Ja tenim a la vostra disposició la “Guia de recursos a l’abast per a les famílies”

N’havíem parlat molt durant les últimes setmanes i era un projecte que ens feia molta il·lusió desenvolupar i portar a terme. Per fi, ja tenim en paper la “Guia de recursos a l’abast per a les famílies”, que volem que serveixi -com el seu nom indica- com una guia a l’hora de conèixer quins recursos, tant a nivell assistencial, educatiu, de l’Administració, exempció d’impostos, altres ajudes, etc. estan al nostre abast quan ens diagnostiquen una malaltia neuromuscular a nosaltres, a un familiar… Facilita, de forma ràpida i amena, saber quins són els passos que podem realitzar i quin camí seguir per afrontar aquesta situació de la millor manera possible. O com a mínim, que serveixi o sigui d’ajuda en aquests primers moments, així com també en altres estadis més avançats.

Estem satisfets amb el resultat i creiem que es pot tractar d’una eina molt útil. La teniu a la vostra disposició a les nostres oficines. Podeu contactar amb nosaltres, ja sigui per telèfon o per correu electrònic per a sol·licitar més informació sobre la mateixa.

A continuació, reproduïm els primers paràgrafs de la introducció d’aquesta Guia:

“La missió d’aquesta guia és ajudar-nos en la gestió d’una realitat molt quotidiana però, a la vegada, també una gran desconeguda.

Quan un membre de la família rep el diagnòstic d’una malaltia neuromuscular, el grup familiar passa per un estat de shock. L’impacte d’aquesta informació ens descol·loca i desorienta, i s’instal·la en tot el grup la incertesa, la por, el dolor…
Passat aquest impacte, però, toca reorganitzar-se, prendre les regnes de la situació i començar el camí. Aquest camí, en molts casos, serà tortuós: no només per les dificultats inherents a la salut, sinó també per les dificultats en el coneixement, aproximació i gestió amb els sistemes de Seguretat Social, Sanitari, Social i d’Ensenyament. És, en aquest punt, on aquesta guia pren sentit i esdevé quelcom útil a les famílies i professionals.
En un primer moment cal gestionar l’impacte del diagnòstic, que dependrà de si hi ha algun altre membre de la família afectat o si és el primer; també, de si el diagnòstic fa referència a un adult o a un infant.
Aquest diagnòstic normalment es fa als principals hospitals (sistema sanitari) i per un neuròleg, que ens parlarà de la malaltia, de l’esperança en els propers assajos clínics i, en el millor dels casos, d’un possible tractament. En aquest moment d’impacte, les famílies cerquem informació, escoltem el que ens diuen i entrem en una voràgine d’informacions, gestions i demandes d’ajut que, de vegades, produeixen molta angoixa i frustració”.

La Guia, per cert, compta amb il·lustracions d’una estudiant que va estar fent pràctiques amb nosaltres i que va col·laborar en aquest projecte amb uns dibuixos que apareixen diverses vegades en aquest treball. L’alumna és la Jessica Aguilar, del CEE Pont del Dragó (la imatge de portada i que il·lustra aquest article és seva). Recomanem donar-li un cop d’ull!