Tretzena edició enguany de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries aquest divendres 28 de febrer. El lema per aquest dia a nivell europeu és “We are the 300 Milions”. A Catalunya serà: “Junts fem pinya”. Un lema, per cert, que a ASEM Catalunya ens és molt familiar (per la seva semblança amb els nostres premis). A tot el món són prop de 300 milions les persones afectades per alguna de les malalties minoritàries i a Catalunya, més de 400.000. La visibilització d’aquest ‘petit gran’ col·lectiu és un dels objectius principals d’aquest dia. Petit, perquè afecten a 5 de cada 10.000 persones; gran, perquè són més de 7.000 malalties diferents que en conjunt sumen xifres molt significatives.

La Comissió a Catalunya per a la celebració d’aquest dia organitza per aquest divendres una jornada de 9.30 h a 15 h a l’auditori de La Pedrera (Pg. de Gràcia, 92. Barcelona), dividida en una taula inaugural i dues sessions tècniques. En la inauguració destaquen la presència de la consellera de Salut de la Generalitat , Alba Vergés, i els testimonis de tres persones amb diferents malalties que explicaran les seves experiències -i malauradament, dificultats- en el seu dia a dia.

Les dues sessions, per la seva part, aniran, primer: sobre recerca biomèdica, amb la participació en el paper de moderador del director general en Recerca i Innovació del Departament de Salut de la Generalitat, doctor Robert Fabregat. Es parlarà sobre investigació a nivell mundial, europeu i des de Catalunya, i s’aprofundirà en projectes interessants com els de l’IRDiRC. Tanmateix es debatrà sobre com fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments en el sistema de salut.

La segona sessió portarà per títol: “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics”. Es farà un repàs des de la investigació bàsica passant per la clínica i fins a l’aplicació al pacient. I s’aprofundirà sobre els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries generen tant entre professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies d’aquestes persones amb malalties minoritàries.

Els objectius, per tant, són millorar en termes d’equitat i reducció o eliminació de desigualtats, així com guanyar conscienciació i presència. Intentar, per exemple, aconseguir que els propis metges siguin més coneixedors d’aquestes malalties i que no costi tant com avui arribar als diagnòstics. Es busca, a l’espera de trobar tractaments definitius, avançar en termes de qualitat de vida en el seu sentit més ampli.

Aquesta Jornada va adreçada, fonamentalment, a professionals d’aquest àmbit, amb accés gratuït però amb registre i que es pot fer per Internet (podeu trobar més informació en el següent enllaç).

http://malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item-detail.asp?contentid=1299&DATA=2/28/2020