La nostra protagonista és una jove dissenyadora i il·lustradora de Vilanova i la Geltrú. Joana Massó va estudiar Arts i Disseny a l’Escola Massana de Barcelona i per al seu treball de final de grau va dur a terme un projecte amb impacte social. Fins aquí tot dins de la normalitat en la vida d’una jove d’avui dia. Però Joana és notícia perquè ha escrit i il·lustrat, un llibre; “Day By Day -Hasta los Piiip”. Un compendi d’il·lustracions que fan d’aquest llibre gràfic una petita joia per a totes les persones que viuen les mateixes situacions o semblants dificultats.

La presentació del llibre va ser el 18 de setembre en la llibreria “A Tres Tintes” de la seva localitat Vilanova i la Geltrú.I a més de ser notícia, és exemple de superació, ja que Joana pateix diversitat funcional a causa d’una malaltia neuromuscular anomenada AME, Atròfia Muscular Espinal del Tipus II. Aquesta situació i els obstacles que el seu dia a dia li van plantejant, les dificultats i situacions amb les quals es troba diàriament pel fet de suportar una diversitat funcional, són les arrels i els motius que van portar a Joana a comptar a tothom les seves experiències i realitzar “Day By Day – Hasta los Piiip”.

Com ha estat el procés de creació de “Day By Day – Hasta los Piiip”?

Vaig néixer amb atròfia muscular espinal, una malaltia neuromuscular. Utilitzo una cadira de rodes per moure’m. Que no tingui bastant força, no significa que no tingui veu! Aquesta pràctica ha influït des de molt petita en com veig el món i també com em veuen les altres persones. El fet d’estar en aquesta condició, m’obliga a prestar atenció sobre el que passa al meu voltant i afecta directament i profundament al meu discurs i a la meva manera d’elaborar-lo a través de l’art i el disseny, que és també la meva professió.

El meu treball mostra la realitat davant la qual molta gent tanca els ulls. Faig servir l’art i el disseny per parlar directament dels cossos oprimits, que per a mi són tan rellevants com qualsevol altre dins la societat. Amb aquests treballs he sigut cada vegada més conscient dels valors i percepcions cap a les persones. La meva intenció és reivindicar els cossos que no són percebuts socialment amb igualtat, més enllà de les identitats i aquells espais considerats de llibertat que siguin sent normatius i, per tant, excloents. Així és com va sorgir DAY BY DAY.

Ets molt jove i ja tens experiències per a fer un llibre. Dona per a tant suportar una diversitat funcional?

És una publicació gràfica centrada en les persones amb diversitat funcional. Viure amb aquesta condició física, actualment, suposa tota una sèrie de barreres físiques i psicològiques. El col·lectiu no té dificultats en sí per realitzar la seva vida, és la societat i el sistema governamental qui provoca i construeix aquestes problemàtiques, amb unes conseqüències que es transformen en discriminacions socials.

Com afectada directa, volia mostrar com és la nostra realitat per donar veu mitjançant aquest llibre.

Creus que la societat en línies generals mira cap a un altre costat quan parlem de diversitat funcional, accessibilitat, inclusió, visibilitat de la problemàtica, etc.?

Si, no són conscients del que li succeeix al col·lectiu fins que no s’hi troben en una situació inaccessible o discriminatòria socialment, són afectats directament o a través d’algú proper. Manca molta visibilitat sobre les situacions que ens trobem cada dia de la nostra vida real. Per aquest motiu, l’objectiu principal del llibre DAY BY DAY és visibilitzar per aconseguir uns drets que haurien de ser nostres, igual que la resta de societat, i que no els tenim actualment. Estem plens d’etiquetes socials que no són certes, plens de tabús… I això afecta directament al nostre present i futur com a persones que es volen realitzar socialment i professionalment igual que tothom.

Com és el dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda?

