Aquest 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Aquest 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Tretzena edició enguany de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries aquest divendres 28 de febrer. El lema per aquest dia a nivell europeu és “We are the 300 Milions”. A Catalunya serà: “Junts fem pinya”. Un lema, per cert, que a ASEM Catalunya ens és molt familiar (per la seva semblança amb

Tretzena edició enguany de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries aquest divendres 28 de febrer. El lema per aquest dia a nivell europeu és “We are the 300 Milions”. A Catalunya serà: “Junts fem pinya”. Un lema, per cert, que a ASEM Catalunya ens és molt familiar (per la seva semblança amb els nostres premis). A tot el món són prop de 300 milions les persones afectades per alguna de les malalties minoritàries i a Catalunya, més de 400.000. La visibilització d’aquest ‘petit gran’ col·lectiu és un dels objectius principals d’aquest dia. Petit, perquè afecten a 5 de cada 10.000 persones; gran, perquè són més de 7.000 malalties diferents que en conjunt sumen xifres molt significatives.

La Comissió a Catalunya per a la celebració d’aquest dia organitza per aquest divendres una jornada de 9.30 h a 15 h a l’auditori de La Pedrera (Pg. de Gràcia, 92. Barcelona), dividida en una taula inaugural i dues sessions tècniques. En la inauguració destaquen la presència de la consellera de Salut de la Generalitat , Alba Vergés, i els testimonis de tres persones amb diferents malalties que explicaran les seves experiències -i malauradament, dificultats- en el seu dia a dia.

Les dues sessions, per la seva part, aniran, primer: sobre recerca biomèdica, amb la participació en el paper de moderador del director general en Recerca i Innovació del Departament de Salut de la Generalitat, doctor Robert Fabregat. Es parlarà sobre investigació a nivell mundial, europeu i des de Catalunya, i s’aprofundirà en projectes interessants com els de l’IRDiRC. Tanmateix es debatrà sobre com fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments en el sistema de salut.

La segona sessió portarà per títol: “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics”. Es farà un repàs des de la investigació bàsica passant per la clínica i fins a l’aplicació al pacient. I s’aprofundirà sobre els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries generen tant entre professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies d’aquestes persones amb malalties minoritàries.

Els objectius, per tant, són millorar en termes d’equitat i reducció o eliminació de desigualtats, així com guanyar conscienciació i presència. Intentar, per exemple, aconseguir que els propis metges siguin més coneixedors d’aquestes malalties i que no costi tant com avui arribar als diagnòstics. Es busca, a l’espera de trobar tractaments definitius, avançar en termes de qualitat de vida en el seu sentit més ampli.

Aquesta Jornada va adreçada, fonamentalment, a professionals d’aquest àmbit, amb accés gratuït però amb registre i que es pot fer per Internet (podeu trobar més informació en el següent enllaç).

http://malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item-detail.asp?contentid=1299&DATA=2/28/2020

Asem Catalunya
Asem Catalunya
ADMINISTRATOR
Perfil

Posts Carousel

Deixar un missatge

El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *

Cancel reply

Uso de cookies

Per obtenir informació de navegació dels usuaris de la nostra web, utilitzem cookies de tercers i persistents. Més informació a política de cookies. Premi a l'enllaç per a més informació sobre la nostra política de cookies.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies