Àmplia entrevista amb la Dra. Munell per conèixer amb més profunditat els passos a seguir des del moment que notem que alguna cosa no va bé en l’infant i fins a arribar al diagnòstic. També repassem altres aspectes d’interès que poden ser importants.

Per començar, podríem parlar primer sobre com és el procés de diagnòstic d’una malaltia neuromuscular en una persona en edat pediàtrica?

Sí, abans de res s’ha de dir que el procés de diagnòstic d’una malaltia neuromuscular en edat pediàtrica ha canviat força en els darrers anys, sobretot gràcies a les noves tècniques de seqüenciació, ja que moltes d’aquestes malalties són hereditàries, genètiques.

El primer coll d’ampolla és que el nen arribi a l’hospital. Moltes vegades el veuen a Primària i els metges no n’estan segurs i volen esperar. Hi ha casos que són molt evidents, però n’hi ha d’altres que no. I això pot portar a perdre temps.

Quan s’arriba a l’hospital, en primeres visites, no acostuma a haver-hi molta llista d’espera, de manera que es pot atendre de forma bastant ràpida: en un mes, com a molt. En aquestes primeres visites es fa una exploració clínica i, segons el que es veu, es demanen proves complementàries, que poden ferse de forma immediata -com una analítica, per a demanar, per exemple, paràmetres que són de gran ajuda com enzims musculars o d’altres-. En aquestes analítiques, si pensem que la malaltia pot ser hereditària, demanem també una extracció d’ADN. Això ens permet evitar continuar fent punxades a l’infant.

Altres analítiques que a vegades també ens poden ajudar són ecografies musculars. Ens permeten saber si hi pot haver afectació en el múscul. Una altra cosa que pot ser útil, i que no sempre es pot fer el mateix dia, és l’electromiograma.

Recolzats sobre els resultats d’aquestes proves, realitzem una orientació diagnòstica.

Abans es feien moltes biòpsies, que requereixen anestèsia i que com tota intervenció tenen un risc. Ara encara es fan quan són necessàries, però hem canviat l’ordre i primer comencem per l’estudi genètic. Això ens pot permetre identificar els gens responsables de la malaltia.

Si sospitem sobre una Distròfia de Duchenne o una Atròfia Muscular Espinal demanem l’estudi genètic, però si es tracta de malalties causades per gens molt grans, demanem una prova que es diu exoma, que es fa a partir de l’ADN que ja s’ha tret en la primera analítica. A partir d’aquí es fa una seqüenciació dels exons -part codificant que dóna lloc al missatge que permetrà sintetitzar la proteïna- de tots els gens que nosaltres creiem candidats de ser responsables d’aquella malaltia. Ho sol·licitem i, normalment, triguem uns tres mesos a tenir els resultats. També es poden fer de forma urgent i poden rebre’s, aleshores, en un mes. Això es fa quan en pot dependre un tractament o una decisió terapèutica important.

…

A partir d’aquí els anem citant en visites successives. I, si veiem que la malaltia pot ser greu o l’evolució ràpida, els citem amb molt poc temps entre una visita i una altra, i amb un enfocament molt personalitzat en cada cas. També avancem els terminis si hi pot haver problemes de deglució, respiratoris, si hi pot haver una component cardíaca…

En tot aquest procés és molt valuosa la figura de la infermera gestora de casos, que coneix les famílies i que facilitarà tots els contactes. A partir d’aquí, s’aniran establint les necessitats del nen abans de tenir el diagnòstic.

I quan ja es té el diagnòstic…

Bé, si hi ha una malaltia neuromuscular, normalment han d’intervenir més persones quan s’ha de comunicar a la família, com per exemple un psicòleg, un treballador social per informar sobre les ajudes que hi ha disponibles, etc.

Quan un pare o mare veu que alguna cosa no acaba d’anar bé amb el seu fill o filla -i en la majoria de casos, desconeixen les malalties neuromusculars-, com haurien d’actuar?

El primer que han de fer és dirigir-se al seu metge de capçalera, al seu pediatre. Aquí, però, és cert que dependrà de la familiaritat que aquest tingui amb aquest tipus de malalties o la seva disponibilitat per atendre’ls.

Si pel que sigui el pediatre no li dóna importància però els pares continuen veient que la cosa no va bé, que hi insisteixin. Pels pediatres, el nostre consell sempre és que val més una visita de més que una de menys. Si hi ha cap sospita, que el derivin cap als hospitals. Triguem poc a fer aquestes primeres visites. Si hi ha, per exemple, una sospita d’AME, en el meu cas els veig l’endemà.

Quant de temps, per tant, es pot trigar des que es detecten els primers símptomes fins que s’arriba al diagnòstic?

Quan és una malaltia dins de les Rares, però que tenen signes que les permeten identificar com en els casos de la distròfia muscular, algunes miopaties congènites, l’atròfia muscular espinal o la distròfia miotònica, el diagnòstic clínic es pot fer en una o dues visites. I el diagnòstic molecular pot trigar una mica més: d’un a quatre mesos aproximadament. Sempre, però, hi ha entre un 10-20% de casos en què no hi podem arribar d’aquesta manera perquè potser la mutació està en un lloc molt amagat i aleshores hem de fer altres proves. I arribar al diagnòstic pot costar força més temps.

En els casos de la comunicació del diagnòstic, tant als pares com d’aquests als seus fills…

Sí, evidentment no és un tema senzill. Depèn de cada família i el nostre consell, en general, és comunicar-ho als fills, tot i que ens hem trobat casos en què ho han volgut fer més tard, esperant fins i tot a l’adolescència o més endavant. Per a nosaltres és important que els nens entenguin que tenen un problema en els músculs, tot i que no cal possiblement donar-los d’entrada tot el pronòstic (ja que, per exemple, no sabem quins tractaments poden anar sortint en aquest temps).

És bo que se’ls expliqui que hauran de fer uns exercicis per tractar de mantenir la força, que hauran de fer-se proves a l’hospital… És rellevant que participin, sempre que ho puguin entendre.

D’altra banda, a nivell de consulta, seria bo poder parlar per separat amb pares i fills perquè la informació pot ser una mica diferent en cada cas.

Els equips són multidisciplinaris en els casos d’infants amb afectacions neuromusculars. Quins són aquests professionals que intervenen?

D’entrada, els que fem el diagnòstic som els neuropediatres i una de les primeres persones que intervé és la infermera que ens acompanya. Quan veiem que hi pot haver afectacions en altres òrgans, posem en marxa visites amb altres companys com poden ser rehabilitadors, fisioterapeutes, traumatòlegs, pneumòlegs, cardiòlegs, especialistes en suport nutricional, psicòlegs (per a les famílies i per a les persones afectades) i treballadors socials.

Si són malalties que evolucionaran, també inclourem tot el grup de malalties cròniques complexes i de pal·liatius (tot i que no vol dir que siguin terminals, però hi poden intervenir de forma transitòria ja que aquests professionals es poden desplaçar als domicilis), etc. I després, pot haver-hi diferències en cada cas concret.

En alguna altra entrevista ens han comentat que s’intenta establir les visites amb els especialistes de forma agrupada en un mateix dia per evitar desplaçaments.

Això sempre s’intenta, tot i que no sempre és fàcil per qüestions d’agenda i d’espais. El que sí busquem és que puguin veure el mateix dia els professionals que és més urgent que els atenguin. Normalment, són dels departaments de pneumologia, suport nutricional, rehabilitació i nosaltres. S’ha de tenir present, a més, que depenent de l’edat del nen, tampoc aguanten moltes visites en un mateix dia.

De quins recursos disposen en l’àmbit públic?

Doncs aquest és l’àmbit on jo treballo i aquí disposem de serveis que en aquests casos són fonamentals, com la fisioteràpia (que es pot donar a l’escola, a través d’un CDIAP, o domiciliària, en casos més greus), ajudes pel cuidador (si ha de deixar de treballar algun dels familiars), etc. Tota la informació sobre els serveis que tenen a la seva disposició la facilitem nosaltres o també el treballador social, que té un paper essencial per a les famílies i que intervé aviat.

Creu que són suficients?

Bé, sempre n’hi podria haver més i es podrien tramitar de forma més ràpida. Actualment n’hi ha que semblen més pensats pels adults, tot i que estem treballant per adequar-ho i ja hem fet algunes reunions amb personal del CatSalut.

I per part de l’àmbit privat?