El meu dia a dia, per mi, és normal. Sempre he fet tot allò que he volgut fer sense pensar en què podrien dir de mi. Des de petita he fet moltes activitats: he anat a una acadèmia de dansa, he estudiat al Conservatori de Música Mestre Montserrat de Vilanova i la Geltrú (paral·lelament amb estudis obligatoris i batxillerat), he ballat als balls populars de la Festa Major de Vilanova i la Geltrú / Cercavila de l’Imaginari, on a hores d’ara soc la Cap de disseny i de plataformes de difusió, he estudiat sempre,  actualment m’he graduat a la Universitat Autònoma de Barcelona en Arts i Disseny (Escola Massana), tinc parella i surto amb els amics… La cosa típica d’una persona sense diversitat funcional! Si vols, pots.

Mai he deixat que la meva cadira sigui una limitació pel meu futur i la meva vida. El problema és dels altres que em veuen diferent, no meu. Jo accepto i estimo com soc i com és el meu cos. Per altra banda les adversitats i dificultats que tinc per realitzar tot això és perquè no s’aplica l’accessibilitat. Hi ha barreres arquitectòniques als espais públics, els transports públics tampoc estan accessibles… I en aquest sentit, sí que dificulta que jo pugui portar a cap les meves accions. Per exemple, he arribat a perdre més de tres mesos de classe a l’Escola Massana perquè el Consorci no arreglava l’ascensor, i sense ell, no podia accedir a les classes. Doncs situacions com aquesta fa i demostra la poca inclusió que tenim…

Quines situacions de les quals ens relates en el teu llibre consideres anècdotes i quins inacceptables?

Per mi totes són inacceptables en un món i una societat que hauria de ser igualitària i apte per a totes les persones. En DAY BY DAY, ho represento tot com petites situacions i anècdotes en forma de sarcasme. Però, al cap i a la fi, tens dues opcions: o et quedes a casa sense fer res, a esperar que s’acabi tot com espera el Sistema, o surts al carrer a viure la teva vida com et doni la gana (igual que tothom) i rius de les adversitats que trobes, perquè així trobaràs solucions més efectives i ràpides. Tot depèn de la teva predisposició, actitud i empoderament personal.

Entenem que tenir AME condiciona, però Fins a quin punt una persona afectada per una neuromuscular pot abstreure’s d’ella i viure amb una certa normalitat?

És una mica al que deia abans, jo no sento que la meva condició em limiti o provoqui que la meva vida sigui més difícil. Tinc adversitats perquè no s’aplica el disseny universal en les nostres ciutatsi perquè la societat em tracta amb capacitisme, paternalisme i asexualització, entre altres. Aquesta adversitat no exiostiria si el sistema i societat ens tractes i ens veies amb naturalitat i el fet de tenir alguna malaltia (sigui física sigui psíquica) no seria percebuda com ho és ara.

On podem trobar el teu llibre o de quina forma podem fer-nos amb ell?

En ser autoedició, m’encarrego personalment de tot el procediment del llibre fins que aquest és entregat. Des de la creació, maquetació, impremta i distribució. Així doncs, es pot adquirir a través de les xarxes socials (Instagram — @jouniiis / Twitter — @JoanaMasso / mail —jounisdesign@gmail.com) incloent enviaments a tot el país. A més a més, es pot comprar a la llibreria A Tres Tintes del carrer Caputxins de Vilanova i la Geltrú.

T’agradaria continuar publicant? Penses que el teu missatge no ha acabat aquí? Parla’ns dels teus projectes?

Sí, de fet és la meva professió. Com a dissenyadora i il·lustradora tinc la necessitat d’utilitzar l’art  i el disseny com a llenguatge universal per fer projectes amb impacte social. Així que, el meu missatge no acaba aquí, encara hi ha molt a dir i visibilitzar perquè la nostra societat sigui inclusiva. He començat a treballar en noves idees per portar a cap una altra publicació, la qual formarà part de la sèrie de DAY BY DAY.