Com actuar davant d’un diagnòstic o de quins recursos disposem?

ASEM Catalunya (Ass. Catalana de persones amb Malalties neuromusculars) és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre a les persones amb malalties neuromusculars, als seus familiars, i als professionals que treballen i estan en contacte amb aquest col·lectiu.
Pel nostre reconeixement com a Centre d’Atenció Psicosocial en malalties neuromusculars i/o altres minoritàries, oferim informació, orientació, suport i acompanyament en els diferents processos i canvis que es donen al llarg de la nostra vida.

EL MOMENT DEL DIAGNÒSTIC

Un dels moments més impactants al llarg de la vida d’una família amb una persona afectada per una malaltia neuromuscular és, sens dubte, el moment del diagnòstic. Rebre el diagnòstic d’una malaltia així, sobretot quan es tracta del cas d’un infant, és molt dolorós. És freqüent que en aquests moments es produeixi un bloqueig cognitiu, afectiu i emocional. Per això, és tan difícil entendre tots els conceptes, recursos, serveis, teràpies, etc. que et plantegen.

DUBTES, PREGUNTES…

Caldrà enfrontar-se a una situació complexa i apareixeran moltes preguntes, com: “On vaig? Què faig? Què necessita el meu fill/a? Com l’ajudo?”.
És normal sentir-se perdut i tenir por, però poc a poc s’aniran resolent tots els dubtes. Deixa’t acompanyar i cuidar. Totes les persones comptem amb molts recursos al nostre entorn i serà hora de fer-ne ús. També comptarem amb una xarxa de serveis i recursos públics, els quals podrem activar en cas de necessitat.
A continuació, detallem alguns d’ells tenint en compte que cada cas s’ha de valorar de manera individual.

SEGURETAT SOCIAL

Prestació per fill a càrrec.

https://bit.ly/3roMpZo

Prestació per cura dels menors a càrrec amb malalties greus (cume).

https://bit.ly/3K2RVYm

SISTEMA SOCIAL

Serveis socials.

https://web.gencat.cat/ca/temes/serveis/

Grau de discapacitat.

https://bit.ly/3NTKYtx

Llei de dependencia.

https://bit.ly/3PWqWBh

Prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (pua).

https://bit.ly/3QhJ9tx

CDIAP (Centre de Desenvolupament infantil i atenció precoç).

https://bit.ly/43BO63m

SISTEMA DE SALUT

Serveis de salut.

https://catsalut.gencat.cat/ca/inici/

Rehabilitació.

https://bit.ly/3DhAIX7

Material ortoprotètic.

https://bit.ly/3pRDeAo

SISTEMA EDUCVATIU

Escola

https://bit.ly/3K0IlF7

Equip d’assessorament i orientació psicopedagògica (eap).

https://xtec.gencat.cat/ca/serveis/sez/eap/

REVISTA LLIGAM NÚM. 58

L'entrada RECURSOS DESTACATS PER INFÀNCIA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Caprabo posa en marxa el programa Cèntims solidaris, una acció solidària que té com a objectiu ajudar en aquesta ocasió a ASEM Catalunya i Fundació Escxlerosi Multiple.
Els Cèntims solidaris és una aportació solidària conjunta entre Caprabo i els seus clients.
El format de recollida solidària és molt senzilla, al pas per caixa els clients tenen la possibilitat d’afegir uns cèntims a la seva compra, responent sí o no mitjançant el datàfon.

FEM i ASEM Catalunya són les entitats beneficiàries d’aquesta campanya.

Enguany les aportacions solidàries aniran a la Fundació Esclerosi Múltiple FEM i a ASEM Catalunya.
FEM va néixer en 1989 a Barcelona i és una entitat privada sense ànim de lucre. La seva principal raó de ser és detenir l’impacte de la malaltia en la vida de les persones amb esclerosi múltiple i el seu entorn.
ASEM Catalunya és el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars per la tasca psicosocial que realitzem.

Adaptar-se a una nova metodologia.

Els fons recaptats a través dels cèntims solidaris de Caprabo es destinaran a l’atenció digital i la seva adaptació.

La pandèmia de la Covid-19 ha posat en relleu la necessitat d’adaptar-nos als canvis i les noves (o no tan noves) demandes psicosocials. Ara comptem amb les eines que fan possible un contacte en línia.

És per això, que ASEM Catalunya s’adapta a una nova metodologia d’atenció que ens permet estar al costat de les persones amb malaltia neuromuscular i les seves famílies, les quals, per dificultats d’accessibilitat, dispersió geogràfica o altres situacions, no poden desplaçar-se a la seu de l’entitat per a rebre l’atenció que precisen.

L'entrada ACCIONS SOLIDÀRIES: CÈNTIMS SOLIDARIS CAPRABO ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El passat dimecres, 31 de maig, vam organitzar un taller per a associats que portava per títol “He caigut! AIXECA’T – AIXECA’M”, a Barcelona. L’objectiu del taller era mostrar tècniques efectives per a aixecar-se de forma independent, segura i sense dificultat, tant en diverses situacions com en diferents llocs.

El taller el va impartir l’assessor clínic d’IndeeLift, el Dr. Joan Enric Torra i Bou, infermer i professor de la Universitat de Lleida. Expert reconegut en la seguretat del pacient i en la prevenció i cura de lesions, els seus consells teòrics i pràctics tenien com a objectiu ajudar els socis d’ASEM Catalunya a aplicar-los després en la seva vida quotidiana.

La importància de la prevenció

Tots els assistents van explicar que s’havien caigut moltes vegades, tant a casa com a l’autobús, al carrer… Torra i Bou els va explicar que caure és inherent a l’ésser humà, igual que els problemes de circulació a les extremitats. I també els va recomanar integrar la seva malaltia crònica en el seu dia a dia, per aprendre a conviure amb la seva situació.

“Aquestes persones han de ser conscients que no poden evitar caure, però sí que les caigudes tinguin el mínim impacte possible”

En aquest sentit, va parlar de la importància de la prevenció de les caigudes i va recomanar:

En la mesura del possible, una manera de protegir-se és fer una mica d’exercici per tenir flexibilitat i agafar força. Per exemple, poden fer una mica d’estiraments i exercicis amb pilotes al mateix terra, perquè així aconsegueixen major lateralitat i uns moviments molt diferents i, si tenen una caiguda, es fan menys mal (podent aixecar-se del terra després amb IndeeLift).

Si la persona passa molt temps asseguda, ha de procurar aixecar-se una mica de la cadira i moure’s amb cura d’un costat a l’altre (impulsions).

Vigilar la prevenció a casa: cal tenir cura amb les soles dels calçat (que no rellisquin), amb les catifes o altres obstacles que els puguin fer caure.

Què fer quan la persona ja s’ha caigut?

Un cop la persona s’ha caigut, el Dr. Joan Enric Torra i Bou va recomanar el següent:

En primer lloc, verificar que la persona estigui conscient i no tingui traumatisme cranial ni a la columna. En aquests casos, cal trucar al 112.

En segon lloc, saber explicar el que ha passat quan truquem als serveis d’emergència: qui ets, on ets, què ha passat i quina és la situació (què necessites). Perquè “ens posem nerviosos i hem de saber què hem de dir”.

En tercer lloc, si la persona pot aixecar-se sola, ha de posar-se primer de genolls i ajudar-se amb un punt de suport (com una cadira) per aixecar-se. Si necessita l’ajuda del cuidador, és millor que la aixequin com a mínim dues persones, agafant-la per sota dels braços. Tots dos cuidadors han de posar-se de genolls amb la columna en un mateix eix, per evitar fer-se mal a l’esquena (cosa que és complicada quan la persona a la qual han de aixecar té un pes o una alçada considerables).

El nostre assessor clínic va explicar que aquestes persones, quan tenen un episodi de caigudes, sovint es queden a la cadira de rodes per por a caure i fer-se mal de nou, quan és important que es moguin: “Amb un dispositiu d’IndeeLift, podem aixecar una persona del terra fàcilment i, a més, transferir-la de manera segura, de la cadira de rodes o del llit, a una cadira o al sofà; així com ajudar-la a aixecar-se”. I tot això ho pot fer la persona sola o amb l’ajuda del seu cuidador o assistent (segons la seva mobilitat).

Els participants -socis d’ASEM- amb Esther Costabella i Joan Enric Torra i Bou, d’IndeeLift

Un dispositiu amb molta història

El Dr. Joan Enric Torra i Bou es va sentir molt identificat amb els assistents i va recordar el cas de la seva mare, que pesava 120 quilos i, quan sovint es queia, no la podien aixecar ni tres persones juntes. També va explicar la història del pare del fundador d’IndeeLift, Steve Powell, que sovint queia. La seva mare no podia ajudar-lo a aixecar-se, ja que tots dos vivien sols. Per ajudar als seus progenitors, va dissenyar un dispositiu que fos segur tant per al pacient com per al cuidador, ja que, depenent de com aquest aixeca el pacient, es pot fer mal a si mateix. A més, també va voler que fos digne, ja que quan ens caiguem, passem vergonya.

“Els dispositius d’IndeeLift ajuden a evitar que el cuidador es faci mal, ja que d’ell depèn la persona amb dependència”

Aquest dispositiu es pot tenir a casa per ajudar a aquestes persones amb discapacitat que, si poden, també poden col·laborar en els seus propis aixecaments i transferències. En resum, IndeeLift ajuda a aquestes persones a fer exercici, a aixecar-se del terra i a traslladar-se d’un lloc a un altre, amb independència, seguretat i dignitat.

Aquí tens el vídeo resum del taller on pots veure com el dispositiu IndeeLift t’ajuda en el teu dia a dia:

Per ser soci/a d’ASEM Catalunya, tens un 15% de descompte en els dispositius d’IndeeLift!

Demana’ls informació a:

933 46 90 59 / 619 39 47 42

info@asemcatalunya.com

L'entrada “He caigut! AIXECA’T – AIXECA’M” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Què és l’activitat física?

L’activitat física es refereix a qualsevol moviment corporal realitzat pels músculs esquelètics, que requereix una despesa d’energia. Inclou una àmplia varietat d’activitats, des de caminar i nedar fins a practicar esports o realitzar exercicis específics.

Els beneficis per a l’organisme.

L’activitat física regular ofereix nombrosos beneficis per a l’organisme, independentment de les condicions de salut. Ajuda a enfortir els músculs, millorar la resistència cardiovascular, mantenir un pes saludable i promoure la salut òssia. A més, contribueix a reduir el risc de malalties cròniques com la diabetis, malalties cardíaques i alguns tipus de càncer.

Els beneficis psicològics.

L’exercici físic també té un impacte positiu en la salut mental i el benestar emocional. En realitzar activitat física, s’alliberen endorfinas, hormones relacionades amb la sensació de felicitat i benestar. Això pot ajudar a reduir l’estrès, millorar l’estat d’ànim, alleujar l’ansietat i la depressió, i promoure una millor qualitat de somni.

Efectes de l’exercici físic en les malalties neuromusculars

L’entrenament a l’esforç.

L’entrenament a l’esforç es refereix a un programa d’exercici adaptat i supervisat, dissenyat específicament per a les persones amb malalties neuromusculars. Aquests programes se centren en millorar la força muscular, la resistència i la mobilitat, utilitzant exercicis de baix impacte i adaptats a les capacitats individuals.

Quins efectes?

L’exercici físic en les malalties neuromusculars pot tenir diversos efectes beneficiosos. Ajuda a mantenir i millorar la força muscular, la qual cosa és fonamental per a contrarestar la feblesa i la fatiga. A més, pot ajudar a mantenir la flexibilitat, millorar la coordinació i la mobilitat, i prevenir l’atròfia muscular i les contractures.

Peculiaritats d’unes certes malalties

Distròfies musculars progressives.

En les distròfies musculars progressives, com la distròfia muscular de Duchenne o la distròfia muscular de Becker, l’exercici físic pot exercir un paper important en el manteniment de la funció muscular i la mobilitat. No obstant això, és crucial adaptar el programa d’exercicis segons la progressió de la malaltia i les necessitats individuals.

Miopaties Metabòliques.

Les miopaties metabòliques, com la malaltia de Pompe o la malaltia de McArdle, poden requerir un enfocament específic per a l’exercici físic. És important controlar el nivell d’energia disponible i evitar la fatiga excessiva, ja que aquestes malalties poden afectar el metabolisme muscular.

Miopaties Inflamatòries.

En les miopaties inflamatòries, com la dermatomiositis o la polimiositis, l’exercici físic pot ser beneficiós per a mantenir la força muscular i la mobilitat. No obstant això, és important tenir en compte la inflamació i la sensibilitat muscular, i adaptar el programa d’exercicis segons les necessitats individuals i les recomanacions mèdiques.

Altres malalties.

Cada malaltia neuromuscular presenta peculiaritats específiques en relació amb l’exercici físic. És essencial consultar amb un metge o especialista en rehabilitació per a obtenir orientació personalitzada sobre quin tipus d’exercici és més adequat, quanta intensitat és segura i com adaptar els programes d’exercicis segons les necessitats individuals.

Triar i practicar una activitat física

Integrar l’activitat al teu estil de vida.

És important seleccionar una activitat física que s’adapti als teus interessos, preferències i capacitats. Pots triar entre una àmplia varietat d’opcions, com a natació, ioga, exercicis d’enfortiment muscular o fins i tot caminades suaus.

Diverses activitats possibles.

Existeixen nombroses activitats que poden adaptar-se a diferents nivells de capacitat i necessitats. Algunes persones poden gaudir d’activitats de baix impacte, com el Tai Chi o el pilates, mentre que unes altres poden preferir exercicis aquàtics o fins i tot la pràctica d’esports adaptats.

Els programes per a l’entrenament a l’esforç.

