Ens tornem a reunir amb el Departament de Salut per parlar dels assaigs clínics en Duchenne

El 15 de setembre Asem Catalunya es va reunir amb el Departament de Salut per abordar, entre d’altres, un tema preocupant  i que ja haviem tractat abans de l’estiu: l’engoixa de les families respecte els tractaments en investigació com Ataluren (Translarna) per a la Distròfia Muscular de Duchenne. Un pare es va posar en contacte amb AsemCat perquè considerava que l’ús compasiu del medicament no estava sent just per al seu fill. Des de Salut se’ns va comunicar per escrit que “el Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat (CATFAC) avalua totes les peticions de tractaments rebudes. En el cas dels tractaments de Duchenne s’ha avaluat i autoritzat l’única sol·licitud que s’ha rebut. Hem fet arribar els criteris clínics a altres metges que ens ho han sol·licitat. Les noves peticions que es rebin seran trameses al grup d’experts que  les avaluarà i donarà resposta al més aviat possible”.

La conclusió de la reunió és que hem de treballar conjuntament per tal de donar respostes consensuades i garantir la informació que reben les famílies, per evitar generar falses espectatives. A finals d’any conclourà l’assaig d’Ataluren i tindrem resultats que aboquin llum a la situació.

A la reunió hi van assitir la nova directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, Cristina Iniesta, Josep Davins, subdirector general de Serveis Sanitaris, Núria Costa, del Consell Consultiu de Pacients, i Maria Ramos, gerent i treballadora social d’AsemCat.