Bona acollida de la primera jornada d’atenció a les persones amb malalties neuromusculars

A finals de maig Asem Catalunya va estrenar el Casal de Barri de Sant Andreu, a la Fabra i Coats, amb una jornada sobre l’atenció a les persones amb malalties neuromusculars. Per a aquesta iniciativa, la nostra entitat va comptar, com ja ho feia per a la Setmana de les Persones amb Malalties Neuromusculars, amb metges i investigadors de gran prestigi que no van dubtar a col·laborar un any més amb nosaltres. Aprofitem aquestes línies per agrair-los la seva implicació. A la nostra web hi trobareu totes les seves ponències: www.asemcstalunya.com. La jornada va començar a les 10h del matí amb un acte de benvinguda que va presidir el Bernardo Gámez, president d’Asem Catalunya, i que va comptar amb la presència del regidor del districte de Sant Andreu, Raimon Blasi, i el membre del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, Lluís Torralba. Tot seguit es va donar inici a la primera taula rodona de la jornada, dedicada a la importància de l’atenció a les persones malalties i moderada per Carmen Caja, d’Asem Catalunya. Per a aquesta ponència vam tenir el plaer de comptar amb Cecília Jimé- nez, de l’Hospital de Sant Joan de Déu, la qual va parlar de l’estat de la recerca clínica de les malalties neuromusculars: de les malalties, estratègies, diagnòstics i dels principals reptes, que són, entre d’altres, el finançament, el poc nombre de mostres al ser malalties poc freqüents o el desconeixement de la causa genètica. La Cecília va donar pas a l’Hilari Flores, d’Asem Catalunya, qui va reclamar una atenció més humanitzada i va emfatitzar que “la millor cura és un bon tracte”. L’Hilari també va aprofitar per aconsellar a l’auditori els grups socioterapèutics, un espai per compartir que ajuden a reduir l’impacte de la malaltia. Tot seguit va ser el torn de l’Engràcia Puig, també d’Asem Catalunya, qui va fer una ponència molt personal i propera que va emocionar als assistents sobre la importància de cuidar i cuidar-se. L’Engràcia va definir el que significa “cuidar” per a ella: establir una relació d’ajuda amb una altra persona que viu una experiència de dependència amb l’objectiu de dotar-la de la màxima autonomia. Tanmateix, va aconsellar al cuidador/a: ser flexibles i acceptar possibles canvis de rol personals i familiars, estimular la independència de la persona amb malaltia, mantenir les relacions socials i d’amistat com a espais de creixement personal, coresponsabilitzar al sistema de Salut i cercar aliances de suport amb grups i associacions de pacients

Conferències mèdiques sobre diferents afectacions

Després d’una petita pausa-cafè, vam seguir amb les taules rodones, en aquesta ocasió, sobre l’atenció integral a una persona amb malalties neuromusculars i la resposta del seu organisme. Per a aquesta taula, moderada per la Conxita Closes, metge de fisiogestió, vam comptar amb els metges de Bellvitge Joel Salazar (sistema cardio-vascular), Eva Farrero (sistema respiratori) i Núria Virgili (alteracions en la deglució) i amb la metge Julita Medina, de l’Hospital Sant Joan de Déu. El Joel Salazar va aconsellar passar pel cardiòleg com a mínim una vegada i va destacar la importància d’un diagnòstic precoç, “caràcter en aquest cas el marge d’actuació és molt ample”. Ens va explicar el funcionament del cor i quan ens hauríem de preocupar: pèrdua del coneixement, mareigs, debilitat amb els esforços, palpitacions o ofecs. Per la seva part, Eva Farrero va parlar del sistema respiratori, de com funciona i les diferents proves que hi ha a l’actualitat per detectar possibles alteracions, com ara, estudis nocturns, anàlisis dels gasos en sang, valoració de l’eficàcia de la tos, etc. I va parlar de la ventilació mecànica en casos de necessitat, una solució que acostuma a fer por i a donar respecte però que la doctora va valorar com a molt positiu gràcies a la gran autonomia que ofereix al pacient. Tot seguit la metge Núria Virgili, endocrina i nutricionista, va parlar sobre la deglució. Va començar la seva xerrada parlant sobre la disfàgia, sistema caracteritzat per la dificultat per empassar que té una prevalença del 80% en malalts neuromusculars. L’objectiu principal és assegurar una deglució segura i eficaç per evitar deshidratació i desnutrició. Per això és important repartir els aliments al llarg del dia, 4 o 5 àpats al dia de poca quantitat, i en casos de necessitat, recórrer a la gastrotomia. La Núria Virgili també va recomanar donar consistència als aliments amb gelatines, sucs, etc. ja que els líquids són el més difícil d’empassar. Per acabar aquesta taula rodona, la doctora Julita Medina va parlar de la rehabilitació infantil. La metge va explicar els professionals que formen part de l’equip rehabilitador de Sant Joan de Déu, l’objectiu del qual és afavorir les diferents etapes del desenvolupament motor de l’infant: dedestració (seient modelat), bipedestació, marxa (ortesis lleugeres) i desplaçament amb cadira de rodes a partir dels 3 anys. L’equip rehabilitador també tracta de prevenir i detectar complicacions, com ara luxacions, fractures o alteracions del sistema respiratori i oferir un servei de teràpia ocupacional per adaptar l’habitatge, ajudar a les activitats de la vida diària, etc.

Tallers pràctics i actuació musical per acabar la jornada

Després d’un matí intens, la jornada va continuar a la tarda amb tallers més pràctics sobre diferents temàtiques i a càrrec de grans professionals. Aquests tallers, que es van fer de forma simultània en dos torns, van tenir una gran acollida per part dels assistents. En un primer torn, es podia triar entre: L’actualitat en l’atenció a les persones afectades per les neuropaties, a càrrec del neuròleg Carlos Casasnovas de l’Hospital de Bellvitge, l’actualitat en l’atenció a les persones afectades per Steinert, pel neuròleg Josep Gámez, de l’Hospital de Vall d’Hebrón i l’actualitat en l’atenció a nens i joves afectats per les distrofinopaties, per la neuropediatra Francina Munell, de l’Hospital Vall d’Hebrón. Al segon torn es van desenvolupar quatre tallers sobre: rehabilitació en pediatria, per les fisioterapeutes Montserrat Juncà i Obdulia Moya, actualitat en fisioteràpia respiratòria, pel fisioterapeuta Enric del Campo, actualitat en tècniques de Siatsu, pel terapeuta Manel Segarra i actualitat en teràpia ocupacional, per Roberto Salvador. La jornada va concloure amb unes paraules del president d’Asem Catalunya, Bernardo Gámez, i una actuació musical a càrrec del Cor de Musicals de l’Escola Superior d’Art Dramàtic EÒLIA, els qual van interpretar diferents peces musicals posant el colofó final a una gran i intensa jornada que ens va servir per aprendre, compartir experiències, preguntar dubtes, conèixer-nos més entre nosaltres i seguir creixent com a persones i com a entitat. Moltes gràcies a tots els que vau assistir.