És recomanable buscar programes d’entrenament a l’esforç supervisats per professionals de la salut, com a fisioterapeutes o especialistes en rehabilitació. Aquests programes poden adaptar-se a les necessitats individuals i ajudar a maximitzar els beneficis de l’exercici físic, minimitzant els riscos.

Parlar d’això amb el teu metge.

Abans d’iniciar qualsevol programa d’exercici, és fonamental parlar amb el teu metge o especialista en rehabilitació. Ells podran avaluar el teu estat de salut, proporcionar-te recomanacions específiques i adaptar el programa d’exercicis segons les teves necessitats individuals.

Respectar els teus límits.

És important escoltar el teu cos i respectar els teus límits. No t’exigeixis més del que puguis fer i evita l’esgotament excessiu. És normal que puguis experimentar fatiga muscular després de l’exercici, però si experimentes dolor intens o empitjorament dels símptomes, has de detenir-te i consultar amb un professional de la salut.

Sospesar beneficis i riscos.

Sempre has de sospesar els beneficis i els riscos de l’exercici físic en relació amb la teva condició de salut específica. Sempre cal buscar un equilibri i adaptar el programa d’exercicis segons les teves necessitats individuals. Recorda que l’exercici físic pot ser un aliat valuós en el maneig de les malalties neuromusculars, però ha de practicar-se de manera segura i sota supervisió adequada.

L’exercici físic adequat i adaptat pot tenir un impacte positiu en les malalties neuromusculars. Ajuda a mantenir i millorar la funció muscular, la mobilitat i la qualitat de vida en general. No obstant això, és important tenir en compte les peculiaritats de cada malaltia i adaptar el programa d’exercicis segons les necessitats individuals. Consultar amb un professional de la salut és fonamental per a rebre orientació personalitzada i garantir un enfocament segur i efectiu de l’exercici físic en el context de les malalties neuromusculars.

Font: Article resum de l’informe EXERCICI FÍSIC i malalties neuromusculars. Saber & Entender Informes Núm. 12. Fundación Once, Federación ASEM, AFMTÉLÉTHON.

L'entrada L’EXERCICI FÍSIC COM A ALIAT EN LES MALALTIES NEUROMUSCULARS ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Volem informar-los que l’Assemblea anual d’ASEM Catalunya es durà a terme el pròxim 14 de juny a les 17.00 hores de manera híbrida, virtual i presencial.

L’assemblea és l’òrgan principal de participació i presa de decisions de les nostres sòcies i socis, per tant, els recordem la importància de comptar amb la major presència possible d’associats de la nostra entitat.

Estem a la seva disposició per a qualsevol dubte o aclariment.

Esperem comptar amb l’assistència de tots vostès!

A continuació els enllaços a la documentació.

________________________________________

¡Saludos a todas y todos!

Queremos informarles que la Asamblea anual de ASEM Cataluña se llevará a cabo el próximo 14 de junio a las 17:00 horas de manera híbrida, virtual y presencial.

La asamblea es el órgano principal de participación y toma de decisiones de nuestras socias y socios, por lo tanto, les recordamos la importancia de contar con la mayor presencia posible de asociados de nuestra entidad.

Estamos a su disposición para cualquier duda o aclaración.

¡Esperamos contar con la asistencia de todos ustedes!

A continuación los enlaces a la documentación.

L'entrada Assemblea ASEM Catalunya 14 de juny de 2023 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Ens complau anunciar un emocionant taller anomenat “He caigut! AIXECA’T – AIXECA’M” que es durà a terme en col·laboració amb IndeeLift i organitzat per ASEM Catalunya i IndeeLift. Si alguna vegada has tingut dificultats per a aixecar-te de diferents llocs o situacions, tenim la solució perfecta per a tu!

En aquest taller, tindràs l’oportunitat d’aprendre tècniques efectives per a aixecar-te de manera independent i segura en diverses situacions. També rebràs orientació sobre com realitzar transferències segures en la teva llar, ja sigui des del llit a la cadira de rodes, el sofà o qualsevol altre lloc rellevant per a tu. L’objectiu principal és ajudar-te a recuperar-te d’una caiguda i millorar la teva capacitat de moviment de manera digna i sense assistència externa.

El taller es durà a terme el dimecres 31 de maig a la Sala del Ateneu Harmonia, situat en el Centre Cívic Recinte Fabra i Coats, C/ de Sant Adrià, 20, 08030 Barcelona. L’horari del taller serà de 16:00h a 17:30h, i comptarem amb l’experiència del Dr. Joan Enric Torra i Bou, infermer i professor de la Universitat de Lleida, com a docent principal. El Dr. Torra i Bou és un expert reconegut en seguretat del pacient i en prevenció i cura de lesions cutànies. El seu coneixement i pràctica ens brindaran ensenyaments de qualitat i consells pràctics que podràs aplicar en la teva vida diària.

Aquest taller és completament gratuït i està obert a totes les persones interessades a millorar la seva independència i adquirir habilitats fonamentals per a bregar amb situacions desafiadores. T’animem a convidar als teus familiars i amics que puguin beneficiar-se d’aquesta experiència.

Per a obtenir més informació i reservar el teu lloc, si us plau posa’t en contacte amb nosaltres a través dels següents canals:

Correu electrònic: info@asemcatalunya.com
Telèfons: 933 46 90 59 / 619 39 47 42

Aprofita aquesta oportunitat única per a aprendre habilitats importants i enfortir la teva independència. T’esperem en aquest taller enriquidor!

L'entrada “He caigut! AIXECA’T – AIXECA’M” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La Jornada Mèdica anual d’ASEM Catalunya està de retorn! En aquesta ocasió, ens complau anunciar que es durà a terme el pròxim 10 de juny a l’Hotel Ilunion, situat al Poble Nou de Barcelona. Sota el lema “Les Malalties Neuromusculars: Una Mirada Multidisciplinària”, aquesta jornada promet ser un esdeveniment informatiu i enriquidor per a tots els assistents.

Durant tota la jornada, des de les 9.00 fins a les 17.30 hores, els participants tindran l’oportunitat de submergir-se en diversos temes relacionats amb les malalties neuromusculars i les seves implicacions en diferents disciplines mèdiques. El programa de la jornada abastarà una àmplia gamma d’àrees, brindant una perspectiva multidisciplinària única que ajudarà a comprendre i abordar millor aquestes condicions de salut.

Un dels aspectes destacats d’aquesta Jornada Mèdica serà l’enfocament en l’accés al tractament. S’exploraran les últimes novetats en teràpies i es discutiran les opcions disponibles per a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars. A més, s’oferirà una visió especialitzada sobre la importància de la intervenció d’un pneumòleg en la cura dels pacients.

Així mateix, la jornada abordarà la rellevància de la cardiologia en relació amb les malalties neuromusculars, examinant les implicacions anestèsiques i ressaltant la necessitat d’una atenció integral per a garantir la salut cardiovascular de les persones afectades. La neurologia també tindrà un paper fonamental com a especialitat de referència, abordant temes de diagnòstic i seguiment per a millorar la detecció precoç i el tractament adequat.

