Atenció a Persones amb Malalties Neuromusculars

Avancem amb Esperança

12 i 13 de juny - Sala d'Actes del Museu Marítim de Barcelona

En temps difícils, les persones amb malaltia neuromuscular mirem el futur amb esperança. Esperança en que el bon tracte és la millor cura, en que fent pinya avançarem, en que tots sumem; esperança en que es continua investigant per trobar un remei, un alè, una cura per aquestes malalties que ens acompanyen.

El lema de les Jornades 2015 és clar i contundent sobre el camí que volem seguir. Aquests desitjos ens fan exclamar: Avancem amb esperança!

Les Jornades “Atenció a les Persones amb Malalties Neuromusculars (NMN)” tenen per objectiu facilitar un espai de trobada entre els socis, afectats, famílies i professionals que conviuen al llarg de la malaltia; ajudar a mantenir l'esperança, a partir de bases objectives i científiques; sensibilitzar la societat i els poders públics; i enfortir la pinya d'Asem Catalunya.

Us convidem a participar d'aquest camí junts.

HORARIS

12 de juny: 16H. – 18.30H.
13 de juny: 10H.-14.30H. i 16.30H.-18.30H.

LLOC

Museu Marítim
Av. de les Drassanes s/n
08001 Barcelona

INSCRIPCIONS

A la seu de l’entitat o online amb l’enllaç, del 9 de maig a l’1 de juny.

PROGRAMA 12 DE JUNY 2015

  • 16H. Inauguració:

    Neus Munté.

    Consellera de Benestar Social i Família.

  • 16.30h. Col·loqui: Actualitat sobre la utilització dels medicaments orfes

    Josep Torrent-Farnell.

    Membre del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea de Medicaments.

    Francina Munell.

    Neuropediatra. Hospital Vall d’Hebron.

    Jaume Colomer.

    Neuropediatra.Hospital Sant Joan de Déu.

    Moderador: Josep Argemí.

    Asem Catalunya.

  • 17.30h. Taula Rodona: Els drets del ciutadà respecte la seva salut

    Joan Lluis Piqué.

    Gerent d’Atenció Ciutadana. CatSalut.

    Assumpció Vila.

    Síndica de Greuges de l’Ajuntament de Barcelona.

    Isabel Illa.

    Catedràtica de Neurologia UAB. Hospital de Sant Pau.

    Moderadora: Carmen Caja.

    Asem Catalunya. (Torn obert de paraules)

PROGRAMA 13 DE JUNY 2015

  • 10h. Taula Rodona: Recerca bàsica en les MNM

    Jordi Barquinero.

    Investigador. Vall d’Hebron. Institut de Recerca.

    Eduardo Gallardo.

    Investigador. Hospital de Sant Pau.

    Virginia Arechavala.

    Investigadora. IIS BioCruces (Barakaldo).

    Moderadora: Penélope Romero.

    Asem Catalunya (torn obert de paraulea).

  • 12H. Pausa-cafè

    Empty section. Edit page to add content here.
  • 12.30H. Taula Rodona: Recerca clínica en les MNM

    Jordi Díaz.

    Neuròleg. Hospital de Sant Pau.

    Carlos Casasnovas.

    Neuròleg. Hospital de Bellvitge.

    Pier Lorenzo Puri.

    Investigador. IRCCS (Itàlia).

    Moderador: Carles Sánchez.

    Asem Catalunya (torn obert de paraules)

  • 14.30H. Dinar

    Empty section. Edit page to add content here.
  • 16.30h. Taula Rodona: La inclusió a l’escola

    Carme Altés.

    Cap de Servei d’Atenció a la Diversitat i a la Inclusió. Departament d’Ensenyament.

    Elisa Thomás.

    Psicòloga. CEDIAP Agalma.

    Coral Tarazona.

    Psicopedagoga. EAP Cornellà-Sant Joan d’Espí.

    Anna Piñol.

    Fisioterapeuta. EAP Cornellà-Sant Joan d’Espí.

    Moderadora: Marta Juncà.

    Asem Catalunya. (Torn obert de paraules)

  • 18H. Conferència: Pensions d’invalidesa i treball remunerat: punts crítics

    David Mendoza.

    Advocat. Defensor judicial disCapacitats.Fundación T. Kyrios.

    Moderador: Bernardo Gámez.

    Asem Catalunya.

  • 18.30H. Cloenda:

    Bernardo Gámez.

    President Asem Catalunya.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies