Manifest d’ASEM Cat per aquest 14-F

El pròxim 14 de febrer, els catalans i les catalanes, estem cridats a les urnes.
Nosaltres complirem amb el nostre dret i deure d’anar a votar per a col·laborar en la millora de la nostra societat i, per tant, de les nostres vides.
Exigim, tanmateix, a tots els partits polítics que compleixin també amb el seu dret i deure: treballar pel conjunt de la societat, amb l’objectiu de fer possible una societat justa i equitativa, que ens ajudi a tots els ciutadans a viure amb esperança. Estem en uns moments molt complexos, en què la salut està permanentment en risc i on el tractament que tots rebem depèn més que mai de les decisions polítiques.
I, són precisament aquests decisions polítiques transcendentals les que estan, entre moltes altres, en joc en aquestes eleccions.
Per això, amb aquest manifest, volem fer arribar a tots els partits polítics les reivindicacions i necessitats en què, prioritàriament, hauran de treballar en els pròxims quatre anys de legislatura, ja sigui des del govern -que els serà més fàcil- com des de l’oposició.
Aquestes reivindicacions seran responsabilitat de tots i estarem molt atents al grau de compromís mostrat pels diferents grups polítics.
Les reivindicacions que a continuació explicarem no tenen un caràcter exclusiu ni són personals de cap de nosaltres. Són de caràcter global, plantejades per a la millora de la societat i, per tant, pel benefici de tota la ciutadania.

NECESSITATS SANITÀRIES
Inversió en investigació
En temps de la Covid-19 és una obvietat que la manca d’inversió en investigació ens ha mostrat la nostra absoluta vulnerabilitat, tant a escala individual com de la societat en general. També ha posat de manifest el poder de les farmacèutiques.
Des de fa anys la nostra entitat ve reclamant més inversió en investigació, que en el cas de les nostres malalties és fonamental. D’ella i dels avenços que es puguin assolir en depèn la nostra qualitat i esperança de vida. En aquests mesos, la pandèmia ha posat en relleu la importància de la investigació tant pel que fa a la salut pública com pel seu impacte sobre els sistemes productius i econòmics. Els percentatges públics i privats destinats a aquestes partides tant en l’àmbit estatal com de Catalunya mostren unes xifres – que tot i haver millorat lleugerament en els últims anys- no ho han fet com haurien i encara queden molt lluny de les dades de països europeus propers.
En aquest sentit, s’ha de tenir molt present que aquesta inversió genera múltiples beneficis socioeconòmics per a la societat en general, com s’està veient aquests dies amb les vacunes de la covid-19.
Pel que fa a la nostra entitat, ASEM Catalunya, demanem un compromís tant del nou govern com de l’oposició perquè s’aprovi un percentatge suficient, necessari i imprescindible, en consonància amb els estàndards europeus i dels països avançats, destinat a investigació en els propers pressupostos. Durant aquests mesos de pandèmia s’ha vist que quan hi ha voluntat política és possible desenvolupar mesures decidides.
Així, no podem continuar acceptant que Catalunya continuï sent un referent en Sanitat comptant pràcticament, en l’àmbit de la investigació, com a principal font de finançament amb les aportacions particulars realitzades per la societat mitjançant donacions, com són per exemple les realitzades a través de La Marató de TV3.
En el nostre cas, com és lògic, les inversions en investigació de les malalties neuromusculars són una prioritat.

Atenció sanitària
Disposem d’excel·lents professionals que treballen al 150% i que estan molt compromesos amb la seva tasca social d’atenció a la salut. Tot i això, el sistema presenta una manca de política estratègica que faciliti i promogui l’atenció integral, el treball interdisciplinari, la promoció dels serveis de rehabilitació i la inclusió de professionals de la salut mental i treball social -necessaris per a donar una atenció integral i així aconseguir reduir el patiment de les famílies- en els equips.
Una vegada més, no obstant això, la pandèmia ens ha demostrat que només ha calgut el compromís de col·laboració i de compartir coneixements per assolir grans resultats en un període curt de temps. És, d’aquesta manera, que instem els partits polítics a legislar, afavorir i impulsar el compromís, col·laboració i distribució del coneixement que el nostre sistema aglutina.
Al nostre nivell, com a ASEM, demanem un compromís tant del govern com de l’oposició per iniciar un nou pla que garanteixi la revisió de l’actual sistema d’atenció, amb l’objectiu de dissenyar i implantar un nou model d’atenció integral que cobreixi totes les necessitats dels pacients i dels cuidadors en les diferents etapes de la malaltia.
Aquest nou sistema d’atenció ha d’aconseguir optimitzar els recursos disponibles, que actualment són importants però no sempre s’estan utilitzant correctament, assignar un pressupost que garanteixi el seu desplegament, buscar fórmules innovadores i comptar amb les associacions, pacients i cuidadors.
Respecte a aquest últim punt, ASEM Catalunya s’ofereix i es compromet com a catalitzador d’aquest teixit associatiu, pacients, cuidadors i familiars per aportar una perspectiva transversal.

Atenció social
La coneguda com a “Llei de dependència” s’ha mostrat en tot aquest temps ineficaç, injusta i ineficient. S’han produït infinitat de situacions que n’han dificultat el seu desenvolupament, al marge de molts retards en el seu desplegament i d’haver estat en molts casos infrapressupostada. En general, no ha satisfet a ningú (per a més detalls, consultar revista número 13 Lligam, juliol 2007, pàgina 3).
Per això és urgent establir una estratègia sobre com abordar les necessitats socials des d’una òptica que doni solució a les mancances actuals i emergents, ja que les fórmules del passat poden ja no ser vàlides.
L’actual crisi sanitària ens ha demostrat que el model d’atenció residencial és car i ineficient. I, en alguns casos, focus de perill. S’ha d’apostar per models d’atenció directa en què les persones i famílies puguin confiar i sentir-se protegides.
És necessari dotar el sistema d’una important xarxa de serveis d’atenció directa diürna i nocturna, que garanteixi l’atenció a les persones i que faciliti la vida personal, familiar i professional.

EDUCACIÓ
S’ha de garantir el dret a un ensenyament integral, en què tothom hi tingui cabuda en igualtat de condicions, eliminant barreres arquitectòniques i facilitant el coneixement i accés a les noves tecnologies. I no només durant l’educació obligatòria sinó també durant l’etapa universitària.
En el nostre cas, com a ASEM, demanem un compromís del govern i de l’oposició per a dur a terme una profunda revisió de les polítiques desenvolupades pel departament d’Ensenyament i d’altres implicats en tot el procés d’escolarització dels nens i adolescents que pateixen una malaltia neuromuscular.
Reclamem, en aquest sentit, una revisió de l’elecció dels centres d’ensenyament, així com dels mitjans de què disposen tant els nens com les famílies durant la seva l’escolarització.
Actualment no hi ha criteris ni protocols clars que puguin servir de referència per a les famílies ni pels professionals de l’Ensenyament. Això pot desembocar en molt patiment per a les famílies pel sentiment de soledat i manca de possibilitats que viuen. Serveixin com a exemples d’aspectes a tractar i millorar: l’assignació de punts, que actualment no és equitativa per a nens diagnosticats amb una malaltia neuromuscular; la necessitat de petites adaptacions del mobiliari del col·legi; la seva (poca i/o difícil) participació en activitats d’educació física i assistència a sortides culturals; disposar de mitjans de digitalització de l’escolarització, etc.
Una altra línia de treball en què demanem que es comprometin és en el desenvolupament d’un programa de formació i sensibilització a les escoles i d’altres espais de formació, dirigit als seus professionals, que tingui per objectiu un millor coneixement de les implicacions de les malalties neuromusculars.
Aquests últims anys s’han realitzat proves pilot que poden servir de base pel desenvolupament d’aquest programa. En aquestes proves queda demostrat que si el col·lectiu de professionals de l’ensenyament té informació sobre les malalties, la seva evolució i els seus efectes físics i emocionals sobre aquests nens, poden millorar considerablement l’ajuda que els ofereixen així com a les seves famílies.
Aquest tipus de programes serveixen com a vehicles d’integració de tots els nens i és una forma d’invertir en una societat més inclusiva i empàtica amb persones que pateixen alguna limitació de les seves capacitats.

TREBALL
Els nous models productius i de teletreball obren oportunitats a col·lectius que, per problemes de mobilitat, tenen dificultats per integrar-se en centres laborals. Si bé el teletreball obre noves possibilitats, no s’ha d’oblidar que aquestes s’han de fonamentar en l’excel·lència educativa i l’accés a una bona formació.
Per a les persones que pateixen alguna limitació en les seves capacitats, l’accés al món laboral és un repte. Actualment, les possibilitats que se’ls ofereixen són molt baixes.
Per això demanem el compromís per desenvolupar un programa d’inclusió laboral per a persones amb malalties neuromusculars, promovent i gestionant bosses de treball públiques i privades, així com fomentant la creació de cooperatives de treball que aglutinin petites empreses que destinin places per aquestes persones.

HABITATGE
Habitatges accessibles és una altra de les grans reivindicacions, que sempre ha estat present i que mai s’ha aconseguit. Per tant, s’han de donar facilitats a les comunitats de propietaris perquè puguin assumir les obres.
S’han de potenciar nous models d’habitatge, que puguin donar cobertura les necessitats actuals d’espai, accessibilitat, atenció, etc. Per donar resposta a aquestes necessitats és imprescindible una coordinació també des de la vessant social i integrar en aquest futur model d’habitatge alternatives als equipaments residencials.
Instem tots els polítics a treballar coordinadament, ja que cap per si mateix té la solució a les moltes necessitats dels ciutadans. En aquests dies s’ha demostrat que només amb la col·laboració, humilitat i el compromís de tots podem millorar la nostra societat. I aquesta és la gran i principal exigència que fem a tots els polítics.