Un altre aspecte fonamental d’aquesta jornada serà la rehabilitació en persones amb malalties neuromusculars. Es compartiran estratègies i teràpies de rehabilitació que poden contribuir a mantenir i millorar la funcionalitat i qualitat de vida dels pacients.

A més dels temes mèdics, es durà a terme una taula de discussió centrada en la salut mental i com gestionar els moments de canvi en el context de les malalties neuromusculars. Aquesta sessió proporcionarà eines i recursos per a abordar els desafiaments emocionals i psicològics que poden sorgir en el transcurs d’aquestes condicions.

Quant als preus d’inscripció, l’associació ha establert diferents opcions per a adaptar-se a les necessitats dels participants. Els socis podran assistir a la jornada per un cost de 10 € sense incloure el dinar, o 30 € amb dinar inclòs. Per als no socis, el cost serà de 15 € sense incloure el dinar o 40 € amb dinar inclòs.

Si desitges assistir a aquesta fascinant Jornada Mèdica, et convidem a realitzar la teva inscripció a través del següent enllaç:

Recorda que els contingents són limitats, per la qual cosa és important assegurar el teu lloc al més aviat possible.

ASEM Catalunya, l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars, s’enorgulleix d’organitzar aquest esdeveniment en col·laboració amb experts en el camp de la salut. Si necessites més informació, no dubtis a contactar amb nosaltres a través dels següents números:

933 46 90 59 / 619 39 47 42,

o bé enviant-nos un correu electrònic a

info@asemcatalunya.com

T’esperem en aquesta jornada dedicada a la inclusió i al benestar de les persones amb malalties neuromusculars! No perdis l’oportunitat d’aprendre, connectar i compartir experiències amb professionals i altres afectats en el camp de la salut neuromuscular.

Per a obtenir més detalls sobre l’esdeveniment i estar al corrent de les últimes notícies d’ASEM Catalunya, et convidem a visitar la nostra pàgina. També pots seguir-nos en les nostres xarxes socials per a mantenir-te informat sobre les nostres activitats i pròxims esdeveniments relacionats amb la salut i la discapacitat.

Junts construïm un futur més inclusiu i saludable per a tots!

L'entrada JORNADA ASEM CATALUNYA 2023, 10 JUNY ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Imagina’t tornar a casa tot sol a la nit.

Imagina’t sentir un soroll o veure alguna cosa que et fa sospitar un perill.

Si ets dona, és molt possible que hagis viscut una situació semblant.

Si ets dona amb discapacitat, és molt possible que no hagis pogut córrer per a fugir.

Si ets dona amb discapacitat i has viscut una cosa semblant, és possible que hagis pensat que potser és millor no tornar a passar per això.

No puc canviar de carrer o de vorera, no puc avançar el pas, no puc protegir-me jo sola.

Imagina’t tenir parella.

Si ets dona amb discapacitat i al teu costat està una persona que la societat defineix normal, és possible que hagis sentit lloar a aquesta persona per anar més enllà de les aparences. O potser dubtar de les seves reals intencions.

Imagina’t estar embarassada.

Si ets dona amb discapacitat, potser has escoltat preguntes com: Perquè no heu pres precaucions? I ara què?

Imagina’t buscar treball.

Imagina’t estar en una habitació amb les altres persones preseleccionades per a la mateixa vacant. Tots i totes sense discapacitat excepte tu.

Potser has pensat que si seràs tu la persona seleccionada no serà perquè ets la millor candidata, serà perquè l’empresa necessita una persona com tu en la plantilla. Si ets tu la persona seleccionada, potser serà perquè l’empresa ha seleccionat a una categoria de persones en lloc d’una candidata.

Ser dona no és fàcil.

Tenir una discapacitat no és fàcil.

Ser dona amb discapacitat no és fàcil. Els dies com el 8 de març existeixen perquè puguem dir que el que sentim i vivim és real. Continuem adaptant-nos en el nostre dia a dia, continuem treballant per a tenir una vida justa, equitativa i viscuda de la forma que cadascuna triï.

Comissió d’igualtat d’ASEM Catalunya

L'entrada 8 MARÇ, DIA INTERNACIONAL DE LA DONA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 16a edició el dimarts 28 de febrer, de 9.30 h a 15.00 h a La Pedrera – Casa Milà.

A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies.

La primera sessió està dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat. Es debatrà sobre els processos d’accés als tractaments d’alta complexitat.

ASEM Catalunya serà present moderant la segona taula: l’equitat a les diferents etapes de la vida. Es donarà una visió des de les necessitats d’un infant amb una malaltia minoritària en temes d’educació, benestar i salut. La transició de pediatria a adult i les necessitats en aquestes tres àrees en edat adulta.

En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.

INSCRIPCIONS

PROGRAMA

L'entrada JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Som el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars per la tasca psicosocial que realitza des dels seus començaments, en els anys vuitanta, així com pioners en l’atenció com a gestora de casos.

ASEM Catalunya pertany a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organització no governamental formada per 29 entitats federades. En total representem a més de 60.000 persones afectades per una malaltia neuromuscular en tota Espanya. Treballem per la integració social, el desenvolupament i la millora de la qualitat de vida de les persones i famílies que convivim amb aquesta mena de patologies.

Les malalties neuromusculars (MNM) són un conjunt de més de 150 malalties que la seva principal característica és la pèrdua de força muscular i la seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% apareixen en la infància.

Són malalties cròniques, en un alt percentatge degeneratives que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials. Avui dia molt poques disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius.

Però, malgrat això, les malalties neuromusculars no paren les nostres vides i les persones que les patim ens sentim INCAPACES DE RENDIRNOS.

Així i tot no podem fer-ho sols i soles. Necessitem el suport d’administracions públiques, empreses, institucions privades, científics, investigadors i de la societat en general, per a demostrar que som més CAPACES CONTIGO.

Per aquest motiu, avui, 15 de novembre, Dia de les Malalties Neuromusculars, volem donar veu a una minoria altament vulnerable, que veu com les seves mancances i necessitats augmenten cada dia. I volem ser visibles davant la societat perquè es conegui i comprengui la nostra situació.

En ple any 2022, encara no hem aconseguit una societat igualitària en drets i oportunitats, que aposti i treballi no sols per una atenció sanitària de qualitat, sinó també per una atenció social i psicològica adequada, tenint en compte totes les facetes de la vida d’una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica i de temps lliure, etc.

Per això avui, alcem la veu perquè la societat conegui i comprengui la nostra situació i no ens deixi enrere.

Avui 15 de novembre volem destacar els següents objectius que per al nostre col·lectiu són fonamentals:

• Demanem implicació de la societat en el seu conjunt perquè a les persones amb malalties neuromusculars se’ns respectin els nostres drets i puguem viure en igualtat de condicions, sempre comptant amb els suports necessaris per a assolir una major autonomia personal.

