RECURSOS DESTACADOS PARA LA INFANCIA

Publicada el 18 de julio de 2023

Las enfermedades neuromusculares en la pequeña infancia

Como actuar ante un diagnóstico o de qué recursos disponemos?

ASEM Catalunya (Ass. Catalana de personas con Enfermedades neuromusculares) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad atender a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familiares, y a los profesionales que trabajan y están en contacto con este colectivo.
Por nuestro reconocimiento como Centro de Atención Psicosocial en enfermedades neuromusculares y/u otras minoritarias, ofrecemos información, orientación, apoyo y acompañamiento en los diferentes procesos y cambios que se dan a lo largo de nuestra vida.

EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO

Uno de los momentos más impactantes a lo largo de la vida de una familia con una persona afectada por una enfermedad neuromuscular es, sin duda, el momento del diagnóstico. Recibir el diagnóstico de una enfermedad así, sobre todo cuando se trata del caso de un niño, es muy doloroso. Es frecuente que en estos momentos se produzca un bloqueo cognitivo, afectivo y emocional. Por eso, es tan difícil entender todos los conceptos, recursos, servicios, terapias, etc. que te plantean.

DUDAS, PREGUNTAS…

Habrá que enfrentarse a una situación compleja y aparecerán muchas preguntas, como: “Donde voy? Qué hago? Qué necesita mi hijo/a? Cómo lo ayudo?”.
Es normal sentirse perdido y tener miedo, pero poco a poco se irán resolviendo todas las dudas. Déjate acompañar y cuidar. Todas las personas contamos con muchos recursos a nuestro entorno y será hora de hacer uso. También contaremos con una red de servicios y recursos públicos, los cuales podremos activar en caso de necesidad.
A continuación, detallamos algunos de ellos teniendo en cuenta que cada caso se tiene que valorar de manera individual.