15 de novembre: Dia de les Malalties Neuromusculars — ASEM Catalunya reclama una societat sense barreres i celebra la XV Gala de Premis Fem Pinya

ASEM Catalunya celebra el Dia de les Malalties Neuromusculars amb un missatge d’inclusió i la XV edició dels Premis Fem Pinya

Barcelona, 15 de novembre de 2025. Coincidint amb el Dia de les Malalties Neuromusculars (MNM), ASEM Catalunya (Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars) fa una crida a les institucions i a la societat per garantir els drets i la igualtat d’oportunitats de les més de 6.000 persones afectades per alguna d’aquestes patologies a Catalunya.

Les MNM engloben més de 150 diagnòstics diferents caracteritzats per una debilitat muscular progressiva que pot afectar la mobilitat, la respiració, la comunicació i l’autonomia personal. Tot i que en alguns casos hi ha tractaments per alleujar els símptomes, encara no existeix una cura.

“Les persones amb una malaltia neuromuscular som sovint invisibles per a la societat i les institucions. Necessitem suports reals, coordinació sanitària i accessibilitat universal per poder viure amb dignitat”, afirma ASEM Catalunya.

L’associació subratlla que les seves demandes no són propostes teòriques, sinó drets reconeguts per la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (2006). Tot i això, gairebé vint anys després, encara hi ha mancances greus en àmbits essencials com la salut, l’educació, l’habitatge, el transport, la vida independent i l’ocupació.

Entre les principals reivindicacions destaquen:

• Accés equitatiu a nous tractaments o medicaments per les persones amb malalties neuromusculars
• Desplegament efectiu del Codi d’Accessibilitat de Catalunya per garantir la participació i igualtat d’oportunitats
• Equitat territorial en el desplegament de serveis, com la fisioteràpia domiciliària continuada per persones amb malalties neuromusculars
• Accés a l’atenció psicològica des del sistema públic de salut
• Potenciar la investigació per aquest grup de malalties.
• Fer efectiu el Programa de Vida Independent amb l’assignació de finançament per al desplegament de la figura de l’Assistent Personal (AP) i altres suports necessaris.

ASEM Catalunya reitera el seu compromís per continuar treballant al costat de les persones afectades i insta les administracions a fer efectius aquests drets per garantir una vida digna, autònoma i plena per a tothom.

PREMIS FEM PINYA, ASEM CATALUNYA 

XV Gala de Premis Fem Pinya: reconeixement a les bones pràctiques

Però més enllà de assenyalar les mancances del sistema també hi ha accions que milloren el dia a dia de les persones i famílies afectades per una malaltia neuromuscular. Per això, coincidint amb aquesta data, ASEM Catalunya celebra la XV edició dels Premis Fem Pinya, una cita que s’ha convertit en un referent en el sector social i de la salut.

Aquests guardons reconeixen persones, professionals, serveis i projectes que han destacat per les seves bones pràctiques i pel seu compromís amb la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars.

La gala se celebra el 15 de novembre a les 17 h a la Casa del Mar a Barcelona, i compta amb la participació i col·laboració de la Sant Andreu Jazz Band; és també un espai de trobada i agraïment per totes les persones i entitats que treballen cada dia per una societat més accessible, inclusiva i solidària.