• Exigim major suport econòmic per part de les administracions públiques perquè les entitats socials puguin continuar duent a terme els seus projectes i sol·licitem una major col·laboració de les entitats privades a través de la seva RSC, per a retornar a la Societat el que aquesta els ha aportat. Garantint així la sostenibilitat econòmica de les associacions de pacients amb recursos estables.

• Reclamem que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses dins del Sistema Nacional de Salut perquè els pacients amb malalties neuromusculars puguin accedir a elles de manera integral i continuada en totes les comunitats autònomes.

• Remarquem la necessitat d’apostar i treballar per un abordatge sociosanitari integral i multidisciplinari, en el qual l’atenció sanitària, social i psicològica vagin de bracet.

• Manifestem que es reconegui al moviment associatiu ASEM com a part fonamental de l’estructura social, generador d’espais on compartir, secundar-se i, en definitiva, crear grups i xarxes que afavoreixin el benestar de les persones i famílies que conviuen amb malalties neuromusculars.

• Demanem fomentar la recerca biomèdica en les malalties neuromusculars, aportant finançament públic i promovent el suport en R+D a través de la recerca avançada en Teràpies Gèniques, i aconseguint l’aplicació universal dels tractaments pal·liatius que existeixen actualment: rehabilitació mèdica, fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i assistència psicològica.

• Exigim més canvis en la futura reforma de la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal que promoguin la paritat territorial entre comunitats autònomes, que reivindiquin la figura de l’assistent personal com a crucial i que tinguin en compte les interseccionalitats que afecten de manera diferencial a homes i dones.

• Demanem que es mantingui actualitzat el catàleg ortoprotètic incloent les novetats i innovacions dels productes.

• Sol·licitem que s’estableixi el caràcter retroactiu de la prestació per cures a menors amb patologies greus (CUME) i que, d’aquesta manera, siguin beneficiàries les famílies que es van quedar sense prestació abans que es canviés l’edat límit de 18 a 23 anys el desembre de 2021.

• Exigim que els avanços aconseguits sobre el paper gràcies al nou barem de valoració del grau de discapacitat es tradueixin en millores reals en la qualitat de vida i atenció a les persones amb discapacitat, destinant els fons suficients i fent efectiva la reducció de desigualtats territorials i entre diferents discapacitats.

• Finalment, posem sobre la taula la necessitat de treballar per l’accessibilitat d’espais públics i privats, així com de productes, béns, serveis i processos, complint amb el recollit en la Llei d’Accessibilitat Universal com a clau per al degut compliment dels nostres drets.

Per tot això, avui cridem que som CAPAÇOS D’ACONSEGUIR les nostres metes, però necessitem el suport de les institucions i dels diferents agents socials.Col·labora amb la Xarxa ASEM! #CAPACESCONTIGO

L'entrada Manifest Dia de les Malalties Neuromusculars 2022 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La presentació del llibre va ser el 18 de setembre en la llibreria “A Tres Tintes” de la seva localitat Vilanova i la Geltrú.I a més de ser notícia, és exemple de superació, ja que Joana pateix diversitat funcional a causa d’una malaltia neuromuscular anomenada AME, Atròfia Muscular Espinal del Tipus II. Aquesta situació i els obstacles que el seu dia a dia li van plantejant, les dificultats i situacions amb les quals es troba diàriament pel fet de suportar una diversitat funcional, són les arrels i els motius que van portar a Joana a comptar a tothom les seves experiències i realitzar “Day By Day – Hasta los Piiip”.

Com ha estat el procés de creació de “Day By Day – Hasta los Piiip”?

Vaig néixer amb atròfia muscular espinal, una malaltia neuromuscular. Utilitzo una cadira de rodes per moure’m. Que no tingui bastant força, no significa que no tingui veu! Aquesta pràctica ha influït des de molt petita en com veig el món i també com em veuen les altres persones. El fet d’estar en aquesta condició, m’obliga a prestar atenció sobre el que passa al meu voltant i afecta directament i profundament al meu discurs i a la meva manera d’elaborar-lo a través de l’art i el disseny, que és també la meva professió.

El meu treball mostra la realitat davant la qual molta gent tanca els ulls. Faig servir l’art i el disseny per parlar directament dels cossos oprimits, que per a mi són tan rellevants com qualsevol altre dins la societat. Amb aquests treballs he sigut cada vegada més conscient dels valors i percepcions cap a les persones. La meva intenció és reivindicar els cossos que no són percebuts socialment amb igualtat, més enllà de les identitats i aquells espais considerats de llibertat que siguin sent normatius i, per tant, excloents. Així és com va sorgir DAY BY DAY.

Ets molt jove i ja tens experiències per a fer un llibre. Dona per a tant suportar una diversitat funcional?

És una publicació gràfica centrada en les persones amb diversitat funcional. Viure amb aquesta condició física, actualment, suposa tota una sèrie de barreres físiques i psicològiques. El col·lectiu no té dificultats en sí per realitzar la seva vida, és la societat i el sistema governamental qui provoca i construeix aquestes problemàtiques, amb unes conseqüències que es transformen en discriminacions socials.

Com afectada directa, volia mostrar com és la nostra realitat per donar veu mitjançant aquest llibre.

Creus que la societat en línies generals mira cap a un altre costat quan parlem de diversitat funcional, accessibilitat, inclusió, visibilitat de la problemàtica, etc.?

Si, no són conscients del que li succeeix al col·lectiu fins que no s’hi troben en una situació inaccessible o discriminatòria socialment, són afectats directament o a través d’algú proper. Manca molta visibilitat sobre les situacions que ens trobem cada dia de la nostra vida real. Per aquest motiu, l’objectiu principal del llibre DAY BY DAY és visibilitzar per aconseguir uns drets que haurien de ser nostres, igual que la resta de societat, i que no els tenim actualment. Estem plens d’etiquetes socials que no són certes, plens de tabús… I això afecta directament al nostre present i futur com a persones que es volen realitzar socialment i professionalment igual que tothom.

Com és el dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda?

El meu dia a dia, per mi, és normal. Sempre he fet tot allò que he volgut fer sense pensar en què podrien dir de mi. Des de petita he fet moltes activitats: he anat a una acadèmia de dansa, he estudiat al Conservatori de Música Mestre Montserrat de Vilanova i la Geltrú (paral·lelament amb estudis obligatoris i batxillerat), he ballat als balls populars de la Festa Major de Vilanova i la Geltrú / Cercavila de l’Imaginari, on a hores d’ara soc la Cap de disseny i de plataformes de difusió, he estudiat sempre,  actualment m’he graduat a la Universitat Autònoma de Barcelona en Arts i Disseny (Escola Massana), tinc parella i surto amb els amics… La cosa típica d’una persona sense diversitat funcional! Si vols, pots.

