28 de febrer: Dia Mundial de les Malalties Rares – Donem veu a les malalties neuromusculars

El Dia Mundial de les Malalties Rares, se celebrarà el pròxim 28 de febrer. És una jornada essencial per sensibilitzar la societat i les institucions sobre la realitat de milions de persones que conviuen amb aquestes condicions. Les malalties neuromusculars, que formen part d’aquest conjunt de malalties minoritàries, afecten la mobilitat, l’autonomia i la qualitat de vida de moltes persones i famílies.

Les malalties neuromusculars i la seva classificació com a malalties rares

Segons EURORDIS – Rare Diseases Europe, una malaltia és considerada rara quan afecta menys de 1 de cada 2.000 persones. En total, hi ha més de 6.000 malalties rares, que en conjunt impacten la vida de 300 milions de persones a tot el món. D’aquestes, un 72% són d’origen genètic i sovint es manifesten durant la infància. Les malalties neuromusculars, com la distròfia muscular, la malaltia de Charcot-Marie-Tooth o l’amiotròfia espinal, formen part d’aquest ampli grup.

El repte de l’equitat en el diagnòstic i el tractament

Les persones amb malalties rares sovint enfronten dificultats per obtenir un diagnòstic precoç i accedir a tractaments especialitzats. La manca de recerca, de recursos específics i de protocols mèdics adaptats dificulta el seu dia a dia. Per això, el Dia Mundial de les Malalties Rares reivindica la necessitat d’un accés equitatiu a diagnòstics, tractaments i serveis d’atenció integral.

ASEM Catalunya i el seu compromís amb les malalties rares

A ASEM Catalunya, treballem per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars, oferint suport psicològic, assessorament i altres serveis essencials. La nostra tasca no només dona resposta a necessitats sociosanitàries, sinó que també fomenta la inclusió i l’empoderament de les persones amb malalties neuromusculars.

Per què és important donar visibilitat a les malalties rares?

🔹 Sensibilització social: Moltes d’aquestes condicions són desconegudes per la societat, fet que pot generar incomprensió i aïllament.

🔹 Promoció de la investigació: Un major coneixement d’aquestes malalties impulsa la recerca científica i l’aparició de nous tractaments.

🔹 Drets i suport: És fonamental garantir que les persones amb malalties rares tinguin accés a serveis mèdics adequats i rebin l’atenció necessària.

Com pots sumar-te al Dia Mundial de les Malalties Rares?

✔ Comparteix la campanya a les xarxes socials amb l’etiqueta #RareDiseaseDay i ajuda a visibilitzar aquesta realitat.

✔ Participa en activitats de sensibilització i esdeveniments organitzats per entitats com EURORDIS, FEDER, FEDERACIÓN ASEM o ASEM Catalunya.

✔ Reivindica l’equitat en l’atenció sanitària, donant suport a iniciatives polítiques i socials que busquen millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares.

A ASEM Catalunya, creiem en un món on totes les persones, independentment de la seva condició, tinguin les mateixes oportunitats per viure amb dignitat i benestar. Per això, aquest 28 de febrer, alcem la veu i reivindiquem l’equitat per a les persones amb malalties neuromusculars i totes les malalties rares. 💜