Manifest Dia de les Malalties Neuromusculars 2022

ASEM Catalunya és l’Associació de persones amb Malalties Neuromusculars de Catalunya, una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre les persones amb malalties neuromusculars als seus familiars i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu.

Som el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars per la tasca psicosocial que realitza des dels seus començaments, en els anys vuitanta, així com pioners en l’atenció com a gestora de casos.

ASEM Catalunya pertany a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organització no governamental formada per 29 entitats federades. En total representem a més de 60.000 persones afectades per una malaltia neuromuscular en tota Espanya. Treballem per la integració social, el desenvolupament i la millora de la qualitat de vida de les persones i famílies que convivim amb aquesta mena de patologies.

Les malalties neuromusculars (MNM) són un conjunt de més de 150 malalties que la seva principal característica és la pèrdua de força muscular i la seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% apareixen en la infància.

Són malalties cròniques, en un alt percentatge degeneratives que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials. Avui dia molt poques disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius.

Però, malgrat això, les malalties neuromusculars no paren les nostres vides i les persones que les patim ens sentim INCAPACES DE RENDIRNOS.

Així i tot no podem fer-ho sols i soles. Necessitem el suport d’administracions públiques, empreses, institucions privades, científics, investigadors i de la societat en general, per a demostrar que som més CAPACES CONTIGO.

Per aquest motiu, avui, 15 de novembre, Dia de les Malalties Neuromusculars, volem donar veu a una minoria altament vulnerable, que veu com les seves mancances i necessitats augmenten cada dia. I volem ser visibles davant la societat perquè es conegui i comprengui la nostra situació.

En ple any 2022, encara no hem aconseguit una societat igualitària en drets i oportunitats, que aposti i treballi no sols per una atenció sanitària de qualitat, sinó també per una atenció social i psicològica adequada, tenint en compte totes les facetes de la vida d’una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica i de temps lliure, etc.

Per això avui, alcem la veu perquè la societat conegui i comprengui la nostra situació i no ens deixi enrere.

Avui 15 de novembre volem destacar els següents objectius que per al nostre col·lectiu són fonamentals:

• Demanem implicació de la societat en el seu conjunt perquè a les persones amb malalties neuromusculars se’ns respectin els nostres drets i puguem viure en igualtat de condicions, sempre comptant amb els suports necessaris per a assolir una major autonomia personal.

• Exigim major suport econòmic per part de les administracions públiques perquè les entitats socials puguin continuar duent a terme els seus projectes i sol·licitem una major col·laboració de les entitats privades a través de la seva RSC, per a retornar a la Societat el que aquesta els ha aportat. Garantint així la sostenibilitat econòmica de les associacions de pacients amb recursos estables.

• Reclamem que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses dins del Sistema Nacional de Salut perquè els pacients amb malalties neuromusculars puguin accedir a elles de manera integral i continuada en totes les comunitats autònomes.

• Remarquem la necessitat d’apostar i treballar per un abordatge sociosanitari integral i multidisciplinari, en el qual l’atenció sanitària, social i psicològica vagin de bracet.

• Manifestem que es reconegui al moviment associatiu ASEM com a part fonamental de l’estructura social, generador d’espais on compartir, secundar-se i, en definitiva, crear grups i xarxes que afavoreixin el benestar de les persones i famílies que conviuen amb malalties neuromusculars.

• Demanem fomentar la recerca biomèdica en les malalties neuromusculars, aportant finançament públic i promovent el suport en R+D a través de la recerca avançada en Teràpies Gèniques, i aconseguint l’aplicació universal dels tractaments pal·liatius que existeixen actualment: rehabilitació mèdica, fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i assistència psicològica.

• Exigim més canvis en la futura reforma de la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal que promoguin la paritat territorial entre comunitats autònomes, que reivindiquin la figura de l’assistent personal com a crucial i que tinguin en compte les interseccionalitats que afecten de manera diferencial a homes i dones.

• Demanem que es mantingui actualitzat el catàleg ortoprotètic incloent les novetats i innovacions dels productes.

• Sol·licitem que s’estableixi el caràcter retroactiu de la prestació per cures a menors amb patologies greus (CUME) i que, d’aquesta manera, siguin beneficiàries les famílies que es van quedar sense prestació abans que es canviés l’edat límit de 18 a 23 anys el desembre de 2021.

• Exigim que els avanços aconseguits sobre el paper gràcies al nou barem de valoració del grau de discapacitat es tradueixin en millores reals en la qualitat de vida i atenció a les persones amb discapacitat, destinant els fons suficients i fent efectiva la reducció de desigualtats territorials i entre diferents discapacitats.

• Finalment, posem sobre la taula la necessitat de treballar per l’accessibilitat d’espais públics i privats, així com de productes, béns, serveis i processos, complint amb el recollit en la Llei d’Accessibilitat Universal com a clau per al degut compliment dels nostres drets.

Per tot això, avui cridem que som CAPAÇOS D’ACONSEGUIR les nostres metes, però necessitem el suport de les institucions i dels diferents agents socials.Col·labora amb la Xarxa ASEM! #CAPACESCONTIGO