Mai he deixat que la meva cadira sigui una limitació pel meu futur i la meva vida. El problema és dels altres que em veuen diferent, no meu. Jo accepto i estimo com soc i com és el meu cos. Per altra banda les adversitats i dificultats que tinc per realitzar tot això és perquè no s’aplica l’accessibilitat. Hi ha barreres arquitectòniques als espais públics, els transports públics tampoc estan accessibles… I en aquest sentit, sí que dificulta que jo pugui portar a cap les meves accions. Per exemple, he arribat a perdre més de tres mesos de classe a l’Escola Massana perquè el Consorci no arreglava l’ascensor, i sense ell, no podia accedir a les classes. Doncs situacions com aquesta fa i demostra la poca inclusió que tenim…

Quines situacions de les quals ens relates en el teu llibre consideres anècdotes i quins inacceptables?

Per mi totes són inacceptables en un món i una societat que hauria de ser igualitària i apte per a totes les persones. En DAY BY DAY, ho represento tot com petites situacions i anècdotes en forma de sarcasme. Però, al cap i a la fi, tens dues opcions: o et quedes a casa sense fer res, a esperar que s’acabi tot com espera el Sistema, o surts al carrer a viure la teva vida com et doni la gana (igual que tothom) i rius de les adversitats que trobes, perquè així trobaràs solucions més efectives i ràpides. Tot depèn de la teva predisposició, actitud i empoderament personal.

Entenem que tenir AME condiciona, però Fins a quin punt una persona afectada per una neuromuscular pot abstreure’s d’ella i viure amb una certa normalitat?

És una mica al que deia abans, jo no sento que la meva condició em limiti o provoqui que la meva vida sigui més difícil. Tinc adversitats perquè no s’aplica el disseny universal en les nostres ciutatsi perquè la societat em tracta amb capacitisme, paternalisme i asexualització, entre altres. Aquesta adversitat no exiostiria si el sistema i societat ens tractes i ens veies amb naturalitat i el fet de tenir alguna malaltia (sigui física sigui psíquica) no seria percebuda com ho és ara.

On podem trobar el teu llibre o de quina forma podem fer-nos amb ell?

En ser autoedició, m’encarrego personalment de tot el procediment del llibre fins que aquest és entregat. Des de la creació, maquetació, impremta i distribució. Així doncs, es pot adquirir a través de les xarxes socials (Instagram — @jouniiis / Twitter — @JoanaMasso / mail —jounisdesign@gmail.com) incloent enviaments a tot el país. A més a més, es pot comprar a la llibreria A Tres Tintes del carrer Caputxins de Vilanova i la Geltrú.

T’agradaria continuar publicant? Penses que el teu missatge no ha acabat aquí? Parla’ns dels teus projectes?

Sí, de fet és la meva professió. Com a dissenyadora i il·lustradora tinc la necessitat d’utilitzar l’art  i el disseny com a llenguatge universal per fer projectes amb impacte social. Així que, el meu missatge no acaba aquí, encara hi ha molt a dir i visibilitzar perquè la nostra societat sigui inclusiva. He començat a treballar en noves idees per portar a cap una altra publicació, la qual formarà part de la sèrie de DAY BY DAY.

L'entrada ENTREVISTA AMB JOANA MASSÓ, AUTORA DE “DAY BY DAY -HASTA LOS PIIIP” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Els premis Fem Pinya són un reconeixement públic que posen en valor i donen visibilitat les millors actuacions dels socis, els familiars i els professionals envers al col·lectiu de persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Les nominacions les proposen els socis i persones vinculades a l’entitat. El període per proposar els noms dels nominats és del 14 d´octubre al 13 de novembre. Les candidatures es poden presentar a través d’un formulari online o bé omplint el full de nominació que es facilitarà a la seu d’Asem Catalunya. Cal indicar el nom de la persona nominada, les dades de contacte i argumentar i valorar els motius que la fan merèixer la distinció.

XII GALA PREMIS FEM PINYA – ASEM CATALUNYA – 3 de desembre 2022 Espai Bota, Recinte Fabra i Coays, Barcelona

FORMULARI ONLINE NOMINACIONS

BASES PREMIS FEM PINYA 2022

L'entrada XII PREMIS FEM PINYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

De conformitat amb el que es preveu en l’article 26 de la Llei 50/1997, de 27 de novembre, del Govern, amb l’objectiu de millorar la participació de la ciutadania en el procediment d’elaboració de normes, amb caràcter previ a l’elaboració del text de l’avantprojecte de llei, s’ha realitzat una consulta pública, a través del portal de la web de l’Administració competent, en la qual s’ha recaptat l’opinió dels subjectes i de les organitzacions més representatives potencialment afectats per la futura norma.

Atès que el període d’enviament d’aportacions per a l’Avantprojecte de Llei per la qual es modifica la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència (versió 26 d’agost de 2022) ha finalitzat, volguéssim fer partícip a tots els nostres socis i simpatitzants de les aportacions en les quals ASEM Catalunya creu oportuna la seva modificació.
Aquesta participació en el procés d’aportacions per a l’Avantprojecte s’ha realitzat a través de la Federació ASEM, qui alhora ha recollit les aportacions de totes les associacions regionals adscrites.

Els punts en els quals ASEM Catalunya va posar l’accent són essencialment:
ASEM Catalunya valora positivament la consideració de la figura de l’assistent personal, tot i axií, és necessari continuar treballant per a garantir l’òptim desenvolupament de la llei.
Insistir també en l’equitat territorial, l’atenció centrada en la persona i l’autogestió de la prestació per a afavorir l’autonomia en la presa de decisions.

Finalment les aportacions que la Federació ASEM ha fet arribar per a la modificació d’aquesta llei són les següents:

