La XXII Jornada ASEM Catalunya 2025 reúne expertas, familias, socios y simpatizantes en una jornada llena de conocimiento y emoción

Publicada el 13 de junio de 2025

El pasado 31 de mayo de 2025, ASEM Catalunya celebró con gran éxito su XXII Jornada Médica e informativa, consolidando este acontecimiento como uno en lo referente en Cataluña en el ámbito de las enfermedades neuromusculares y minoritarias.

Una jornada con mirada transversal y espíritu colaborativo

Bajo el lema “Una mirada transversal a las enfermedades neuromusculares: de la investigación a la atención”, la Jornada ASEM Catalunya 2025 ofreció ponencias de alto nivel, espacios de debate, momentos de convivencia y una oportunidad única para compartir conocimiento y emociones.

El programa contó con profesionales de la medicina, la investigación, el trabajo social, la enfermería y la tecnología. Además de testigos de personas con ENM y familiares. Esta combinación permitió construir una mirada global y próxima a la vez, poniendo las personas siempre en el centro.

Investigación científica: de la vocación a la realidad clínica

La jornada empezó con la ponencia de la Dra. Gisela Nogales Gadea, del grupo GRENBA del Hospital Hermanos Trias y Pujol. Con un tono próximo e inspirador, compartió su trayectoria como investigadora vocacional y explicó cómo se inicia la investigación en una enfermedad rara.

A continuación, la Dra. Marisol Montolio, de la Universitat de Barcelona y directora científica de Duchenne Pariente Project España, destacó como los ensayos clínicos pueden transformar la vida de las personas cuando los adelantos científicos llegan al mundo real.

Genética y decisiones familiares: una herramienta de acompañamiento

La segunda parte de la jornada continuó con la Dra. Clara Serra, del Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau. Su intervención se centró en el asesoramiento genético y reproductivo, una herramienta esencial para familias que conviven con enfermedades neuromusculares hereditarias.

Hizo hincapié en la necesidad de un acompañamiento integral, que vaya más allá de la información y que tenga en cuenta las emociones, los valores y los derechos de cada persona.

Atención integral y trabajo en red: profesionales que suman

Uno de los momentos más potentes de la jornada fue la mesa redonda sobre atención integral, con tres grandes profesionales: Victoria Mir (Institut Català de la Salut), Martha Loredo (Hospital Vall d’Hebrón) y John Pérez como representante de Fundación LAFACT.

Entre todas, mostraron cómo el trabajo coordinado entre servicios sociales, sanitarios y comunitarios puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de las personas. La colaboración y la comunicación constante entre equipos es clave para avanzar hacia una atención centrada en la persona.

Tecnología e innovación: la inteligencia artificial como aliada

Por la tarde, Roger Olivella, de Sistema Thead, ofreció una sesión muy didáctica sobre inteligencia artificial aplicada en el día a día. Con ejemplos prácticos, reflexionó sobre cómo las herramientas digitales pueden ayudar a mejorar la autonomía, la comunicación y la organización personal.

Su exposición abrió un debate muy interesante sobre los retos éticos y sociales de la tecnología en el ámbito de la salud y la discapacidad.

Voces que tocan el corazón: el espacio de testigos

La jornada finalizó con un espacio íntimo y profundo: los testigos en primera persona. Varias personas con enfermedades neuromusculares compartieron sus vivencias, retos y aprendizajes.

Este momento generó una gran conexión emocional entre el público y recordó a todo el mundo la importancia de poner la vida cotidiana y las emociones en el centro de cualquier estrategia de atención o investigación.

Un éxito colectivo: gracias para hacerlo posible

La Jornada ASEM Catalunya 2025 ha sido, sin duda, un espacio de encuentro, de intercambio y de comunidad. ASEM Catalunya quiere agradecer sinceramente la participación de todas las persones asistentes, las ponentes, las entidades colaboradoras y todo el equipo técnico y Junta Directiva que ha hecho posible este gran día.

Continuamos andando plegadas hacia una sociedad más justa, informada y comprometida con los derechos de las personas con enfermedades minoritarias.