Asem Catalunya és membre de la Comissió Organitzadora de la Diada.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 16a edició el dimarts 28 de febrer, de 9.30 h a 15.00 h a La Pedrera – Casa Milà.

A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies.

La primera sessió està dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat. Es debatrà sobre els processos d’accés als tractaments d’alta complexitat.

ASEM Catalunya serà present moderant la segona taula: l’equitat a les diferents etapes de la vida. Es donarà una visió des de les necessitats d’un infant amb una malaltia minoritària en temes d’educació, benestar i salut. La transició de pediatria a adult i les necessitats en aquestes tres àrees en edat adulta.

En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.

INSCRIPCIONS

PROGRAMA