“Quan la ciència perd el seu valor” (art. Carles Sànchez, Lligam nº 54)

És estrany comprovar com, moltes vegades, en nom de la ciència -que tots tenim com una cosa bona i que només pot ser usada per fer el bé a les persones- es cometen atrocitats innominables. No cal anar molt endarrere en el temps, ni tan sols transportar-nos a l’Edat Mitjana on el binomi ciència-religió acabava ben sovint en una foguera. Tampoc no em dedicaré a l’arxiconegut exemple dels nostres veïns alemanys i els seus camps de concentració.
Sense haver de recórrer a aquests exemples tan escandalosos, tenim casos molt recents d’abús en les pràctiques mèdiques, on sempre hi ha un comú denominador: l’explotació de persones vulnerables, ja sigui per pocs recursos econòmics o per manca de coneixement.
Un dels casos més flagrants és el cas Tuskegee, als Estats Units: un estudi sobre la sífilis. Aquest estudi va començar el 1932 i no es va parar fins al 1972. En l’estudi volien observar què passava en els cossos humans al llarg de la malaltia: fins a quin punt podien resistir o degenerar. Més de 100 persones van morir per complicacions i 28 ho van fer agonitzant per sífilis. A més, es van deixar infectar 40 dones companyes de participants en l’estudi i 17 nens van néixer amb sífilis congènita.
El que impacta d’aquest cas és que va passar durant molts anys després que s’hagués oficialitzat una cura contra la sífilis (la penicil·lina) i amb el vistiplau de la comunitat científica (encara que no tota). En aquest cas, es van aprofitar de població vulnerable, ja que molts dels participants no sabien ni tan sols llegir. Però no es va tractar d’un problema de no-informació sinó que, directament, es va tractar d’un problema de desinformació: se’ls deia que tenien sang dolenta i mai se’ls explicava que tenien sífilis, tampoc se’ls parlava que existia la penicil·lina i l’únic de què se’ls informava era que si continuaven amb “l’estudi” les visites serien gratuïtes.

Casos recents
Però bé, algú podria pensar que això va passar fa molts anys (quasi 50) i que ara aquestes coses no passen.
Malauradament hi ha més casos i alguns bastant recents, com un del 2008: un estudi sobre probiòtics per tractar la pancreatitis i que es va realitzar a Utrecht, Holanda, i que va acabar destapant-se amb la mort de 24 dels 152 pacients tractats. En aquest cas, va ser una cadena d’errors que no es va descobrir, ja que uns es tapaven als altres, fins que va ser massa tard. Al final es van reconèixer errors greus, com un mal disseny de l’estudi, investigadors amb poca experiència, desinformació i el fet que, en alguns casos, no tenien ni el consentiment informat dels participants.
I en tindríem més si anéssim a mirar la gran quantitat d’assajos clínics que es traslladen a països en desenvolupament per aprofitar legislacions més benèvoles. No hauria de ser així, però la salut també és un negoci.

Perills de la desinformació
Així que convé estar molt alerta sobre totes les emergències i les coses que són aparentment difícils d’entendre.
A vegades, la confusió i la desinformació ens poden jugar una mala passada. Per a desgràcia nostra, hem entrat de ple en una era on la pseudoveritat i les fake-news estan a l’ordre del dia. I no cal esperar-se que aquestes amenaces arribin de grups terroristes o conspiradors; per desgràcia és una arma que utilitzen també, sense cap escrúpol, governs i grups de comunicació.
La desinformació està colpint-nos de ple en aquesta pandèmia. Governs de tot el món, amb el suport d’alguns científics, presenten com a noves, coses que no ho són. Els mitjans de comunicació (sense excepció), creen terror i confusió cada dia cap a un costat diferent. Però, les dades mai són presentades clarament ni científicament. En altres paraules: si es tractés d’un estudi, no passarien mai un comitè ètic.
Una altra cosa que crida molt l’atenció és la insistència a responsabilitzar la part més vulnerable, la que té un poder de decisió més petit: la població. És una mica, com si en el nostre cas, responsabilitzessin exclusivament a les famílies de tenir un familiar amb una malaltia neuromuscular. Nosaltres tenim una part de responsabilitat, però potser la més petita. No som nosaltres qui hem decidit retallar places d’hospitals, ni canalitzar les ajudes cap a les grans empreses, ni precaritzar les condicions dels sanitaris. Tampoc hem decidit nosaltres abandonar la gent gran en les residències… perquè són família nostra.
I és que aquí estem davant d’una de les coses més primitives de la Humanitat: la por a la mort. Davant d’aquesta pulsió ancestral, la raó perd la seva funció i els sentiments s’apoderen del nostre cos i de les nostres cames, provocant reaccions que amb el cap fred no pensaríem mai d’acceptar ni de fer. La por i l’emergència no són bones companyes de la ciència.
El món està canviant. Estiguem atents.