29 F- Dia Mundial de les Malalties Rares

Federación ASEM al costat d’ASEM Catalunya emfatitza la importància de l’atenció integral en l’àmbit sociosanitari per a les persones afectades per una malaltia rara.

La majoria de les persones amb malalties neuromusculars s’enfronten a desigualtats en l’accés a l’atenció sanitària

A Espanya es calcula que hi ha tres milions de persones que conviuen amb una malaltia rara, de les quals el grup més prevalent és el de les malalties neuromusculars amb al voltant de 60.000 afectats.

ASEM Catalunya i Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) emfatitzen la importància de l’atenció integral en l’àmbit sociosanitari per a les persones afectades per una malaltia rara. A més, exigeix “equitat” en l’accés a l’atenció sanitària per a totes les persones afectades per malalties neuromusculars (ENM).
Així ho ha manifestat el president de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marc de la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Rares dijous que ve, 29 de febrer. D’aquesta manera, Federació ASEM s’uneix a les reivindicacions de EURORDIS, que aspiren a una major equitat aprofitant els avanços mundials cap a la cobertura sanitària universal de les ER, sota el lema “Share your Colours” “Comparteixi els seus colors”. Ens sumem a la crida de FEDER sota el seu lema: val més prevenir que curar?

La Comissió Europea ha expressat un ferm suport a un Pla d’Acció Europeu per a les ER. A Espanya es calcula que hi ha tres milions de persones que conviuen amb una malaltia rara, de les quals el grup més prevalent és el de les malalties neuromusculars amb al voltant de 60.000 afectats, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).

Tenint en compte aquestes xifres, el president de Federación ASEM posa l’accent que “tothom mereix igualtat d’oportunitats en l’accés a l’atenció sanitària, però per a aquells amb una malaltia rara s’enfronten a retards en els diagnòstics i falta d’equitat en l’accés als tractaments, afectant notablement la seva qualitat de vida”. Per això, afegeix que “és necessari que es compleixin els principis d’equitat, universalitat i cohesió del sistema sanitari en la gestió de les malalties rares i malalties neuromusculars, perquè les persones amb aquestes patologies puguin tenir accés als mateixos tractaments independentment del seu lloc de residència”.
La importància de l’atenció integral
L’atenció integral en l’àmbit sociosanitari i l’adequat acompanyament a les persones afectades per una ENM al llarg de tot el seu cicle vital impactaria de manera positiva en la seva qualitat de vida. Això inclouria el diagnòstic precoç, el tractament coordinat entre els diferents professionals implicats, i l’accés a teràpies, entre altres aspectes. Des de la Federació ASEM sol·liciten que s’implementin consultes multidisciplinàries amb equitat en totes les comunitats autònomes espanyoles.

El president de Federació ASEM recalca que “les consultes multidisciplinàries afavoreixen els tractaments coordinats i disminueixen així la càrrega assistencial i el sofriment per a les persones amb ENM i les seves famílies”.
Per tot això, Federació ASEM celebra un any més el Dia de les Malalties Rares al costat de EURORDIS-Rare Diseases Europe i més de 988 organitzacions de pacients en 74 països que treballen per a millorar la vida dels 30 milions de persones que viuen amb una malaltia rara a Europa. Sota el lema “Share your colours”, la campanya té com a fi de visibilitzar i generar millores per als 300 milions de persones que viuen amb alguna mena de malaltia rara en l’àmbit mundial.

Malalties Rares

La Unió Europea considera que una malaltia és rara quan afecta menys d’1 per cada 2.000 ciutadans. Les malalties rares afecten en l’actualitat entre 3,5% – 5,9% de la població mundial, que s’estima en 30 milions de persones a Europa i 300 milions a tot el món. Més de 6.000 malalties rares diferents han estat identificades fins a la data. El grup majoritari dins de les considerades rares, són les malalties neuromusculars.