1. Necessitat d’assegurar que aquesta reforma elimini les diferències entre comunitats autònomes que existeixen avui dia en relació a l’oferta i l’accessibilitat als serveis d’atenció a les persones en situació de dependència. És imprescindible implantar mesures pràctiques i reals perquè aquestes diferències no es tradueixin en desigualtats i perquè en totes les comunitats autònomes, tant en regions urbanes com rurals, les persones en situació de dependència gaudeixin de serveis gratuïts i de qualitat que garanteixin una vida independent, digna i autònoma.
2. Garantir una correcta coordinació entre comunitats autònomes, que simplifiqui i faciliti els tràmits davant canvis de residència.
3. És necessari posar l’atenció centrada en la persona en valor, i que la llei, amb els seus corresponents processos burocràtics, deixi de tractar a les persones com a números. S’han de destinar els recursos necessaris per a poder fer això efectiu. No es pot oferir una atenció centrada en la persona sense els recursos econòmics i humans necessaris.
4. Garantir una major agilitat dels procediments administratius, simplificant-los i facilitant aquests processos.
5. Sobre el desenvolupament i implantació de la prestació d’assistència personal:
● Necessitat de desenvolupar una normativa específica d’àmbit estatal per a desenvolupar la figura de l’assistent personal, regulada equitativament en tots els territoris.
● Dotar dels recursos necessaris, assignacions pressupostàries i un marc jurídic adequat per a garantir el poder oferir aquesta prestació de manera que garanteixi una vida digna i independent.
● Posar a les entitats del Tercer Sector i, concretament, de la discapacitat, al servei d’aquesta prestació, dotant-les dels recursos necessaris.
● Capacitar a les persones usuàries del servei per a l’autogestió d’aquesta prestació, facilitant els tràmits necessaris.
● Incidir en què l’assistència personal és la manera més inclusiva perquè les persones amb discapacitat puguin viure la seva vida. L’assistència personal també propícia que les dones amb discapacitat puguin viure de forma més independent, lluny del paternalisme i la sobreprotecció que a vegades les envolta. Aquest tipus de prestacions també reverteix en tota l’estructura familiar, especialment en aquella destinada a les cures informals, que sol estar del tot feminitzada.
● L’existència de copagaments elevats en la majoria de les comunitats autònomes, ens allunya de la universalitat del servei. El desenvolupament d’una vida digna pot suposar la necessitat d’una quantitat d’hores de servei d’assistència personal comparable a les hores de servei residencial.
6. Resulta imprescindible abordar aquesta reforma des d’una perspectiva de gènere, tenint en compte les interseccionalitats que afecten de manera diferencial a homes i dones, per a així contribuir a pal·liar les desigualtats presents avui dia i que afecten de forma més palesa a les dones, ja siguin persones amb discapacitat, cuidadores o treballadores i assistents personals.
7. Se sol·licita el canvi del terme “persones dependents” per “persones en situació de dependència” ja que el primer redueix a les persones a l’atribut “dependents” i no contribueix a la dignitat i desestigmatizació del col·lectiu de persones amb discapacitat i/o en situació de dependència.
8. Es continua observant en la citada proposta de reforma, una ideologia encaminada més al model mèdic-rehabilitador, en tant que les prestacions i ajudes que s’ofereixen van majoritàriament dirigides a cura de la persona en situació de dependència, en lloc de desenvolupar la seva autonomia i vida independent, destinant menys recursos i esforços a la desinstitucionalització.

Des d´ASEM Catalunya treballem sense descans per la millora de les condicions de qualitat de vida dels afectats per malalties neuromusculars i de les seves famílies. Ens és grat advertir que dia a dia podem ajudar en aquesta millora als quals ens referim.

AVANTPROJECTE

DE LLEI

L'entrada APORTACIONS D´ASEM CATALUNYA PER A L’AVANTPROJECTE DE LLEI ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Ens complau presentar el cartell de les Jornades ASEM Catalunya. Aquestes es celebraran el pròxim 17 de Setembre en el Centre Cívic Convent de Sant Agustí, situat en Carrer del Comerç 36 de Barcelona, al costat del parc de la Ciutadella.
Serà una jornada amb inici a les 09.30 h i finalitzaran a les 17.30 h.
Tindrem un coffee-break al matí i un intermedi per al menjar, que serà opcional, per si algun assistent prefereix fer el menjar fora del recinte del convent Sant Agustí. D’aquí els preus de la inscripció, 10€ inscripció bàsica i 25€ amb menjar inclòs. Ja es pot realitzar la pre-inscripció contactant amb nosaltres:

administracio@asemcatalunya.com
933 46 90 59 / 619 39 47 42

Els accessos al Centre Civic Convent de Sant Agustí són múltiples a la zona i accessibles per a persones amb mobilitat reduïda.
Bus 47, H14, V15
Metre Arc de Trionf L1 (900m)
Tren, Estació de França Adif (650m)
Així mateix existeixen tres pàrquings en la zona amb accés a persones de mobilitat reduïda:
Garatge Ciutadella – 2 Pàrquing, Carrer del Comerç 32.
Pàrquing PARKIA – El Born Center Ciutadella Zoo, Plaça Comercia S/N
Saba Aparcaments, Passeig Lluis Companys 12.

CARTELL JORNADES

Present i Futur de l’atenció a persones amb malalties neuromusculars

Aquest primer bloc constarà de diverses ponències sobre la recerca i els seus avanços en teràpia gènica, teràpia cel·lular, teràpia immunològica, farmacèutica, etc…
Així mateix, es parlarà dels drets del pacient, autonomia de la presa de decisions, espais de participació, vies d’informació, etc…

Recursos rehabilitadors per al nostre dia a dia

En aquest bloc oferirem xerrades de caire pràctic sobre fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i psicologia amb intervencions de professionals que ens acostaran solucions i consells molt pràctics per a millorar la qualitat de vida dels afectats per malalties neuromusculars.

A la tarda, després del menjar, hem confeccionat una sèrie de tallers molt pràctics en els quals la participació serà l’essencial. En endavant anirem oferint més informació sobre aquest tema.
Igual que en les ponències i xerrades, en breu oferirem tota la informació concernent al programa en si.

_________________________________________

Las Jornadas ASEM Cataluña tendrán como foco de interés la investigación

Nos complace presentar el cartel de las Jornadas ASEM Cataluña. Estas se celebrarán el próximo 17 de Septiembre en el Centro Cívico Convento de San Agustín, situado en Calle del Comercio 36 de Barcelona, junto al parque de la Ciutadella.
Será una jornada con inicio a las 09.30 h y finalizarán a las 17.30 h.
Tendremos un coffee-break por la mañana y un intermedio para la comida, que será opcional, por si algún asistente prefiere hacer la comida fuera del recinto del convento San Agustín. De aquí los precios de la inscripción, 10€ inscripción básica y 25€ con comer incluido. Ya se puede realizar la pre-inscripción contactando con nosotros:

administracio@asemcatalunya.com
933 46 90 59 / 619 39 47 42

Los accesos en el Centro Civic Convento de San Agustín son múltiples en la zona y accesibles para personas con movilidad reducida.
Buzo 47, H14, V15
Metro Arco de Trionf L1 (900m)
Tren, Estación de Francia Adif (650m)
Así mismo existen tres parkings en la zona con acceso a personas de movilidad reducida:
Garaje Ciutadella – 2 Parking, Calle del Comercio 32.
Parking *PARKIA – El Borne Center Ciutadella Zoo, Plaza Comercia S/N
Savia Aparcamientos, Paseo Lluis Companys 12.

Presente y Futuro de la atención a personas con enfermedades neuromusculares

Este primer bloque constará de varias ponencias sobre la investigación y sus avances en terapia génica, terapia celular, terapia inmunológica, farmacéutica, etc…
Así mismo, se hablará de los derechos del paciente, autonomía de la toma de decisiones, espacios de participación, vías de información, etc…

Recursos rehabilitadores para nuestro día a día

En este bloque ofreceremos charlas de cariz práctico sobre fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología con intervenciones de profesionales que nos acercarán soluciones y consejos muy prácticos para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades neuromusculares.

Por la tarde, después de la comida, hemos confeccionado una serie de talleres muy prácticos en los cuales la participación será lo esencial. En lo sucesivo iremos ofreciendo más información sobre este tema.
Igual que en las ponencias y charlas, en breve ofreceremos toda la información concerniente al programa en sí.

