Joan Lluis Piqué. Gerent d’Atenció Ciutadana. CatSalut.
Assumpció Vila. Síndica de Greuges de l’Ajuntament de Barcelona.
Sonia Segovia. Coordinadora Registre Unitat Malalties Neuromusculars Hospital Sant Pau.
En temps difícils, les persones amb malaltia neuromuscular mirem el futur amb esperança. Esperança en que el bon tracte és la millor cura, en que fent pinya avançarem, en que tots sumem; esperança en que es continua investigant per trobar un remei, un alè, una cura per aquestes malalties que ens acompanyen.
El lema de les Jornades 2015 és clar i contundent sobre el camí que volem seguir. Aquests desitjos ens fan exclamar: Avancem amb esperança!
Les Jornades “Atenció a les Persones amb Malalties Neuromusculars (NMN)” tenen per objectiu facilitar un espai de trobada entre els socis, afectats, famílies i professionals que conviuen al llarg de la malaltia; ajudar a mantenir l'esperança, a partir de bases objectives i científiques; sensibilitzar la societat i els poders públics; i enfortir la pinya d'Asem Catalunya.
Us convidem a participar d'aquest camí junts.
12 de juny: 16H. – 18.30H.
13 de juny: 10H.-14.30H. i 16.30H.-18.30H.
Museu Marítim
Av. de les Drassanes s/n
08001 Barcelona
A la seu de l’entitat o online amb l’enllaç, del 9 de maig a l’1 de juny.
Consellera de Benestar Social i Família.
Membre del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea de Medicaments.
Neuropediatra. Hospital Vall d’Hebron.
Neuropediatra.Hospital Sant Joan de Déu.
Asem Catalunya.
Gerent d’Atenció Ciutadana. CatSalut.
Síndica de Greuges de l’Ajuntament de Barcelona.
Catedràtica de Neurologia UAB. Hospital de Sant Pau.
Asem Catalunya. (Torn obert de paraules)
Investigador. Vall d’Hebron. Institut de Recerca.
Investigador. Hospital de Sant Pau.
Investigadora. IIS BioCruces (Barakaldo).
Asem Catalunya (torn obert de paraulea).
Neuròleg. Hospital de Sant Pau.
Neuròleg. Hospital de Bellvitge.
Investigador. IRCCS (Itàlia).
Asem Catalunya (torn obert de paraules)
Cap de Servei d’Atenció a la Diversitat i a la Inclusió. Departament d’Ensenyament.
Psicòloga. CEDIAP Agalma.
Psicopedagoga. EAP Cornellà-Sant Joan d’Espí.
Fisioterapeuta. EAP Cornellà-Sant Joan d’Espí.
Asem Catalunya. (Torn obert de paraules)
Advocat. Defensor judicial disCapacitats.Fundación T. Kyrios.
Asem Catalunya.
President Asem Catalunya.