Incertidumbre, desconfianza, miedo, necesidad de compatibilizar la vida profesional y familiar… Venimos escuchando a diario desde hace tiempo, en relación al inicio de curso, sobre las medidas de seguridad, es decir, la mascarilla, el lavado de manos y la distancia social, junto con el anuncio repetido por los poderes políticos de que los colegios son y serán lugares seguros. Pero, en paralelo, crecen las reservas, el escepticismo y, en algunos casos, la negativa de los padres a llevar a los niños al colegio.

Sin embargo, no hemos escuchado en ningún foro ni la prensa ni de boca de nadie declaración alguna sobre la situación de los niños con patologías de base, como pueden ser los niños con enfermedades neuromusculares. Este es un gran hándicap del que urge no ya dar una respuesta, sino que nos tranquilizaría saber que se ha pensado en ellos y que se está elaborando un protocolo para hacer que los colegios también sean un entorno seguro para estos niños: niños con necesidades especiales, pero con el derecho íntegro a la escolaridad/educación/enseñanza.

Hablemos pues de ellos.

Las enfermedades neuromusculares se caracterizan por la pérdida generalizada de fuerza, siendo uno de sus puntos débiles el aparato cardiorrespiratorio. En tiempos normales se ha de vigilar los resfriados, dado que frecuentemente presentan dificultades para expulsar la mucosidad y esto puede provocarles neumonías. En tiempos de la Covid-19, cuando este virus afecta muy directamente al aparato respiratorio, se ha de ser especialmente vigilantes.

El uso de la mascarilla puede ser especialmente molesta porque, de una manera u otra y aunque sea mínimamente, dificulta la respiración pausada y armónica. Esto puede provocar malestar e irritación en el niño -y aún más, si este niño no tiene la movilidad necesaria para manejar la mascarilla-.

El lavado de manos es otra de las tareas para la que algunos niños necesitarán ayuda de otra persona.

Tenemos dudas razonables de que en los protocolos diseñados por las autoridades se hayan contemplado estas necesidades. Tampoco hemos escuchado voces de profesionales que hayan puesto sobre la mesa estas necesidades especiales. Esto nos hace pensar que los centros escolares no estarán suficientemente preparados para acoger a estos niños con unos mínimos de garantías. Y, es por ello que se hace urgente que la autoridad educativa, los profesionales y las familias consensuen estas medidas especiales para un colectivo especialmente vulnerable.

La Covid-19 se ha instalado en nuestra sociedad y tendremos que convivir con este virus. Pero, para hacer llevadera esta convivencia, es necesario que nos dotemos de aquellos elementos o ayudas que nos protejan de forma relativamente segura.

La espera de un tratamiento o una vacuna es una espera que nuestras familias conocen muy bien, ya que desde que se diagnostica una enfermedad neuromuscular nuestra esperanza radica en la espera de un tratamiento -y que en algunos casos no llega-.  No obstante, las familias, día a día, de manera continua y sin desfallecer, afrontan esta espera con una actitud resiliente y muy activa -en la mayoría de los casos, se hace de una manera positiva y proactiva-, luchando incansablemente por y para garantizar una vida plena, y esforzándose por conseguir la realización de sus proyectos vitales.

Sabemos, por lo tanto, lo que es esperar unos tratamientos -para los cuales no hay presupuestos no públicos ni privados- sin desfallecer. Y, sin embargo, seguimos esforzándonos para conseguir una vida plena en lo emocional, familiar y social, ‘peleando’ para conseguir la integración social, laboral y educativa.  Por lo que, si las familias hemos sido capaces de adaptar nuestras vidas mientras esperamos un tratamiento, no podemos menos que exigir a la comunidad educativa que se esfuerce para garantizar a los alumnos y a las alumnas con necesidades especiales su integración escolar en estos tiempos de pandemia.

Y que conste que no es un ruego, es una exigencia que hacemos de forma muy alta y muy clara.