L'entrada JORNADES ASEM CATALUNYA 2022 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

● Aquest tipus de tractaments pretenen incidir en les mutacions que existeixen en els gens dels pacients afectats
● A Espanya, les ajudes públiques per a la recerca són menors que en altres països europeus, la qual cosa dificulta la posada en marxa i finalització de projectes

El 20 de maig se celebra el Dia Internacional dels Assajos Clínics, amb l’objectiu de donar a conèixer al públic en general en què consisteix la labor de la recerca per a aconseguir un medicament per a una malaltia. Amb motiu d’aquest dia, ASEM Catalunya al costat de la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), volen posar el focus en la necessitat de donar suport a la recerca i dotar-la dels recursos suficients per al seu desenvolupament, amb la finalitat de recolzar les línies existents i obrir nous camps que no sols facin costat a malalties majoritàries, també a les minoritàries.

Així ho ha manifestat el doctor Jordi Díaz, catedràtic de Trastorns Neuromusculars, Medicina Traslacional i Genètica en la Universitat de Newcastle (UK), Consultor Honorari en Genètica Clínica en el NHS Newcastle Hospital Trust i membre del comitè d’experts de Federació ASEM, qui afirma que “la majoria de les línies de recerca actual en l’àmbit de les malalties neuromusculars se centren en el desenvolupament de teràpies gèniques”.

Sota el nom de teràpia gènica s’engloben els tractaments que pretenen solucionar o evitar les mutacions que existeixen en els gens dels pacients o aportar una còpia d’un gen sa a les cèl·lules que són deficitàries en les mateixa. “Existeixen un gran nombre de grups que estan treballant en el desenvolupament de fàrmacs que poden mitigar els efectes de la pèrdua de funció de determinats gens, per exemple, a través del desenvolupament de fàrmacs antifibròtics, proregeneratius o antiinflamatoris”, apunta el professional mèdic.

Els pacients, els grans beneficiats

A Espanya es calcula que hi ha unes 60.000 persones amb malalties neuromusculars que necessiten tenir accés a tractament. Segons el parer del doctor Díaz, “els primers resultats obtinguts amb aquesta teràpia per a l’atròfia muscular espinal, per exemple, han estat molt reeixits i han mostrat un canvi radical en la història natural de la malaltia, obrint una porta a l’esperança per a un gran nombre de pacients”. A més, s’estan desenvolupant nous models cel·lulars, anomenats organoides o múscul en xip, creats a partir de cèl·lules dels pacients i amb la finalitat de testar nous fàrmacs o entendre millor les malalties.

Els pacients es mostren entusiasmats amb les noves teràpies que estan arribant a les malalties neuromusculars, però, d’altra banda, també preocupats sobre els possibles efectes secundaris i el seu accés a elles ja que “moltes encara estan en assaig i estem molt lluny de poder dir que funcionen i són segures. Hem de mantenir els peus en terra”, apunta el doctor Díaz.

Potenciar el finançament

En aquest marc, dotar a la recerca recursos econòmics i personals és clau per al seu desenvolupament. “A pesar que existeixen nombrosos grups de recerca a Espanya, les ajudes públiques per a la recerca són menors que en altres països europeus. Aquests grups necessiten fons per a poder dur a terme els projectes de recerca i per a poder contractar personal per al laboratori. Estem parlant una gran quantitat de diners i desgraciadament no és suficient amb el suport públic. Sense finançament no hi ha recerca, i sense recerca no hi ha futur”, subratlla l’expert en trastorns neuromusculars.

Finalment, el doctor Díaz destaca l’important paper educatiu que desenvolupen les associacions donant a conèixer als pacients les recerques que s’estan duent a terme per a la seva possible participació, les limitacions d’aquestes noves teràpies i també conèixer quins són els problemes amb els quals es troben els investigadors en el seu treball diari.

__________________________________

ASEM Catalunya reivindica más recursos para investigar el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares

● Este tipo de tratamientos pretenden incidir en las mutaciones que existen en los genes de los pacientes afectados
● En España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos, lo que dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos

El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, con el objetivo de dar a conocer al público en general en qué consiste la labor de la investigación para conseguir un medicamento para una enfermedad. Con motivo de este día, ASEM Catalunya junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), quieren poner el foco en la necesidad de apoyar la investigación y dotarla de los recursos suficientes para su desarrollo, con el fin de respaldar las líneas existentes y abrir nuevos campos que no solo apoyen a enfermedades mayoritarias, también a las minoritarias.

Así lo ha manifestado el doctor Jordi Díaz, catedrático de Trastornos Neuromusculares, Medicina Traslacional y Genética en la Universidad de Newcastle (UK), Consultor Honorario en Genética Clínica en el NHS Newcastle Hospital Trust y miembro del comité de expertos de Federación ASEM, quien afirma que “la mayoría de las líneas de investigación actual en el ámbito de las enfermedades neuromusculares se centran en el desarrollo de terapias génicas”.

Bajo el nombre de terapia génica se engloban los tratamientos que pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de los pacientes o aportar una copia de un gen sano a las células que son deficitarias en las misma. “Existen un gran número de grupos que están trabajando en el desarrollo de fármacos que pueden mitigar los efectos de la pérdida de función de determinados genes, por ejemplo, a través del desarrollo de fármacos antifibróticos, proregenerativos o antiinflamatorios”, apunta el profesional médico.

Los pacientes, los grandes beneficiados

En España se calcula que hay unas 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a tratamiento. A juicio del doctor Díaz, “los primeros resultados obtenidos con esta terapia para la atrofia muscular espinal, por ejemplo, han sido muy exitosos y han mostrado un cambio radical en la historia natural de la enfermedad, abriendo una puerta a la esperanza para un gran número de pacientes”. Además, se están desarrollando nuevos modelos celulares, llamados organoides o músculo en chip, creados a partir de células de los pacientes y con el fin de testar nuevos fármacos o entender mejor las enfermedades.

Los pacientes se muestran entusiasmados con las nuevas terapias que están llegando a las enfermedades neuromusculares, pero, por otro lado, también preocupados sobre los posibles efectos secundarios y su acceso a ellas ya que “muchas todavía están en ensayo y estamos muy lejos de poder decir que funcionan y son seguras. Debemos mantener los pies en tierra”, apunta el doctor Díaz.

Potenciar la financiación

En este marco, dotar a la investigación recursos económicos y personales es clave para su desarrollo. “A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos. Estos grupos necesitan fondos para poder llevar a cabo los proyectos de investigación y para poder contratar personal para el laboratorio. Estamos hablando una gran cantidad de dinero y desgraciadamente no es suficiente con el apoyo público. Sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro”, subraya el experto en trastornos neuromusculares.

Por último, el doctor Díaz destaca el importante papel educativo que desarrollan las asociaciones dando a conocer a los pacientes las investigaciones que se están llevando a cabo para su posible participación, las limitaciones de estas nuevas terapias y también conocer cuáles son los problemas con los que se encuentran los investigadores en su trabajo diario.

Nota de Premsa FEDERACIÓN ASEM

L'entrada 20 de Maig. Dia Internacional dels Assajos Clínics ha aparegut primer a Asem Catalunya.