Manifest pel 15 de novembre: Dia Nacional de les Malalties neuromusculars

(Foto realitzada durant l’anterior gala dels Premis Fem Pinya)

Tot i que vivim uns temps en què les prioritats socials, econòmiques, sanitàries i polítiques estan centrades en la pandèmia de la covid-19 i les seves conseqüències, no volem renunciar a fer sentir la nostra veu sobre les necessitats no cobertes que encara patim les persones amb malalties neuromusculars

Necessitats sanitàries

Manca inversió en investigació, manca tractament farmacològic curatiu i/o pal·liatiu, manca una cultura organitzativa del treball en equip en què tots els especialistes posin en comú els seus coneixements per a una millor atenció als pacients, manca una cultura assistencial en què es tingui en compte el saber del pacient. El metge coneix molt bé l’evolució natural de la malaltia però els pacients coneixem molt bé com es viu amb una malaltia neuromuscular.

Manca una vergonyosa prescripció de la rehabilitació continuada per a les persones amb malalties neuromusculars: un servei disponible però que alguns professionals no presten, ja sigui per desconeixement o perquè consideren que és un greuge comparatiu que els neuromusculars disposin d’aquest servei.

Necessitats socials

Una Llei de Dependència, que no cobreix les necessitats de cap col·lectiu. La seva tramitació és complexa i incerta.

Una utilització del llenguatge, que genera una confusió permanent entre el reconeixement de la discapacitat, la dependència i la incapacitat: termes que pel ciutadà, en general, serien sinònims i que, no obstant, requereixen de tràmits d’ajudes o serveis diferents.

Una integració social obstaculitzada per un cúmul de barreres arquitectòniques a les quals ens hem d’enfrontar diàriament.

Un accés a l’educació superior impossible, si no disposes d’importants ingressos econòmics o una dedicació exclusiva d’un dels pares per estar presencialment a l’aula universitària amb el seu fill/a.

Manca, i més ara amb aquesta enorme crisi econòmica, d’oportunitats laborals. Des de l’entitat sempre hem lluitat perquè els nostres joves s’esforcin, es preparin per integrar-se al món laboral però quan aquest moment arriba es troben sense possibilitats.

Són moltes, moltíssimes, les necessitats que s’han de cobrir. Nosaltres seguirem treballant per aconseguir que s’assoleixin, juntament amb la consecució d’una societat més equitativa i solidària. Aquest és el nostre objectiu.