donen suport a la necessitat d’un Pla d’Acció Europeu en malalties minoritàries, tal com defensa la plataforma EURORDIS, que inclogui mesures estructurals com l’enfortiment de les Xarxes Europees de Referència, la millora de l’accés al diagnòstic precoç, l’impuls a la recerca i la innovació terapèutica, i la coordinació efectiva entre els sistemes sanitaris i socials dels Estats membre.

En paraules de Manuel Rego, president de Federación ASEM, “necessitem que les mesures recollides en el futur Pla d’Acció Europeu es concretin en recursos, serveis i finançament suficient, i que arribin de manera efectiva a les persones afectades i a les seves famílies. No podem permetre que ningú quedi fora del sistema pel seu lloc de residència o per la complexitat de la seva malaltia”.

Rehabilitació contínua: un dret, no una excepció

Les malalties neuromusculars, més de 150 patologies majoritàriament cròniques i degeneratives, estan considerades malalties minoritàries i provoquen una pèrdua progressiva de força muscular, discapacitat i pèrdua d’autonomia.

Federación ASEM i ASEM Catalunya reclamen que la rehabilitació en situacions cròniques es garanteixi de manera efectiva, continuada i amb seguiment al llarg del temps dins del Sistema Nacional de Salut. Aquestes teràpies són essencials per alentir la progressió de la malaltia, prevenir complicacions, alleujar el dolor i preservar l’autonomia personal. A més, garantir la rehabilitació per a tothom i fer realitat els compromisos europeus són passos imprescindibles perquè les persones amb malalties neuromusculars rebin una atenció adequada a les seves necessitats.

Així mateix, subratllen la importància d’assegurar l’assistència personal professional i de reforçar la sostenibilitat del moviment associatiu, mitjançant un major suport de les administracions públiques i la implicació del sector privat. Les entitats federades desenvolupen un paper clau en la planificació i continuïtat de les teràpies, acompanyant les famílies en cada etapa del procés.

La tasca de la Federació, juntament amb el treball proper i constant de cadascuna de les seves associacions, com ASEM Catalunya, és essencial per oferir informació, acompanyament, suport psicosocial i defensa de drets. El moviment associatiu transforma les necessitats detectades en propostes concretes i converteix les polítiques públiques en suports reals per a les persones afectades.

Federación ASEM i ASEM Catalunya reiteren que avançar cap a una atenció sociosanitària multidisciplinària, coordinada i humana és una responsabilitat col·lectiva i una qüestió de drets.

Sobre les malalties neuromusculars

Són un conjunt de més de 150 malalties neurològiques, majoritàriament de naturalesa progressiva i d’origen genètic, la principal característica de les quals és la pèrdua de força muscular. Són malalties cròniques, en un alt percentatge degeneratives, que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials.

Actualment molt poques disposen de tractaments i els existents són pal·liatius i en cap cas curatius. La seva aparició es pot produir en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% es manifesten en la infància. En xifres globals, es calcula que hi ha més de 60.000 persones afectades per una malaltia neuromuscular a tot l’Estat espanyol.

Sobre ASEM Catalunya

ASEM Catalunya – Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars és una entitat sense ànim de lucre que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies a Catalunya.

L’entitat impulsa serveis d’atenció integral, rehabilitació especialitzada, acompanyament psicosocial, orientació social i defensa de drets, promovent l’autonomia personal i la inclusió social. També desenvolupa accions de sensibilització, incidència política i treball en xarxa per garantir una atenció sociosanitària coordinada i centrada en la persona.

ASEM Catalunya forma part de la Federación ASEM i contribueix activament a l’enfortiment del moviment associatiu i a la representació de les més de 60.000 persones que conviuen amb aquestes patologies al conjunt de l’Estat.

Més informació i contacte de premsa

ASEM Catalunya – Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars
🌐 https://asemcatalunya.com

David Marín
✉️ comunicacio@asemcatalunya.com

Federación ASEM
🌐 https://www.asem-esp.org/category/noticias/
Luis Lazarich
📞 662 363 528
✉️ comunicacion@asem-esp.org