El sector privat està bé en els casos de malalties o en situacions que no són massa greus. Si es preveu, en canvi, que és una malaltia neuromuscular hereditària i que pot ser crònica, jo recomanaria adreçar-se al sector públic.

També fins i tot pel que fa, per exemple, a serveis de rehabilitació o fisioteràpia?

Doncs en aquests casos és cert, penso, que des del sector públic hauríem de millorar perquè hi ha professionals que no coneixen massa com actuar amb nens o lactants. A vegades no en saben prou en situacions de fisioteràpia respiratòria, i alguns d’ells ho reconeixen. Evidentment, hi ha llocs molt bons en l’àmbit privat, com pot ser la Güttmann, però en el nostre cas, des del sector públic, pensem que el repte és avançar en més formació.

Registres de pacients: quins hi ha i per a què serveixen?

N’hi ha molts i són necessaris, perquè en aquests moments encara no sabem la incidència o prevalença de les malalties neuromusculars pediàtriques a Catalunya i tots ens basem en dades teòriques. Ara, en aquests moments, qui tenen més dades són les associacions de pacients.

Hi ha acreditacions de centres reconeguts a Catalunya, coneguts com a XUEC (Xarxes d’Unitat d’Expertesa Clínica) i n’hi ha una d’específica per al conjunt de les malalties neuromusculars. Per tant, hi ha diferents hospitals a Catalunya experts en aquestes malalties. A nivell espanyol, hi ha el CSUR, per a malalties rares. O a nivell europeu, les ERNS (ERN-nmd, per a les neuromusculars). Totes aquestes xarxes intenten portar registres, però no tinc molt clar si són molt pràctics. Nosaltres apostaríem per un registre únic. Des de l’hospital estem intentant modificar el registre hospitalari, ja que tots aquests nens passaran per un hospital. L’objectiu seria que tots compartíssim el mateix sistema i que aquestes dades fossin exportables i compartides. L’ideal, com a mínim, seria que hi hagués un registre únic a nivell estatal i que aquest es comuniqués amb l’europeu.

Això aniria molt bé, per exemple, per identificar on estan els malalts quan arriba un assaig clínic.

Com poden accedir, precisament, les famílies als assajos clínics i a les teràpies?

D’entrada, a través del metge que els porta i que els hi hauria de poder explicar. I això és fàcil en algunes malalties, com Atròfia Muscular Espinal o Duchenne, però no en totes.

Nosaltres, els que constem com a Centres d’Expertesa Clínica, coneixem els assajos -en què moltes vegades també hi participem-, tot i que n’hi pot haver en altres països o que s’estiguin preparant que no tinguem del tot controlats. En qualsevol cas, intentem estar al dia de tot el que es fa i les associacions de pacients també juguen un paper rellevant per mantenir-se actualitzades.

Una tercera via és a través de pàgines web que els podem facilitar. N’hi ha on s’especifiquen els assajos, criteris d’inclusió, en quins països i centres es desenvolupen… En aquests moments, nosaltres ens estem plantejant crear tallers per explicar a les famílies com accedir-hi i seguir el que es va publicant.

Què pot implicar per aquestes famílies i nens participar en un algun d’aquests assajos?

Suposa provar una medicació que no se sap si funcionarà o no. Per tant, pot ser que hagis d’escollir entre un assaig o un altre i algú t’haurà d’aconsellar. Si és una malaltia progressiva, com podria ser la de Duchenne, és un aspecte important, ja que si s’hi entra dura com a mínim uns dos anys i durant aquest temps la malaltia evoluciona. I si entres en un, no pots entrar en un altre. Hi ha dades preliminars que ens ajuden a discernir quins assajos poden tenir més impacte.

Per tant, hem d’aconsellar i, segon, també valorar si es pot o no entrar en més d’un assaig en funció de diversos paràmetres. La part més negativa és que per edat o per altres criteris, no hi puguin participar.

Durant el temps que dura l’assaig s’han d’anar fent controls, que moltes vegades impliquen anar a l’hospital (sobre una vegada cada dos o tres mesos, tot i que n’hi ha que requereixen una sèrie de tractaments que s’han de realitzar en el mateix centre mèdic). Tot depèn de cada assaig.

Quin és el temps que passa entre l’assaig i l’aplicació del tractament: un mínim de dos anys?

Normalment és més que això. Els dos anys d’assaig és el mínim, però s’ha de tenir en compte que no tots els centres del món comencen sempre a la vegada. Per tant, és fàcil que pugui ser més temps. Els resultats són globals i aquests anys poden ser tres o més.

Si els resultats són favorables, les companyies els envien a les agències reguladores esperant que els aprovin. I això pot trigar entre un i dos anys més. Després, també ho ha d’aprovar cada país. A Europa un dels països que primer ho fa acostuma a ser Alemanya, mentre a Espanya triguem una mica més. Tot el procés, si les coses van bé, podria estar entre els 4 i els 5 anys.

Si els efectes són molts clars, aquest període es podria escurçar una mica. En aquests casos, el paper de les associacions per influir és clau.

Pel que fa a la investigació, quines perspectives hi ha?

Les malalties neuromusculars són majoritàriament hereditàries, de manera que el tractament que canviarà la història natural de la malaltia passarà per un canvi genètic: tornar la funció al gen. I això pot passar per teràpia gènica o per altres teràpies genètiques (totes les que hi ha amb oligonucleòtids, exoskipping, edició gènica -que està en camí-, etc.).

En els últims anys s’ha fet un salt important i crec que les millores s’aniran vivint i produint, espero, de forma bastant accelerada. El nombre d’assajos clínics en teràpia gènica ha crescut de forma exponencial i les perspectives són que ho segueixin fent. Algunes funcionaran millor que d’altres, però el nostre objectiu és intentar anar resolent les dificultats segons vagin sorgint perquè els tractaments arribin i siguin eficaços pel major nombre de pacients.

En qualsevol cas, és cert que ara per ara tot depèn en molta mesura de la fase de la malaltia. Quan les tractem en les fases més inicials, tenim millor resposta. El repte, per tant, també és aconseguir diagnòstics precoços mitjançant, per exemple, screening neonatal (com en el cas de l’AME-1, on sabem que si tractem pressimptomàticament, a les 2 o 3 setmanes de néixer, la resposta terapèutica pot ser molt gran).

Des les associacions, que podem fer per a millorar l’accés als assajos?

En principi qualsevol persona amb una malaltia que compleixi amb els criteris d’inclusió pot entrar en un assaig. Pot haver-hi problemes quan, per exemple, són assajos en què només hi poden entrar 10 persones, ja que poden ser assajos competitius i d’abast mundial, amb un número màxim global de 100 pacients. Per tant, els primers que s’hi apuntin seran qui hi podran participar.

Per això, les associacions són determinants per anar informant a totes les persones que s’hi puguin sumar i, així, puguin contactar amb els centres corresponents.

I per accedir als tractaments?

S’ha de complir amb uns criteris, sobretot per accedir als tractaments que tenen un alt cost. S’han de complir perquè te’l donin, però també perquè no te’l treguin. Si els criteris són molt restrictius, s’ha de lluitar contra qui faci falta: siguin les agències reguladores, els ministeris, el CatSalut… Hi estem treballant perquè aquests canvïin quan veiem que amb uns altres criteris es podria afavorir a més persones.

Una vegada compleixes amb els criteris, el teu metge t’ha de dirigir al centre on poder rebre els tractaments. Si no te’l donen i no està raonat, sigui a través del metge o d’associacions de malalts, s’ha de lluitar per totes bandes.

Per anar acabant, que poden fer els pares i mares per millorar la qualitat de vida dels seus fills i filles?

S’ha d’intentar normalitzar la situació tot el que es pugui i deixar-se acompanyar per altres familiars, amics… No obsessionar-se, no calen uns horaris molt estrictes, no cal amagar la malaltia… Entre tots, hem de treballar per fer una societat més inclusiva.

Quin paper creu que han de tenir les associacions?

Acollir, des de totes les perspectives possibles, al màxim nombre de persones que tenen aquest tipus de malalties i els seus entorns propers. I també coordinar-se i relacionar-se amb nosaltres. Totes aquestes relacions globals són positives per a tots. També, s’ha de tractar d’influir a nivell de l’Administració, ministeris, també amb les companyies farmacèutiques… Fer força perquè tot es faci amb seny, que ningú en quedi fora… Jo crec que tot això és essencial.

L'entrada “El diagnòstic en infants amb neuromusculars ha canviat força en els darrers anys” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 16a edició el dimarts 28 de febrer, de 9.30 h a 15.00 h a La Pedrera – Casa Milà.

A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies.

La primera sessió està dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat. Es debatrà sobre els processos d’accés als tractaments d’alta complexitat.

ASEM Catalunya serà present moderant la segona taula: l’equitat a les diferents etapes de la vida. Es donarà una visió des de les necessitats d’un infant amb una malaltia minoritària en temes d’educació, benestar i salut. La transició de pediatria a adult i les necessitats en aquestes tres àrees en edat adulta.

En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.

INSCRIPCIONS

PROGRAMA

L'entrada JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La presentació del llibre va ser el 18 de setembre en la llibreria “A Tres Tintes” de la seva localitat Vilanova i la Geltrú.I a més de ser notícia, és exemple de superació, ja que Joana pateix diversitat funcional a causa d’una malaltia neuromuscular anomenada AME, Atròfia Muscular Espinal del Tipus II. Aquesta situació i els obstacles que el seu dia a dia li van plantejant, les dificultats i situacions amb les quals es troba diàriament pel fet de suportar una diversitat funcional, són les arrels i els motius que van portar a Joana a comptar a tothom les seves experiències i realitzar “Day By Day – Hasta los Piiip”.

Com ha estat el procés de creació de “Day By Day – Hasta los Piiip”?

Vaig néixer amb atròfia muscular espinal, una malaltia neuromuscular. Utilitzo una cadira de rodes per moure’m. Que no tingui bastant força, no significa que no tingui veu! Aquesta pràctica ha influït des de molt petita en com veig el món i també com em veuen les altres persones. El fet d’estar en aquesta condició, m’obliga a prestar atenció sobre el que passa al meu voltant i afecta directament i profundament al meu discurs i a la meva manera d’elaborar-lo a través de l’art i el disseny, que és també la meva professió.

El meu treball mostra la realitat davant la qual molta gent tanca els ulls. Faig servir l’art i el disseny per parlar directament dels cossos oprimits, que per a mi són tan rellevants com qualsevol altre dins la societat. Amb aquests treballs he sigut cada vegada més conscient dels valors i percepcions cap a les persones. La meva intenció és reivindicar els cossos que no són percebuts socialment amb igualtat, més enllà de les identitats i aquells espais considerats de llibertat que siguin sent normatius i, per tant, excloents. Així és com va sorgir DAY BY DAY.

Ets molt jove i ja tens experiències per a fer un llibre. Dona per a tant suportar una diversitat funcional?

És una publicació gràfica centrada en les persones amb diversitat funcional. Viure amb aquesta condició física, actualment, suposa tota una sèrie de barreres físiques i psicològiques. El col·lectiu no té dificultats en sí per realitzar la seva vida, és la societat i el sistema governamental qui provoca i construeix aquestes problemàtiques, amb unes conseqüències que es transformen en discriminacions socials.

Com afectada directa, volia mostrar com és la nostra realitat per donar veu mitjançant aquest llibre.

Creus que la societat en línies generals mira cap a un altre costat quan parlem de diversitat funcional, accessibilitat, inclusió, visibilitat de la problemàtica, etc.?

Si, no són conscients del que li succeeix al col·lectiu fins que no s’hi troben en una situació inaccessible o discriminatòria socialment, són afectats directament o a través d’algú proper. Manca molta visibilitat sobre les situacions que ens trobem cada dia de la nostra vida real. Per aquest motiu, l’objectiu principal del llibre DAY BY DAY és visibilitzar per aconseguir uns drets que haurien de ser nostres, igual que la resta de societat, i que no els tenim actualment. Estem plens d’etiquetes socials que no són certes, plens de tabús… I això afecta directament al nostre present i futur com a persones que es volen realitzar socialment i professionalment igual que tothom.

Com és el dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda?

El meu dia a dia, per mi, és normal. Sempre he fet tot allò que he volgut fer sense pensar en què podrien dir de mi. Des de petita he fet moltes activitats: he anat a una acadèmia de dansa, he estudiat al Conservatori de Música Mestre Montserrat de Vilanova i la Geltrú (paral·lelament amb estudis obligatoris i batxillerat), he ballat als balls populars de la Festa Major de Vilanova i la Geltrú / Cercavila de l’Imaginari, on a hores d’ara soc la Cap de disseny i de plataformes de difusió, he estudiat sempre,  actualment m’he graduat a la Universitat Autònoma de Barcelona en Arts i Disseny (Escola Massana), tinc parella i surto amb els amics… La cosa típica d’una persona sense diversitat funcional! Si vols, pots.

Mai he deixat que la meva cadira sigui una limitació pel meu futur i la meva vida. El problema és dels altres que em veuen diferent, no meu. Jo accepto i estimo com soc i com és el meu cos. Per altra banda les adversitats i dificultats que tinc per realitzar tot això és perquè no s’aplica l’accessibilitat. Hi ha barreres arquitectòniques als espais públics, els transports públics tampoc estan accessibles… I en aquest sentit, sí que dificulta que jo pugui portar a cap les meves accions. Per exemple, he arribat a perdre més de tres mesos de classe a l’Escola Massana perquè el Consorci no arreglava l’ascensor, i sense ell, no podia accedir a les classes. Doncs situacions com aquesta fa i demostra la poca inclusió que tenim…

Quines situacions de les quals ens relates en el teu llibre consideres anècdotes i quins inacceptables?

Per mi totes són inacceptables en un món i una societat que hauria de ser igualitària i apte per a totes les persones. En DAY BY DAY, ho represento tot com petites situacions i anècdotes en forma de sarcasme. Però, al cap i a la fi, tens dues opcions: o et quedes a casa sense fer res, a esperar que s’acabi tot com espera el Sistema, o surts al carrer a viure la teva vida com et doni la gana (igual que tothom) i rius de les adversitats que trobes, perquè així trobaràs solucions més efectives i ràpides. Tot depèn de la teva predisposició, actitud i empoderament personal.

Entenem que tenir AME condiciona, però Fins a quin punt una persona afectada per una neuromuscular pot abstreure’s d’ella i viure amb una certa normalitat?

És una mica al que deia abans, jo no sento que la meva condició em limiti o provoqui que la meva vida sigui més difícil. Tinc adversitats perquè no s’aplica el disseny universal en les nostres ciutatsi perquè la societat em tracta amb capacitisme, paternalisme i asexualització, entre altres. Aquesta adversitat no exiostiria si el sistema i societat ens tractes i ens veies amb naturalitat i el fet de tenir alguna malaltia (sigui física sigui psíquica) no seria percebuda com ho és ara.

On podem trobar el teu llibre o de quina forma podem fer-nos amb ell?

En ser autoedició, m’encarrego personalment de tot el procediment del llibre fins que aquest és entregat. Des de la creació, maquetació, impremta i distribució. Així doncs, es pot adquirir a través de les xarxes socials (Instagram — @jouniiis / Twitter — @JoanaMasso / mail —jounisdesign@gmail.com) incloent enviaments a tot el país. A més a més, es pot comprar a la llibreria A Tres Tintes del carrer Caputxins de Vilanova i la Geltrú.

T’agradaria continuar publicant? Penses que el teu missatge no ha acabat aquí? Parla’ns dels teus projectes?

Sí, de fet és la meva professió. Com a dissenyadora i il·lustradora tinc la necessitat d’utilitzar l’art  i el disseny com a llenguatge universal per fer projectes amb impacte social. Així que, el meu missatge no acaba aquí, encara hi ha molt a dir i visibilitzar perquè la nostra societat sigui inclusiva. He començat a treballar en noves idees per portar a cap una altra publicació, la qual formarà part de la sèrie de DAY BY DAY.

L'entrada ENTREVISTA AMB JOANA MASSÓ, AUTORA DE “DAY BY DAY -HASTA LOS PIIIP” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

De conformitat amb el que es preveu en l’article 26 de la Llei 50/1997, de 27 de novembre, del Govern, amb l’objectiu de millorar la participació de la ciutadania en el procediment d’elaboració de normes, amb caràcter previ a l’elaboració del text de l’avantprojecte de llei, s’ha realitzat una consulta pública, a través del portal de la web de l’Administració competent, en la qual s’ha recaptat l’opinió dels subjectes i de les organitzacions més representatives potencialment afectats per la futura norma.

Atès que el període d’enviament d’aportacions per a l’Avantprojecte de Llei per la qual es modifica la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència (versió 26 d’agost de 2022) ha finalitzat, volguéssim fer partícip a tots els nostres socis i simpatitzants de les aportacions en les quals ASEM Catalunya creu oportuna la seva modificació.
Aquesta participació en el procés d’aportacions per a l’Avantprojecte s’ha realitzat a través de la Federació ASEM, qui alhora ha recollit les aportacions de totes les associacions regionals adscrites.

Els punts en els quals ASEM Catalunya va posar l’accent són essencialment:
ASEM Catalunya valora positivament la consideració de la figura de l’assistent personal, tot i axií, és necessari continuar treballant per a garantir l’òptim desenvolupament de la llei.
Insistir també en l’equitat territorial, l’atenció centrada en la persona i l’autogestió de la prestació per a afavorir l’autonomia en la presa de decisions.

Finalment les aportacions que la Federació ASEM ha fet arribar per a la modificació d’aquesta llei són les següents:

1. Necessitat d’assegurar que aquesta reforma elimini les diferències entre comunitats autònomes que existeixen avui dia en relació a l’oferta i l’accessibilitat als serveis d’atenció a les persones en situació de dependència. És imprescindible implantar mesures pràctiques i reals perquè aquestes diferències no es tradueixin en desigualtats i perquè en totes les comunitats autònomes, tant en regions urbanes com rurals, les persones en situació de dependència gaudeixin de serveis gratuïts i de qualitat que garanteixin una vida independent, digna i autònoma.
2. Garantir una correcta coordinació entre comunitats autònomes, que simplifiqui i faciliti els tràmits davant canvis de residència.
3. És necessari posar l’atenció centrada en la persona en valor, i que la llei, amb els seus corresponents processos burocràtics, deixi de tractar a les persones com a números. S’han de destinar els recursos necessaris per a poder fer això efectiu. No es pot oferir una atenció centrada en la persona sense els recursos econòmics i humans necessaris.
4. Garantir una major agilitat dels procediments administratius, simplificant-los i facilitant aquests processos.
5. Sobre el desenvolupament i implantació de la prestació d’assistència personal:
● Necessitat de desenvolupar una normativa específica d’àmbit estatal per a desenvolupar la figura de l’assistent personal, regulada equitativament en tots els territoris.
● Dotar dels recursos necessaris, assignacions pressupostàries i un marc jurídic adequat per a garantir el poder oferir aquesta prestació de manera que garanteixi una vida digna i independent.
● Posar a les entitats del Tercer Sector i, concretament, de la discapacitat, al servei d’aquesta prestació, dotant-les dels recursos necessaris.
● Capacitar a les persones usuàries del servei per a l’autogestió d’aquesta prestació, facilitant els tràmits necessaris.
● Incidir en què l’assistència personal és la manera més inclusiva perquè les persones amb discapacitat puguin viure la seva vida. L’assistència personal també propícia que les dones amb discapacitat puguin viure de forma més independent, lluny del paternalisme i la sobreprotecció que a vegades les envolta. Aquest tipus de prestacions també reverteix en tota l’estructura familiar, especialment en aquella destinada a les cures informals, que sol estar del tot feminitzada.
● L’existència de copagaments elevats en la majoria de les comunitats autònomes, ens allunya de la universalitat del servei. El desenvolupament d’una vida digna pot suposar la necessitat d’una quantitat d’hores de servei d’assistència personal comparable a les hores de servei residencial.
6. Resulta imprescindible abordar aquesta reforma des d’una perspectiva de gènere, tenint en compte les interseccionalitats que afecten de manera diferencial a homes i dones, per a així contribuir a pal·liar les desigualtats presents avui dia i que afecten de forma més palesa a les dones, ja siguin persones amb discapacitat, cuidadores o treballadores i assistents personals.
7. Se sol·licita el canvi del terme “persones dependents” per “persones en situació de dependència” ja que el primer redueix a les persones a l’atribut “dependents” i no contribueix a la dignitat i desestigmatizació del col·lectiu de persones amb discapacitat i/o en situació de dependència.
8. Es continua observant en la citada proposta de reforma, una ideologia encaminada més al model mèdic-rehabilitador, en tant que les prestacions i ajudes que s’ofereixen van majoritàriament dirigides a cura de la persona en situació de dependència, en lloc de desenvolupar la seva autonomia i vida independent, destinant menys recursos i esforços a la desinstitucionalització.

Des d´ASEM Catalunya treballem sense descans per la millora de les condicions de qualitat de vida dels afectats per malalties neuromusculars i de les seves famílies. Ens és grat advertir que dia a dia podem ajudar en aquesta millora als quals ens referim.

AVANTPROJECTE

DE LLEI

L'entrada APORTACIONS D´ASEM CATALUNYA PER A L’AVANTPROJECTE DE LLEI ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Entrevistador: Dr. Alfredo Rosado Bartolomé Medicina de Familia y Comunitaria. Comité Científico Orphanet-España. Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN

Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Infanta Sofía. San Sebastián de los Reyes (Madrid). Profesor asociado de Neurología. Universidad Europea de Madrid

SEGUIMIENTO DE LA DISTROFIA MIOTÓNICA DE STEINERT EN ATENCIÓN PRIMARIA

¿Cuáles son las principales características de la enfermedad de Steinert o distrofia miotónica tipo 1? 
Es una enfermedad hereditaria, con una herencia autosómica dominante, en la que los pacientes padecen un síndrome heterogéneo que afecta a casi todos los tejidos del organismo, pero preferentemente al músculo estriado, con debilidad en manos y en pies; al músculo cardíaco, con la posibilidad de arritmias, a veces graves; y a la respiración, pero también al cabello, los ojos, el intestino y la piel, entre otros. Se trata de una de las enfermedades más variables que existen.

¿Cuál es su prevalencia estimada? 
En diferentes trabajos se ha estimado la prevalencia de la enfermedad entre 15 y 35 pacientes por 100 000 habitantes. En un reciente estudio realizado en Estados Unidos, utilizando un análisis genético masivo de muestras poblacionales, se ha calculado una incidencia de casi 50 por 100 000 habitantes o de 1 por cada 2100 nacimientos. Es decir, es una enfermedad rara, aunque frecuente entre las raras. Es también la miopatía más prevalente en el adulto

Siendo una enfermedad minoritaria o rara, ¿por qué se debe tener en cuenta en atención primaria (AP)?
Fundamentalmente, por tres motivos. En primer lugar, como hemos comentado, no es tan rara. Es muy probable que un médico de AP (MAP) tenga en su cupo de pacientes algún caso de enfermedad de Steinert. En segundo lugar, muchos pacientes no tienen el diagnóstico, pero visitan a su MAP. El MAP tiene la oportunidad de dirigir a su paciente al especialista correspondiente, generalmente a un neurólogo, para que este le pueda diagnosticar. En tercer lugar, a pesar de la noción extendida de que las enfermedades genéticas no tienen tratamiento, muchos de los problemas de la enfermedad de Steinert pueden tratarse, especialmente si el MAP los identifica precozmente.

¿Cuándo debe plantearse una sospecha diagnóstica?  
Ante un paciente con un cuadro característico. Quizá lo más llamativo suele ser una cara inexpresiva, algo triste, con atrofia de temporales, los párpados ligeramente caídos, con una mano que se agarrota cuando se le da al paciente. Los pacientes suelen quejarse muchas veces de este problema, de la miotonía, pero también se quejan a menudo de debilidad distal, la cual, cuando afecta a las manos, les produce debilidad para abrir latas y botes. Cuando afecta a los pies, produce tropiezos y caídas frecuentes. Muchas veces los pacientes tienen otros familiares afectados. Otra característica importante son las cataratas precoces, muchas veces en menores de cincuenta años. Otro aspecto interesante es que en ocasiones el enfermo tiene un trastorno de la personalidad que le hace un paciente difícil, suspicaz, con el que a veces surgen enfrentamientos por problemas banales. Otras veces el cuadro se diagnostica a través de otros afectados en la familia. Es muy frecuente el diagnóstico cuando hay algún sobrino o hijo en la familia que está más gravemente afectado. En estos casos resulta fundamental confirmar el diagnóstico, especialmente si el paciente está en edad fértil.

Una vez diagnosticada la enfermedad, ¿cómo se debe proceder? 
En general, el neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares es la persona encargada de hacer el diagnóstico y de coordinar la asistencia (que ha de ser multidisciplinar) de estos pacientes. Además, conviene recordar al paciente la importancia de confirmar el diagnóstico.

¿De qué formas se altera la calidad de vida en estos enfermos? 
Los pacientes con enfermedad de Steinert tienen una calidad de vida muy alterada, aunque el espectro fenotípico es muy amplio. Tengo pacientes médicos que han hecho una vida plena, pero muchos otros sufren tal afectación que tienen graves dificultades para encontrar trabajo, para estudiar o incluso para formar una familia.

¿Modifica esta enfermedad la esperanza de vida? 
Depende de cada paciente, por supuesto, pero de media la esperanza de vida parece que está reducida en torno a treinta años. La mediana de fallecimiento de estos pacientes es de unos cincuenta años. Quizá lo más importante es que esta pérdida tan brutal de años de vida puede en cierto modo evitarse si sediagnostican adecuadamente ciertas complicaciones.

¿Qué complicaciones presenta? ¿Son prevenibles desde el primer nivel asistencial? 
Las principales causas de fallecimiento son las infecciones respiratorias y las alteraciones cardíacas. Las guías nacionales recomiendan el tratamiento precoz con antibioterapia y además la vacunación frente a la gripe y el neumococo. Los problemas cardíacos, fundamentalmente las arritmias, son relativamente frecuentes y muchas veces avisan, con síncopes o presíncopes, o simplemente con episodios de taquicardia. El tratamiento en algunos de estos casos será la anticoagulación, la implantación de un marcapasos o incluso de un desfibrilador. Todos estos problemas serán vistos por el MAP, que deberá identificarlos, podrá administrar el tratamiento, recomendar la vacunación o derivar a urgencias o al especialista. En este sentido, la labor del MAP no es que sea importante, es que es fundamental.

Este trastorno sigue careciendo de tratamiento que modifique su evolución. ¿Ha cambiado el planteamiento en su abordaje? 
Desgraciadamente, aún no disponemos de un tratamiento curativo o estabilizador de la enfermedad. Sin embargo, en los últimos años se ha avanzado de manera sustancial en el conocimiento de esta y en el tratamiento de muchos de sus trastornos. Ahora los problemas se identifican, se diagnostican y se tratan tempranamente. A pesar de no existir un tratamiento específico, la enfermedad de Steinert constituye el paradigma de enfermedad rara multisistémica que requiere la participación coordinada de numerosos especialistas, incluido el MAP, en la que una serie de problemas pueden tratarse, curarse o al menos paliarse. ¿Tiene el MAP alguna función en su seguimiento? Como he comentado previamente, el MAP es el médico más cercano al paciente y a su familia. Además de su valiosísimo papel en la sospecha diagnóstica del paciente y de sus familiares, el MAP puede diagnosticar los problemas precozmente y, en muchas ocasiones, tratarlos. Además, debe supervisar el seguimiento continuado junto con los especialistas.

¿Tiene el MAP alguna función en su seguimiento? 
Como he comentado previamente, el MAP es el médico más cercano al paciente y a su familia. Además de su valiosísimo papel en la sospecha diagnóstica del paciente y de sus familiares, el MAP puede diagnosticar los problemas precozmente y, en muchas ocasiones, tratarlos. Además, debe supervisar el seguimiento continuado junto con los especialistas.

¿Podría especificar esas funciones? 
Algunas las he comentado anteriormente: la detección de complicaciones y el tratamiento temprano de algunas de ellas; la vacunación frente a la gripe y el neumococo; la supervisión del cumplimiento de los tratamientos recomendados, de las ayudas, del seguimiento por las unidades especializadas; la detección en otros miembros de la familia; etc. Idealmente (y quizá esto es algo que echo de menos y sobre lo que deberíamos reflexionar todos), sería deseable que existiese una mejor comunicación entre AP y atención hospitalaria, especialmente en una enfermedad tan compleja como la distrofia miotónica de Steinert.

Ha sido un placer escuchar sus explicaciones, Dr. Gutiérrez. Ha puesto en evidencia no solo que el MAP tiene una labor que realizar en la detección de las complicaciones tratables de la enfermedad de Steinert, sino también que esta puede ser esencial. ¿Desea añadir algo más?
Me gustaría animar a los MAP a interesarse por la enfermedad de Steinert. Es una enfermedad muy interesante en la que el primer nivel asistencial se encuentra en una posición única para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. Muchas gracias.

.

.

L'entrada SEGUIMENT DE LA DISTRÒFIA MIOTÒNICA DE STEINERT EN ATENCIÓ PRIMÀRIA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

• Emotivament que t’emportes del teu pas per ASEM Catalunya?

Sincerament me’n vaig molt agraïda amb tots els socis de ASEM Catalunya, ja que han estat tan generosos, en compartir amb mi moltes de les seves vivències que hem experimentat junts, que ens hem entès a la perfecció, que hem compartit sentiments, i junts hem après a viure millor
M’emporto multitud de records i vivències molt importants. I et puc dir que gairebé recordo tots els socis , me’n recordo de les entrevistes, de la primera vegada que van arribar a ASEM Catalunya. És una part molt important de la meva vida, tant personal com a professional.

• Què trobaràs a faltar del teu dia a dia a l’associació?

Evidentment trobaré a faltar molt a faltar tot el que he viscut i he treballat a ASEM Catalunya. Per mi i ho he dit moltes vegades, Asemcat ha estat més que una feina, ha estat un compromís, un projecte aixecat des de la base i ampliat constantment, una comunió d’objectius, una “lluita” incessant darrere de millora de la qualitat de vida de totes les famílies d´Asemcat.
Des de les visites a les UCI per exigir als especialistes un millor abordatge en els moments del final de la vida, moments molt tensos com el que es va produir quan un soci ens va demanar ajuda. El familiar estava pendent d’una intervenció d’urgència i per un problema administratiu s’anava endarrerint, van ser 4 hores de trucades desesperades a salut, exigint aquesta intervenció i al final ho vam aconseguir. Temps després va venir aquest soci a ASEM Catalunya a donar-nos les gràcies dient -“Estic viu per la vostra ajuda”. Recordo que les meves companyes estaven “espantades” pel to que feia servir en l’exigència d’aquesta intervenció, les noces, els naixements, les defuncions etc.
A nivell soci/polític la reivindicació i l’assoliment de les fisioteràpies continuades, les jornades medico/informatives, les reunions del comitè d’experts, són moltes i intenses vivències que no són fàcils d’oblidar.

• Com ha estat la teva carrera professional?

Des del 1984, estic vinculada al treball social, primer com a treballadora familiar a un ajuntament. En aquesta etapa vaig aprendre a comprendre les diferències i necessitats. una tasca intensa de relació amb l’administració pública. Aquesta experiència i coneixement van ser el capital que va aportar quan vaig arribar a treballar a ASEM Catalunya.
També vaig tenir una etapa en què em vaig dedicar a la formació, etapa que també recordo amb molt d’afecte.

– Ets on t’imaginaves quan t’has incorporat al mercat laboral?

Mai em faig objectius a llarg termini vaig dia a dia, però sempre vaig voler fer alguna cosa gran, una cosa important a nivell social, canvis socials importants i que asseguessin un abans i un després. Crec que en part ho he aconseguit. Estic satisfeta.

• Quina és la teva major satisfacció professional? I personal?

La consecució de la fisioteràpia continuada. Amb això hem incidit a l’agenda política i la cartera de serveis i això quedés per sempre. Un valor per a les persones amb malalties neuromusculars.
No sé dir-te quin és el més gran, però em sento molt orgullosa de la feina feta i l’esforç emprat a ASEM Catalunya.

• Per a la joventut la jubilació és com el final de la vida productiva. Què diries a les noves generacions?

La jubilació no és el final de la vida productiva, es poden fer moltes coses, cal viure plenament fins al final de la vida.
No sóc de donar consells, perquè els consells estan per no seguir-los, però els suggeriments sí que estan per tenir-se en compte, així que els puc dir que visquin la vida.

• Quins són els teus projectes per a aquesta nova etapa a la teva vida? Seguiràs escrivint?

M’agrada escriure i crec que ho seguiré fent, de fet ja tinc uns contactes per escriure i publicar aquests escrits en una institució, a veure què acaba.

• De les activitats desenvolupades a ASEM Catalunya, amb quina et quedaries?

El millor del millor ha estat que he implementat un model de treball social i d’això estic molt orgullosa, el treball social no és posar la gent al seu lloc, sinó, més aviat, acompanyar la gent ha de trobar el seu. Estar al costat.

• Quins valors has compartit amb el teu equip de treball?

El meu afany ha estat sempre el treball en equip, el compartir, el no a la jerarquia sinó a la democratització, escoltar l’altre, l’empatia i com no, també, una mica de transgressió, davant d’una injustícia cal buscar alternatives.

• Vols compartir unes paraules per als socis d’ASEM Catalunya i per a tots els lectors d’aquesta entrevista?

Als socis només li pot reiterar que els agraeixo molt que hagin estat tan generosos de compartir amb mi les seves vivències, sentiments, dificultats, èxits.
En realitat els ho dec tot, els tinc molt afecte i els desitjo el millor. I per a tots, així en general, que ens esforcem a fer-nos la vida el més confortable possible ia nivell social, continuar treballant per millorar la societat.

Des d’ASEM Catalunya desitgem a Maria el millor a la seva vida. Que la seva nova etapa sigui fructífera i la seva activitat no s’aturi, d’això estem segurs. Gràcies Maria, “Gracias a la vida”.

L'entrada ENTREVISTA A MARIA RAMOS ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La universitat encarada amb esperit de lluita

Ja són un 25% d’estudiants els que es matriculen a les universitats catalanes amb un grau de discapacitat superior o igual al 65%, segons dades de l’Oficina d’Accés a la Universitat. Asem Catalunya es troba amb una nova realitat que afecta els joves socis que volen estudiar a la universitat i no són residents de Barcelona. Tenen projectes de futur i ambicions que requereixen el suport i col·laboració de tots nosaltres per portar a terme.

Àngela Hitos és una jove sòcia que té atròfia muscular espinal, amb un 89% de discapacitat. Ella és estudiant de segon any en la carrera de Ciències Biomèdiques de la Universitat de Barcelona. Necessita el suport d’una tercera persona per a realitzar les tasques essencials de la vida quotidiana.

Barreres arquitectòniques

S’enfronta a barreres arquitectòniques diàries a la universitat. La Facultat de Biologia es compon de tres edificis connectats. Per moure’s per la facultat no pot agafar els ascensors. “Són molt petits i la meva cadira no hi cap. Em desplaço amb elevadors però jo sola no puc agafar-los. Amb prou feines arribo al botó i la porta s’obre manualment”. I no és l’única porta física en la que necessita ajuda per avançar. Els edificis estan plens de dobles portes que separen desenes d’espais. “Haig d’anar demanant ajuda als meus companys perquè em sostinguin les portes i pugui passar”. Amb prou feines arribo al botó i la porta s’obre manualment”. I no és l’única porta física en la que necessita ajuda per avançar. Els edificis estan plens de dobles portes que separen desenes d’espais. “Haig d’anar demanant aju- da als meus companys perquè em sostinguin les portes i pugui passar”.

Una altra barrera són boratori. “Les taules són molt altes i amb prou feines arribo a veure. Per sort, la meva com- panya em deixa la proveta. Algunes vegades poden portar-me a l’aula una taula adaptada i així puc experimentar amb els materials”.

L’Àngela és membre de l’Assemblea d’estudiants. En les reunions aconsegueix que a poc a poc es conscienciïn i s’aportin solucions. “Vull que la universitat sigui accessible per a tots, no només que cobreixi les meves necessitats”, diu amb vehemència. Ella és una guerrera que sap que ha d’anar tombant les barreres que es trobi. Com col·locar ram- pes en els graons. O un lavabo adaptat. “No és tan fàcil que s’adonin dels teus problemes i actuïn. Però amb cada petita batalla guanyada, s’avança”. diu Hitos.

Angela Hitos supera barreres cada dia a la universitat: elevadors sense porta automàtica, escales sense rampes… / Foto de Asem Cat

La figura del vetllador

“La veritat és que trobo a faltar moltíssim la figura del vetllador. Estic intentant aconseguir una ajuda econòmica mitjançant beques per pagar-me els serveis d’un assistent personal que m’ajudi a la universitat i a casa en l’hipotètic cas que visqués a Barcelona perquè m’ajudi amb les tasques domèstiques, neteja personal i altres”, diu.

En el dia a dia té diverses atencions que necessiten una ajuda externa, no només l’obertura de portes.

Actualment, ella espera que el seu pare faci una pausa en el seu treball i vingui per ajudar-la a anar al lavabo. “M’he acostumat a anar al bany una vegada cada dotze hores, tinc una bufeta d’acer” diu. En les altres tasques quotidianes té el suport i ajuda dels seus companys. “Són els meus amics. No sé què faria sense ells. No puc imaginar-me la meva vida universitària sense ells. Sens dubte hauria estat més dur”.

L’Àngela Hitos s’enfronta a la universitat amb barreres arquitectóniques com escales i ascensors on no cap la cadira de rodes.

Transport i mobilitat

Si les barreres arquitectòniques de la universitat frenen la seva mobilitat, el transport li resta independència. Ella viu a l’Arboç, però per anar a la universitat en transport públic no pot agafar el tren en l’estació d’allí perquè no és accessible. Ha d’agafar-ho a Vilafranca del Penedès. No és que només depengui dels horaris de Roda-lies, és que l’Àngela per a poder desplaçar-se a l’habitatge familiar necessita pujar a un vagó adaptat. No tots els trens que passen per l’estació ho tenen i no informen de quan realitzen el recorregut. Una vegada es va passar quatre hores esperant, fins que va passar l’últim tren. “Vaig trucar al meu pare perquè vingués a recollir-me”. Al final, Antonio, el pare de l’Àngela és qui la porta i recull cada dia a la universitat en una furgoneta adaptada.

A l’Ángela li agradaria que el servei de ro-dalies millorés i a més a més que implantin una ajuda al transport per als alumnes que vénen de fora de la ciutat. “És com si ningú s’hagués plantejat que poguessin venir estu- diants discapacitats fora de la ciutat a la uni- versitat”. Sempre es mostra agraïda i diu: “Jo perquè tinc la sort de la meva família i el meu pare. Sense la seva ajuda no podria estudiar”.

Rodalies i Renfe no informa de l’horari dels qui tenen vagons adaptats

¿Habitatge o assistència?

Viure a Barcelona és una solució que té al cap “M’estalviaria les hores que em passo en Rodalies i tots els seus problemes de transport adaptat”. Però no pot pagar-lo. L’Àngela està buscant una col·laboració mitjançant Asem Catalunya per aconseguir el projecte d’un pis adaptat i com- partit amb altres estu- diants no residents de la ciutat i amb una discapacitat. També disposar d’un assistent personal.

Futur i somnis

“Sobre el meu futur tinc clar que vull seguir estudiant. Vull acabar la carrera, realitzar el màster i fins al doctorat”. Després, no ho té decidit i és que la vida dóna moltes voltes. Però li agradaria ser professora i investigadora en una universitat pública. També li agradaria ser escriptora. L’Ángela Hitos és molt jove, i té tot un futur per davant. Des d’Asem Catalunya fem pinya per superar totes les barreres.

L'entrada Un dia amb l’Àngela Hitos: La universitat encarada amb esperit de lluita ha aparegut primer a Asem Catalunya.

“Em dic Jordi Méndez i sóc el pare d’en Max, un nen de 3 anys que té Distrofia Muscular de Duchenne. El 13 de març vaig còrrer la Marató de Barcelona amb l’objectiu de recaptar 100€ per cada kilòmetre”.

En Jordi Méndez (1973) es va proposar un repte important. Un repte que no era precisament fàcil i que requeria un important esforç físic i mental. La causa però, val la pena i té un nom: en MAX.

Jugar, passejar, descansar eren els verbs amb els quals la família finalitza el dia abans que en comenci un altre, on còrrer, entrenar, lluitar, són els verbs amb els quals la família convivia per tal que en Jordi aconseguís el repte.

L’objectiu no era córrer els 42 km de la marató sinó aconseguir recaptar 100 € per cada kilometre corregut. Un total de 4.200 € que servirà per finançar dos projectes de l’hospital Sant Joan de Déu: Investigació i suport psicològic.

Còrrer, obviament, no era suficient. Un bon entrenament al gimnàs és súper important per estar en forma. Els dilluns eren sagrats per dedicar-se a fer diferents exercisis i estirament a les màquines del gimnàs del seu barri.

Tot i ser molt petit, a en Max li agradava ajudar al seu pare a preparar-se la dieta, que també va estar subjecte a canvis. Baixar de pes és bàsic per aguantar millor una carrera. En Jordiva perdre al voltant de 4 quilos a base d’amanides, aliments a la planxa i sobretot deixant de picar entre hores.

Una bonica història de superació, pel Max i per la investigació de la Distrofia Muscular de Duchenne!

L'entrada Un dia amb Jordi Méndez ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El passat juliol el Cristian va aconseguir més de 350.000 signatures a través de la plataforma Change.org i el vam acompanyar a les runions amb les administracions per reclamar un tren accessible. El suport ciutadà va abocar-se en ell de forma exprés, en només 5 dies va remoure cel i terra per aconseguir un tren accessible amb la seva cadira de rodes i els mitjans de més audiència nacional se’n van fer ressò. El 16 de juliol vam aconseguir el compromís de Transports i Mobilitat i l’Ajuntament de El Vendrell i les propostes de solucions en una reunió on Asem catalunya va acompanyar al Cristian.  El desenllaç: ha aconseguit un tren accessible per a ell i ja és universitari, però queda molt a fer perquè es garanteixi l’accessibilitat de tota la xarxa, per a tots els usuaris. 

El primer dia com a universitari

Tres hores després de sortir de casa, el Cristian arriba a la universitat:  les 6 del matí el recull Creu Roja, un servei que li ha prestat l’Ajuntament de El Vendrell, per dur-lo a l’estació de Sant Vicenç de Calders. Allà agafa un tren amb vagó accessible; a les 6:58h arrenca el comboi, direcció Barcelona. Propera parada, la universitat. “Hace unos días hizo el recorrido con su padre para conocer las barreras que iba a encontrar en el camino. «Los arquitectos deberían tener en cuenta que hay botones difíciles de pulsar para una persona en silla de ruedas»”, explica el jove al Diari de Tarragona que l’ha acompanyat en el seu primer dia; baixa a passeig de Gràcia per agafar els FGC de Provença fins a Av. Tibidabo; a les 9 està assegut a primera fila de l’Auditori de La Salle per la presentació del curs. Tots el reconeixen, per ser aquell jove que ha guanyat una batalla i ha trencat les barreres que li impedien arribar-hi.

Així ha viscut el primer dia de classe:

“1 de septiembre: hoy ha sido el día. Después de un verano de tantos miles de firmas, de apariciones en televisión y de reuniones con la dirección de Renfe, ha llegado el día. Me toca abrir los ojos a las 5 de la mañana y estar listo a las 6:15 para recibir al transporte que me lleva desde El Vendrell hasta la estación de Sant Vicenç de Calders. Muy puntual, una furgoneta de Cruz Roja me recoge en mi casa y me deja en la estación. Allí me espera un periodista de Diari de Tarragona para seguir todo mi recorrido y hacer fotografías. Como Rodalies de Catalunya me prometió, llega un tren accesible (con el vagón a la altura del andén) a las 6:58 a la estación de Sant Vicenç de Calders. A las 8:10 aproximadamente, me bajo en la parada de Passeig de Gràcia (Barcelona). A continuación, salgo a la calle y me desplazo hasta la estación de ferrocarriles Provença- Balmes, a unos 15 minutos. Me subo al ferrocarril por la cola (es el vagón accesible) y me bajo en Av. Tibidabo. De nuevo, más ascensores, pasillos y túneles para salir a la calle. Ya fuera, me desplazo hasta el campus de La Salle, a otros 15 minutos. Finalmente entro a la universidad a las 9:00 y el periodista me fotografía en la sala de la presentación del curso. En general, ha sido una mañana intensa y, aunque Rodalies de Catalunya ha cumplido hoy con el servicio prometido (y estaremos informando atentos de que así siga siendo), el conjunto del recorrido resulta bastante agotador. Por este motivo, estaremos pendientes de nuevas alternativas que puedan ir saliendo.”- Cristian González-

Una fita més: pensant en una residència d’estudiants

El viatge és molt cansat per al Cristian, que pateix Atròfia Muscular Espinal. Ha d’arribar cada dia a les 8 del matí a classe. És per això que Asem Catalunya l’està ajudant a trobar més solucions i està acompanyant al jove i a la seva família en aquest procés. Una possibilitat podria ser instal·lar-se en una residència d’estudiants i tenir una persona que l’ajudi, nit i dia. De fet, té una beca d’un any de la Fundació Gaspar Espuña-CETT que li ofereix un descompte per viure a la residència Àgora de Barcelona, gràcies al premi que li han atorgat pel seu treball de recerca eresvalido.com  (IX Premis de Recerca en Turisme i hoteleria de Batxillerat). A l’octubre recollirà aquest guardó. L’empenta del Cristian l’ha portat a complir aquelles fites que es proposa. “Viure a una residència d’estudiants seria un pas important en la seva autonomia personal, en això treballem“, han explicat des d’Asem Catalunya.

L'entrada Propera parada: la universitat. El Cristian ho ha aconseguit. ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El Vendrell, 29 de julio de 2015

Hoy ha tenido lugar la reunión que formaliza los acuerdos que se hablaron en la pasada reunión del día 16 de este mismo mes. En ella, se habló de que el Ayuntamiento de El Vendrell garantizaría mi transporte y que, una vez allí, la Direcció General de Transports i Mobilitat haría posible que yo viajara en tren hasta la universidad. Reunidos este mediodía la dirección de Renfe, el Ayuntamiento de El Vendrell y Cristian González, junto con María Ramos en representación de ASEM Catalunya: Renfe me entrega el horario de los trenes accesibles que saldrán desde la estación de Sant Vicenç de Calders y llegarán a la estación de Sants (Barcelona), junto con un contacto telefónico individual para posibles incidencias. El Ayuntamiento de El Vendrell facilitará mi transporte El Vendrell-estación de Sant Vicenç de Calders en el marco de un acuerdo con la organización Cruz Roja. Aprovecho la ocasión para insistir a la dirección de Renfe en que es necesario seguir trabajando rápidamente para que muy pronto se puedan publicar los horarios de todos los trenes accesibles. Nos vemos en www.change.org/trenesaccesibles, donde rozamos ya las 60.000 firmas, y seguimos haciendo llegar propuestas a Renfe y a Adif para que este transporte público pueda funcionar para todos mucho antes del año 2020 que han propuesto para cumplir la Ley de Igualdad de Oportunidades de 2003.

Cristian González

L'entrada Queda formalitzada la solució perquè el Cristian vagi en tren accessible a estudiar ha aparegut primer a Asem Catalunya.

-El Vendrell, 16 de julio de 2015-

Reunidos representantes de la Direcció General de Transports i Mobilitat, el Ayuntamiento de El Vendrell y Cristian González, junto con María Ramos en representación de Asem Catalunya:

La solución de que los operarios de la estación coloquen una rampa para salvar los dos escalones de los trenes inaccesibles que pasan por El Vendrell no se ha presentado como factible ya que requeriría un largo proceso de protocolos, aprobaciones y homologaciones, que necesitarían un estudio previo del tren y de la rampa. Por estos motivos, la rampa ha quedado aplazada, aunque no descartada.

Se concluye:

El Ayuntamiento de El Vendrell garantizará mi desplazamiento desde EI Vendrell hasta la estación de Sant Vicenç de Calders. Una vez allí, la Direcció General de Transports i Mobilitat me garantiza que, habiendo previamente concretado mi horario para ir a la universidad, el tren que desde esa estación saldrá será Civia, es decir, sin los dos escalones.

Mi caso queda cubierto para ir a la universidad de una manera provisional, pero es la única propuesta presentada como posible. Habra otra reunión a finales de este mes donde el Ayuntamiento de El Vendrell y la Direcció General de Transports i Mobilitat formalizaran los acuerdos.

Me quedo no contento del todo con el resultado pero sí absolutamente agradecido por todo el apoyo que he recibido en esta etapa (¡351.358 firmantes en change.org ahora mismo!).

Ni lo dudéis: esto no acaba aquí.

-Cristian González-

Segona petició: per l’accés a tots els trens

El jove ja ha iniciat una segona petició per aconseguir que Renfe i Adif millorin l’accessibilitat als trens de curta distància i rodalies a tot l’Estat. “Es una victoria agridulce: han solucionado mi caso, pero no es una solución para las miles de personas que, como yo, se enfrentan todos los días a problemas de accesibilidad para moverse. Por eso no quiero que esta batalla acabe aquí y he creado una petición en Change.org para pedir a Renfe y Adif un sistema de accesibilidad a sus trenes de cercanías y corta distancia“, explica el Cristian per animara una segona mobilització.

“Mi caso y esta problemática de accesibilidad de nuestro trenes ha aparecido Telediarios, radios, prensa… Incluso el Defensor del Pueblo de Cataluña ha anunciado una investigación por “posible discriminación” a personas con movilidad reducida. Queda mucho por hacer por la accesibilidad de los trenes en España“, afegeix.

La plataforma Change.org ha difòs una nota de la victòria de la primera iniciativa del Cristian.

A Asem Catalunya estem contents perquè el Cristian, soci de l’entitat, tindrà manera d’arribar a la universitat. Però ens queda molt camí encara per aconseguir que es garanteixi l’accessibilitat de TOTS els transports públics de Catalunya i l’Estat i treballarem de valent perquè així sigui.

L'entrada El Cristian podrà anar a la universitat en tren, després d’un acord amb la Generalitat i l’Ajuntament de El Vendrell ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El Cristian, de 18 anys i soci d’Asem Catalunya, té una Atròfia Muscular Espinal i es desplaça amb una cadira de rodes elèctrica. Viu a El Vendrell -a 70 km del seu objectiu- i els trens que hi circulen són totalment inaccessibles per a ell i l’andana tampoc està preparada per pujar als vagons.

Ell mateix va escriure fa una setmana a Rodalies de Catalunya i Renfe per exposar la situació en la que es troba. Una portaveu de Renfe ha explicat avui a l’agència EFE que el servei d’ajuda per accedir als trens només es dóna en grans estacions i en el servei de llarga distància i alta velocitat. Han afegit que “no ens podem comprometre a que un tren accessible pasi per aquesta estació a una hora determinada, tot i que estem estudiant el problema i parlant amb l’afectat”. El jove però no pot estar de braços plegats.

Change.org: més de 180.000 signatures en 5 dies
El Cristian és conegut per tots per l’empenta i energia que desprèn. Una mostra d’aquest esperit és la campanya que ha engegat a la plataforma Change.org per recollir signatures per tal que Adif i Renfe hi posin remei. Ja ha aconseguit superar les 180.000 signatures, en només 5 dies, per reclamar una rampa a l’estació de El Vendrell. En les darerres 12 hores ha multiplicat per 10 les firmes de suport.

També ha movilitzat els ajuntaments de la comarca. Els alcaldes de El Vendrell i Calafell han demanat a Adif i Renfe que trobin una solució pel jove. Segons el Diari de Tarragona, Martí Carnicer, alcalde del municipi on viu el Cristian, ha explicat que “hem plantejat les possibles solucions. Hem de fer el possible perquè el Cristian pugui pujar al tren”. És només el principi perquè està disposat a aconseguir-ho i l’1 de setembre plantar-se amb la seva cadira a la La Salle Bonanova i arribar-hi amb tren.

La odissea d’arribar a Barcelona
El trens que s’aturen a El Vendrell no són adaptats i a més paren a molta separació de l’andana, el que fa impossible pujar amb una cadira de rodes al vagó. Anar a l’estació més propera tampoc és una solució, ja que Rodalies no li pot garantir quins són els trens adaptats que circularan des de Sant Vicenç de Calders. D’altra banda els autobusos que enllacen la ciutat amb Barcelona, que sí que estan adaptats, arriben a destinació una hora més tard de l’inici de les classes del Cristian. Es troba doncs amb la universitat a dos mesos vista i sense transport públic per arribar-hi.

Solucions, ja!
Un cop més, la falta de trens adaptats o de sistemes que permetin accedir al vagó amb garantia de seguretat mostren la situació inadmissible a les infraestrucres ferroviaries pel que fa a l’accessibilitat. Des d’Asem Catalunya denunciem de nou aquesta situació, que lamentablement viu ara en propia pell el Cristian, però que segueix limitant l’autonomia i llibertat de moltes persones amb discapacitat. Reclamem solucions ja!

A través del correu ayuda@cristiangonzalez recull missatges de suport.

L'entrada El Cristian suma en 5 dies més de 180.000 firmes per aconseguir el tren adaptat que el portarà a la universitat ha aparegut primer a Asem Catalunya.

VIATGEM PER CATALUNYA
Un dels webs més complets és Turisme per a tothom, de l’Agencia Catalana de Turisme, que promociona tota l’oferta adaptada a Catalunya. Identifica una vintena de destinacions segons què volem fer (cultura, sol i platja, natura, esport, gastronomia) i segons les adaptacions que necessitem. Volar amb globus aerostàtic? Fer esports d’aventura? Recòrrer vies verdes amb bicicletes adaptades, carretons i handbikes són només alguns exemples per als més aventurers. Si el que voleu és un parc natural o un paratge excepcional, prop de casa, també podeu visitar el web de la Diputació de Barcelona de Rutes accessibles.

GUIES DE VIATGES I WEBS ESPECIALITZADES
Si necessiteu trobar guies de viatge accessibles Viatjar sense barreres és un bona font. Es tracta d’un fòrum on els viatgers diuen la seva. És molt atapeïda -massa-, però us recomanem que aneu directament a la secció de “Guies”. Hi ha les de les ciutats de Viena, París, El Caire o Roma, entre d’altres, totes sota el prisma de l’accessibilitat.

Polibea és una editorial en què el 100% dels treballadors són persones amb discapacitat. El turisme adaptat és un dels principals àmbits de treball i al seu web hi trobaràs un munt de recursos i guies amb informació sobre destinacions accessibles per a tota mena de viatgers.

PREDIF té un Programa de turisme i termes accessibles. Al seu web també hi trobaras un llarg apartat de publicacions sobre restaurants, activitats d’oci, patrimoni o allotjaments accessibles. Té una guia d’enoturisme molt detallada pels que sigueu “someliers aficionats”.

EXPERIÈNCIES PERSONALS
Turisme Fàcil és el portal de la Sílvia, una amant dels viatges i afectada d’Osteogènesi Imperfecta o malaltia dels ossos de vidre. Un portal escrit en primera persona on hi penja fotografies i una crònica de cada viatge. El darrer que ha fet és a Menorca i amb la tercera roda elèctrica. Vols conèixer les seves vivències? Entra-hi.

LLOGUER DE VEHICLES
Barrera-cero.com és un portal especialitzat. Entre d’altres, té manuals temàtics (enoturisme, platjes o pobles). Us destaquem la llista d’empreses de lloguer de vehicles adaptats, no només d’àmbit nacional, sinó també de França, Holanda o Nova Zelanda fins i tot!

VACANCES ORGANITZADES
Una bona opció si voleu unes vacances planificades són les que organitza COCEMFE i IMSERSO cada any, en dates concretes, i amb l’incentiu de compartir viatge amb altres persones afectades. Recordeu però que s’han de sol·licitar dos mesos abans de la data de sortida.

AGÈNCIES DE VIATGE ACCESSIBLES
A Internet trobareu varis cercadors d’hotels accessibles, ofertes de vols i paquets. Viajes 2000 (recentment comprada per Viatges Barceló), amb cercador potent, o Accessible Barcelona són dues agències que ofereixen una molt àmplia oferta i possibilitats. Un bany accessible a Mallorca o Lanzarote? També teniu la possibilitat de contractar un guia especialitzat en accessibilitat, com la gent de Carpe Guiem.

APLICACIONS AL MÒBIL
TUR4ALL és una App per al mòbil molt pràctica, gratuïta, per a iOS i Android. Recull les condicions d’accessibilitat de mes de 2.400 establiments (bars, bodegues, monuments, centres culturals o platges). A més permet planificar el teu viatge. I amb l’eina de geolocalització pots veure els llocs accessibles més propers. D’altra banda, Geoportal difón recursos turístics i permet una visualització amb Google Maps, Google Earth y Google Street View. L’usuari pot crear la seva propia guia turística a través de l’eina “Pla de viatge”.

CASES DE COLÒNIES I EXCURSIONS
Finalment us recomanem la guia d’ECOM: Excursions i colònies per a tothom. Està pensada per sortides escolars, però ens pot servir per fer activitats en família. .

L'entrada De vacances i sense obstacles. Un estiu accessible. ha aparegut primer a Asem Catalunya.