Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars 15N

ASEM Catalunya i Federación ASEM commemoren el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars amb la campanya “Mou-te per les MNM”, que inclou un esdeveniment al Senat
En el marc de la commemoració del 15 de novembre, Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars (MNM), ASEM Catalunya s’uneix a la campanya “Mou-te per les MNM” promoguda per la Federación Española de Malalties Neuromusculars (Federación ASEM), amb l’objectiu de donar visibilitat a les malalties neuromusculars i conscienciar sobre les necessitats i drets de les persones afectades.
A més, se celebrarà un esdeveniment al Senat per a commemorar aquest dia i visibilitzar la importància de millorar l’atenció a les persones afectades.

ASEM Catalunya i Federación ASEM commemoran el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars

Des de la seva proclamació en 2010, cada 15 de novembre se celebra el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars per a visibilitzar les necessitats de les persones que viuen amb aquestes patologies, un col·lectiu de més de 60.000 persones a Espanya. En aquest context, la campanya “Mou-te per les *ENM” cerca sensibilitzar a la ciutadania sobre la realitat d’aquestes malalties i les dificultats que enfronten les persones amb aquesta malaltia.
ASEM Catalunya i Federació ASEM destaquen la necessitat de la inclusió de l’assistència personal i professional com una prestació pública essencial per a l’autonomia de les persones amb malalties neuromusculars. Exigim un diagnòstic primerenc, que les teràpies rehabilitadores siguin part de la cartera bàsica del Sistema Nacional de Salut, i un enfocament sociosanitari integral que combini atenció sanitària, social i psicològica. També demanem plans específics d’atenció en totes les Comunitats Autònomes, major suport econòmic per a les associacions de pacients, l’impuls de la recerca biomèdica, l’actualització del catàleg ortoprotètic i l’accessibilitat universal, garantint la igualtat de drets per a totes les persones amb aquestes malalties.

Esdeveniment al Senat per a commemorar el 15N

El 14 de novembre, la Federación ASEM i les seves 34 entitats federades reuniran els principals agents del sistema al Senat per a commemorar el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que se celebra el 15 de novembre sota el lema “Mou-te per les MNM!”. Aquest esdeveniment reunirà professionals del sector i persones afectades per a compartir experiències i discutir els reptes pendents en l’atenció a aquestes malalties, destacant la importància de millorar l’accés a teràpies i l’atenció multidisciplinària continuada.
Amb l’ús de l’etiqueta #MuévetePorLasENM, es convida a tota la societat a unir-se a la causa i fer costat a les persones que conviuen amb malalties neuromusculars.
A través de la campanya “Mou-te per les MNM”, ASEM Catalunya i Federación ASEM reafirmen el seu compromís amb les persones afectades per malalties neuromusculars. Continuarem treballant per a sensibilitzar a la societat, donar suport a les demandes d’aquest col·lectiu i millorar la seva qualitat de vida. La col·laboració entre les entitats membre de la Federación ASEM és clau per a aconseguir avanços significatius en l’atenció, el benestar i la inclusió de les persones amb aquestes patologies.

Sobre les malalties neuromusculars

Són un conjunt de més de 150 malalties neurològiques, en la seva majoria de naturalesa progressiva i d’origen genètic, que la seva principal característica és la pèrdua de força muscular. Són malalties cròniques, en un alt percentatge progressives que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials. Avui dia molt poques disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius. La seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% apareixen en la infància. En xifres globals, es calcula que existeixen més de 60.000 afectats per malaltia neuromuscular en tota Espanya.

Federación ASEM

ASEM Catalunya