Des d’ASEM Catalunya informem que CatSalut ha obert dues noves convocatòries constituir les xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties minoritàries que aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries. Amb la creació d’aquestes noves xarxes, el sistema sanitari català disposarà d’un total de 5 xarxes d’equips d’alta especialització en malalties minoritàries.
Des d’ASEM Catalunya informem que CatSalut ha obert dues noves convocatòries constituir les xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties minoritàries que aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries. Amb la creació d’aquestes noves xarxes, el sistema sanitari català disposarà d’un total de 5 xarxes d’equips d’alta especialització en malalties minoritàries.
Què són les xarxes d’unitats d’expertesa clínica?
Les xarxes d’unitats d’expertesa són els serveis clínics especialitzats i responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat. Aquests serveis treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial. Cada xarxa està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d’un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.
La convocatòria
La convocatòria estarà oberta per un període d’un mes i està dirigida a totes aquelles unitats multidisciplinàries hospitalàries del SISCAT (Sistema Sanitari Públic a Catalunya) que compleixin els requisits establerts per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a les persones afectades, segons els criteris definits en cadascuna de les convocatòries. En l’avaluació de les sol·licituds presentades participa l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).
Criteris que han de complir els centres que vulguin participar en la convocatòria
Equip multidisciplinari
L’equip multidisciplinari ha d’estar format per aquells professionals necessaris per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a la persona afectada.
Activitat
En malalties que es caracteritzen per tenir una molt baixa prevalença és de gran importància assolir una notable experiència i aptitud clínica. La manera internacionalment acceptada de mesurar aquesta experiència és quantificant la casuística acumulada de cada centre.
Procediments i equipament
Altres
Les malalties neuromusculars
Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l’edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d’empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor. La majoria de les malalties neuromusculars són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.
El model català d’atenció a les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s’estimen uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l’Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.
Aquest tipus de malalties són una àrea prioritària pel Pla de salut de Catalunya 2016-2020, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. El model català d’atenció a les malalties minoritàries, pioner a Europa, és un model integral, equitatiu i de qualitat, que se centra en la persona i que contempla l’abordatge d’aquestes malalties des d’una doble vessant: l’expertesa clínica i l’atenció diària dels pacients i de les seves famílies.
Per més informació podeu llegir la convocatòria completa aquí.
Deixar un missatge
El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *