Miguel Ángel Rubio
Coordinador de l’àrea de malalties Neuromusculars. Servei de Neurologia. Hospital del Mar (Barcelona)

Parlem amb Miguel Ángel Rubio, de l’Hospital del Mar, per conèixer, des de dins, com s’han viscut aquests mesos en els hospitals i quins han estat els efectes de la pandèmia sobre les persones amb malalties neuromusculars. Des d’Eurordis, s’alertava sobre els riscos de tracte discrimimatori (entrevista publicada al nº 52 del Lligam).

Dr. Rubio, vostè que és neuròleg, membre del comitè d’experts d’Asemcat i de la Societat Catalana de Neurologia, com ha viscut aquesta pandèmia?
En el meu cas, al contrari que en el de molts dels meus companys, he mantingut la meva activitat com a neuròleg. De totes maneres, donades les circumstàncies, no m’ha tocat només encarregar-me de les malalties neuromusculars sinó també he hagut d’atendre altres patologies neurològiques que poguessin quedar desateses. Una de les lliçons que ens ha deixat aquesta situació és que el model de subespecialitats és necessari i molt beneficiós pel pacient però també és molt fràgil. Si un especialista havia d’atendre pacients de la covid-19, era molt difícil cobrir amb la mateixa qualitat l’espai que deixava.

Com ha afectat la pandèmia a les persones amb malalties neuromusculars?
Les malalties neuromusculars són un grup heterogeni i, per tant, les persones amb aquestes malalties s’han vist afectades de maneres directes, indirectes i des de diferents angles. D’una banda, aquells pacients amb afectacions de la musculatura respiratòria o bulbar, així com els que segueixen tractaments immunosupressors o immunomoduladors, suposen un grup d’alt risc pel que fa a la infecció per la covid-19.
De l’altra, no s’ha d’oblidar, per exemple, el paper del cuidador, que ha hagut d’extremar les precaucions (tant pel que fa a mesures de protecció com d’higiene). Però és que, a més, en els casos on el cuidador era extern, això ha comportat una reorganització familiar forçada. Un altre aspecte a tenir en compte és el de la teràpia rehabilitadora, tan necessària en aquests casos, i que s’ha vist interrompuda.

En aquest escenari, quines mesures s’han pres?
La situació ha obligat aquests pacients a fer un balanç entre el risc i el benefici de venir a l’hospital. I, de manera inevitable, s’han hagut de posposar exploracions i tractaments d’administració hospitalària. Assumir que aquests tractaments es poden retardar i quins eren totalment improrrogables ha estat la tasca de cada especialista.
No s’ha d’oblidar que el risc de contagi en els hospitals ha estat molt alt i prendre aquest tipus de decisions no ha estat fàcil.
Com he comentat abans, altres tipus de tractaments, com és la fisioteràpia, també han estat interromputs.
Evidentment, a ningú li agrada adoptar aquestes mesures però han estat decisions inevitables i innegociables, que s’han pres tenint en compte la salut global dels nostres pacients i de tota la comunitat.

Ha mancat alguna cosa: més comunicació amb les persones afectades, recursos, sensibilitat, més consciència sobre la situació de determinats col·lectius…?
Sincerament, crec que ningú s’imaginava tot l’impacte que anava a tenir sobre el sistema sanitari. Però això no significa que ens hagi agafat per sorpresa. Els mitjans de comunicació s’han fet ressò de l’excel·lent capacitat de reacció del sistema sanitari en relació amb els mitjans humans i materials emprats. Després de l’impacte inicial, ha tocat afinar més i vetllar per aquells pacients més vulnerables. Si ens centrem en les malalties neuromusculars, les diferents societats científiques nacionals i internacionals no van trigar en publicar recomanacions concretes per aquests col·lectius.

Durant aquestes setmanes de confinament, precisament va ser vostè qui ens va fer arribar les recomanacions d’Eurordis sobre l’atenció a les persones amb ENM. Com ha afectat aquesta crisi a l’atenció a aquestes persones? Segons s’assenyalava en el comunicat, eren bastant crítics amb algunes de les mesures adoptades, especialment en països com Espanya.
El comunicat d’Eurordis (Aliança Europea de Malalties Rares) encenia un senyal d’alarma davant la possibilitat de discriminació negativa cap a pacients afectats de malalties neuromusculars i la seva atenció en unitats de cures intensives (UCI). En els moments de més pressió assistencial, recursos materials com els ventiladors o els mateixos llits, escassejaven. Es temia, per tant, que a l’hora de decidir quins pacients havien de rebre determinats recursos, la simple etiqueta de patir una malaltia neuromuscular fos un inconvenient i es prioritzessin altres pacients sense aquestes malalties.

S’han acabat per produir actuacions d’aquest tipus?
Ni en aquesta situació ni en d’altres en què un pacient pogués necessitar d’atenció intensiva, el cribratge s’ha basat en un únic paràmetre com podria ser l’edat o tenir una determinada malaltia. Es tenia en compte el context global previ del pacient, així com evidentment la voluntat d’aquest.
No he tingut constància d’aquest tipus de discriminació cap al col·lectiu de malalties neuromusculars. En general, entre el personal sanitari existeix una gran conscienciació i sensibilització cap aquest grup de pacients. Coneixen les seves particularitats i la dificultat en la gestió de les seves complicacions. Davant d’aquest tipus de situacions no dubten en consultar amb qui estem més familiaritzats amb les malalties neuromusculars. Això és sinònim de compromís i de preocupació. I, per tant, està molt allunyat de qualsevol actitud discriminatòria.

Com s’han de cuidar les persones amb malalties neuromusculars mentre es recuperen els retards acumulats? Què poden fer? Quines recomanacions els hi donaria per realitzar durant aquest temps?
Com he dit abans, no tots els malalts neuromusculars són iguals ni presenten els mateixos riscos. De totes maneres, a grans trets, s’hauria de ser molt curós i extremar les recomanacions generals de distanciament i d’higiene. Especialment, aquells que segueixin tractaments immunomoduladors o presentin afectacions en la musculatura respiratòria (sobretot, aquells que necessitin suport ventilatori). El mateix es pot dir pels familiars i cuidadors que conviuen amb ells.
També és important que dins de les possibilitats de cadascú se segueixi mantenint una activitat física continuada. Ens estem trobant diversos casos que, després de dures setmanes de confinament i amb l’inici de la desescalada, mostren problemes de mobilitat i dolor osteomuscular al començar a moure’s.
No s’ha d’oblidar tampoc l’efecte emocional de l’aïllament. Per això, pot ajudar mantenir el contacte amb familiars i amics a través del telèfon o les videotrucades.
Donat que el conjunt de malalties neuromusculars és molt heterogeni i que cada pacient té les seves pròpies particularitats també seria recomanable intentar establir comunicació amb els professionals de referència (ja que les visites presencials rarament seran possibles).

Des de la Societat Catalana de Neurologia (SCN) han avaluat l’impacte de la pandèmia sobre l’atenció a les neuromusculars?
Com en altres societats científiques, s’han recollit les recomanacions internacionals per a patologies específiques (com en el cas de la miastènia gravis). La situació ha estat tan extrema que, primer, cada centre està intentant recuperar la seva pròpia normalitat abans de poder coordinar-se amb d’altres. No existeix un registre ni de la SCN ni de la SEN (Sociedad Española de Neurología) sobre les conseqüències de l’epidèmia en el conjunt de les neuromusculars, tot i que seria molt interessant saber quines implicacions ha tingut (i tindrà) en els retards de diagnòstics i tractaments. O, fins i tot, analitzar l’agreujament de la situació basal en aquells infectats per coronavirus. Avui dia se sap que, per exemple, els diagnòstics de nous càncers han disminuït entre un 20% i un 30%.
En les malalties neuromusculars la situació serà molt més complicada, donat que en moltes ocasions ja existeix de base un retard important en el procés diagnòstic.

A nivell més genèric, què ens presenta el futur pel que fa a l’atenció, investigació, assajos, tractaments…?
La situació actual ha forçat un camí de no retorn cap a la telemedicina. No obstant això, cal diferenciar el que és la telemedicina en una situació de pandèmia del que és en una situació més normalitzada, on els avantatges d’aquest model assistencial brillaran molt més. En aquest cas, els pacients amb malalties neuromusculars es veuran beneficiats. Sigui com sigui, professionals sanitaris i pacients hem de fer un esforç per acostumar-nos i perdre la por a aquest nou model.
Pel que fa als assajos clínics, aquests s’han aturat durant uns mesos. Alguns ja s’han reiniciat i d’altres que havien de començar s’han retardat. Això farà que els resultats, siguin positius o negatius, els veiem més tard. Hem de tenir en compte que també la investigació bàsica patirà les conseqüències. S’ha interromput la seva activitat investigadora i és probable que els recursos econòmics dedicats a les malalties neuromusculars es vegin afectats.
Tanmateix, s’ha de reflexionar sobre l’efecte de la teràpia immunomoduladora que reben alguns pacients sobre una eventual vacuna. Actualment les vacunes que es coneixen en desenvolupament es basen en el RNA i no en virus ‘atenuats’, sent més segures per aquests pacients però s’haurà d’optimitzar el moment de la seva administració d’acord amb la pauta i la dosi de fàrmacs que portin.