Divendres passat (28 de febrer) vam assistir a la inauguració de la Jornada celebrada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a l’auditori de la Pedrera (tot i que el Dia estrictament era dissabte, molts dels actes es van celebrar el dia previ) i que portava per títol a nivell internacional, “We are 300 milions” i que aquí es va readaptar o precisar en un missatge complementari, específic i engrescador com: “Junts fem Pinya” (#JuntsFemPinya). Lema que a ASEM Catalunya ens és molt proper. L’entitat hi va ser present en sintonia amb la voluntat de sumar esforços.

Auditori, ple a vesssar. De fet, ja amb els dos presentadors en el seu primer torn de paraula encara seguien entrant persones fins a pràcticament cobrir la totalitat de les localitats. Bona organització, material interessant amb el programa pels assistents i també en un dels cantons, una exposició fotogràfica amb imatges sobre les diverses vicissituds associades a aquestes malalties, que en conjunt conformen una àmplia, nombrosa, realitat que cada vegada agafa més pes, ressò i visibilitat social. Més de 400.000 persones tenen a Catalunya alguna d’aquestes malalties.

Eva Giménez, representant del comitè organitzador, “mare d’un fill amb una d’aquestes malalties des de fa deu anys”, va recordar la importància de jornades com aquella per a guanyar en “sensibilització”. En aquest sentit, va emfatitzar que “avui és un dia per estar units, d’acció comuna”. També, “per fer-nos visibles”, va subratllar. Carme Bertral, secretària d’Atenció Sanitària i Participació, per la seva banda, va disculpar inicialment l’absència de la consellera de Salut, Alba Vergés, per qüestions associades al coronavirus, per a tot seguit remarcar la importància de fer força tots plegats. Així, va subratllar que jornades com aquella serveixen per “conèixe’ns i fer força junts”. També, perquè, d’aquesta manera, es guanya en aspectes com “companyerisme o qualitat”. En aquesta línia, va afirmar que “veure que les coses costen però es poden fer té un valor incalculable”.

Després es van poder escoltar tres testimonis, en algun cas de persones directament amb alguna malaltia i en d’altres sobre el que aquestes representaven i representen també per a les famílies. Les dues sessions tècniques sobre investigació i també aspectes ètics (en parlàvem de forma més detallada en aquest article: http://asemcatalunya.com/aquest-28-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries/) van posar l’accent no només en la importància d’avançar en termes tècnics o mèdics sinó també en aspectes del dia a dia, que no requereixen tant d’una inversió econòmica sinó més de voluntat social i política ja que es tracta de qüestions organitzatives com, per exemple, “facilitar que les visites dels especialistes es puguin organitzar en un mateix dia”.

Nosaltres, ASEM Catalunya, hi vam assistir a través de les nostres professionals i també alguns dels socis que vam poder distingir entre el públic. Precisament, un d’ells, Juan José Moro, soci de l’entitat i president durant molts anys, va ser l’encarregat de fer entrega d’un dels premis, que va ser pel metge i col·laborador habitual d’ASEM, Jaume Coll. Professional de dilatada i reconeguda carrera, vinculada en molt bona mesura a les malalties neuromusculars -ha participat en diverses jornades i actes durant aquest temps amb l’entitat-, en Juanjo en va destacar, entre moltes de les seves qualitats, la “ironia” però, sobretot, la “proximitat a les persones que atenia i amb qui tenia tracte”.

Jornada, per tant, per fer unió, trobar-nos, per guanyar visibilitat i sensibilització. 13ª edició d’un Dia Mundial que ha d’anar -i creiem que així ho fa tot i que a un ritme que podria ser també més àgil- cap a una societat més inclusiva on tothom se’n senti part i desenvolupi amb normalitat i equitat el seu paper i espai.