V setmana d’ASEM Catalunya

V setmana persones amb malalties neuromusculars, del 4 al 8 dejuny de 2012. En la primera jornada i en els parlaments institucionals va refermar-se el compromís per part de representants de la Generalitat de Catalunya, la Diputació de Barcelona y l’Ajuntament de Barcelona especialment des de la regidoria del barri de Sant Andreu de Barcelona per seguir recolzant als afectats de les malalties poc freqüents.

Van ser seguides amb molt d’interès per part del públic, majoritàriament afectats i familiars, les ponències dels doctors Mercè Pineda, Josep Gàmez i Carlos Casanovas que exposaren la complexitat que hi ha per poder fer investigació entorn a les patologies neuromusculars i en donaren detalls dels projectes que actualment s’estan desenvolupant en diferents centres mèdics i de investigació tant propers com arreu del món donat que actualment es treballa amb una visió global.

La taula va insistir al públic que no cregués en les falses cures miraculoses anunciades a internet i confiessin més amb els doctors que s’han especialitzat en les dolències poc freqüents.
Es van explicar casos amb l’empitjorament del pacient i en el millor dels casos deixar-lo com estava després de pagar quantitats astronòmiques de diners i fer desplaçaments a l’altre punta de món.
La V setmana es desenvolupa en el centre Cultural de Can Fabra en el barri de Sant Andreu de Barcelona diàriament fins 8 de juny de 2012.