28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras – Demos voz a las enfermedades neuromusculares

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará el próximo 28 de febrero, es una jornada clave para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre la realidad de millones de personas que conviven con estas condiciones. Las enfermedades neuromusculares, que forman parte de este grupo de enfermedades minoritarias, afectan la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de muchas personas y familias.

Las enfermedades neuromusculares y su clasificación como enfermedades raras

Según EURORDIS – Rare Diseases Europe, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. En total, existen más de 6.000 enfermedades raras, que en conjunto impactan la vida de 300 millones de personas en todo el mundo. De ellas, un 72% tienen origen genético y suelen manifestarse en la infancia. Las enfermedades neuromusculares, como la distrofia muscular, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth o la amiotrofia espinal, forman parte de este amplio grupo.

El reto de la equidad en el diagnóstico y tratamiento

Las personas con enfermedades raras enfrentan a menudo dificultades para obtener un diagnóstico temprano y acceder a tratamientos especializados. La falta de investigación, de recursos específicos y de protocolos médicos adaptados complica su día a día. Por ello, el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindica la necesidad de un acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos y servicios de atención integral.

ASEM Catalunya y su compromiso con las enfermedades raras

En ASEM Catalunya, trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, ofreciendo apoyo psicológico, asesoramiento y otros servicios esenciales. Nuestra labor no solo responde a necesidades sociosanitarias, sino que también fomenta la inclusión y el empoderamiento de las personas afectadas.

¿Por qué es importante dar visibilidad a las enfermedades raras?

🔹 Sensibilización social: Muchas de estas condiciones son desconocidas para la sociedad, lo que puede generar incomprensión y aislamiento.

🔹 Promoción de la investigación: Un mayor conocimiento sobre estas enfermedades impulsa la investigación científica y el desarrollo de nuevos tratamientos.

🔹 Derechos y apoyo: Es fundamental garantizar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a servicios médicos adecuados y reciban la atención necesaria.

¿Cómo puedes sumarte al Día Mundial de las Enfermedades Raras?

✔ Comparte la campaña en redes sociales con la etiqueta #RareDiseaseDay y ayuda a visibilizar esta realidad.

✔ Participa en actividades de sensibilización y eventos organizados por entidades como EURORDIS, FEDER, FEDERACIÓN ASEM o ASEM Catalunya.

✔ Reivindica la equidad en la atención sanitaria, apoyando iniciativas políticas y sociales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

En ASEM Catalunya, creemos en un mundo donde todas las personas, independientemente de su condición, tengan las mismas oportunidades para vivir con dignidad y bienestar. Por eso, este 28 de febrero, alzamos la voz y reivindicamos la equidad para las personas con enfermedades neuromusculares y todas las enfermedades raras. 💜