premis fem pinya – Asem Catalunya https://asemcatalunya.com Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Atenció individual i familiar a persones amb Duchenne, Atrofia Espinal, Steinert, Charcot Marie Tooth, Miastenia, Fri, 05 Jul 2024 10:52:25 +0000 ca hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.26 https://asemcatalunya.com/wp-content/uploads/2015/04/cropped-01-e1688122564693-32x32.png premis fem pinya – Asem Catalunya https://asemcatalunya.com 32 32 XII PREMIS FEM PINYA https://asemcatalunya.com/xii-premis-fem-pinya/ https://asemcatalunya.com/xii-premis-fem-pinya/#respond Fri, 14 Oct 2022 11:07:45 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8930 Un any més Asem Catalunya convoca els Premis Fem Pinya, que arriben a la XII edició. Els guardons s’entregaran el 3 de desembre en l’Espai Bota de Fabra i Coats. (Barcelona). L’objectiu d’aquests són promoure i incentivar la participació dels socis a l’entitat, potenciar el seu sentiment de pertinença i el compromís social amb la

L'entrada XII PREMIS FEM PINYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Un any més Asem Catalunya convoca els Premis Fem Pinya, que arriben a la XII edició. Els guardons s’entregaran el 3 de desembre en l’Espai Bota de Fabra i Coats. (Barcelona). L’objectiu d’aquests són promoure i incentivar la participació dels socis a l’entitat, potenciar el seu sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’AsemCat.

Els premis Fem Pinya són un reconeixement públic que posen en valor i donen visibilitat les millors actuacions dels socis, els familiars i els professionals envers al col·lectiu de persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Les nominacions les proposen els socis i persones vinculades a l’entitat. El període per proposar els noms dels nominats és del 14 d´octubre al 13 de novembre. Les candidatures es poden presentar a través d’un formulari online o bé omplint el full de nominació que es facilitarà a la seu d’Asem Catalunya. Cal indicar el nom de la persona nominada, les dades de contacte i argumentar i valorar els motius que la fan merèixer la distinció.

XII GALA PREMIS FEM PINYA – ASEM CATALUNYA – 3 de desembre 2022 Espai Bota, Recinte Fabra i Coays, Barcelona

FORMULARI ONLINE NOMINACIONS

BASES PREMIS FEM PINYA 2022

 

 

L'entrada XII PREMIS FEM PINYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/xii-premis-fem-pinya/feed/ 0
Premis “Fem Pinya”: “Gracias a la vida que me ha dado tanto” https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-gracias-la-vida-que-ha-dado-tanto/ https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-gracias-la-vida-que-ha-dado-tanto/#respond Mon, 16 Nov 2020 10:50:17 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8190 El context de la covid-19, com van assenyalar la María, Susanna i Begoña, ha condicionat molt aquesta edició dels Premis fem Pinya, la desena, que no s’ha pogut celebrar com s’hauria volgut – en un auditori i amb un concert-homenatge, junt amb un espectacle de dansa- però que sí ha tingut un caràcter molt especial.

L'entrada Premis “Fem Pinya”: “Gracias a la vida que me ha dado tanto” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
El context de la covid-19, com van assenyalar la María, Susanna i Begoña, ha condicionat molt aquesta edició dels Premis fem Pinya, la desena, que no s’ha pogut celebrar com s’hauria volgut – en un auditori i amb un concert-homenatge, junt amb un espectacle de dansa- però que sí ha tingut un caràcter molt especial.

A través de la plataforma Meet, uns cinquanta socis i familiars de l’entitat es van connectar aquest diumenge, 15 de Novembre, Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, per reivindicar i reclamar més visibilitat social per aquest col·lectiu del que formem part i que es calcula que en tot l’estat supera les 60.000 persones. Era el nostre dia i el vam aprofitar -tot i les circumstàncies- per retrobar-nos de forma telemàtica. Al principi, va costar una mica. Molts micros oberts causaven interferències i el so, per tant, no era el millor. D’altres es preguntaven pels dissenys i les opcions de presentació de la sessió en la pantalla. Però només van caldre uns minuts per entendre com funcionava el sistema i donar pas al vídeo que el Xavier Gaja havia preparat per aquest dia.

Vam poder escoltar missatges de la Maria (gerent d’ASEM Cat), la Susanna (presidenta de l’entitat) i la Begonya (que havia presentat les últimes edicions de la gala). Totes tres van remarcar la importància de “retrobar-nos”, “estar junts”, fer comunitat, però també de reivindicar i fer força per seguir avançant en la doble direcció d’una possible cura i també per una qualitat de vida cada vegada millor. La Susanna, durant la seva intervenció, va fer un repàs del Manifest preparat per aquest dia, amb tots els punts sobre els quals s’ha de treballar des dels diversos àmbits d’actuació (i que teniu publicat en aquesta web i també en l’ultim Lligam -nº. 53-).

El vídeo, sota l’eslògan i lletra de la cançó alegre però plena de matisos “Gracias a la vida que me ha dado tanto”, va ser descrit com a “bonic”, “emotiu” o “molt ben fet”. Va servir com a visualització de l’únic premi donat en aquesta gala dels Premis Fem Pinya “d’agraïment a tota la societat i, en especial, a les persones i famílies d’ASEM Cat” pel gran i molt meritori esforç realitzat enguany per la covid-19, segons va explicar la Maria Ramos.

L’any que ve esperem poder tornar al format habitual dels Premis i gaudir de la gala en presència i companyia de tots. En l’aire va quedar l’encàrrec pel Xavier Gaja, de preparar un nou vídeo (en aquest cas, amb menys restriccions com les viscudes aquestes últimes setmanes, però en línia amb aquest tan especial).

 

L'entrada Premis “Fem Pinya”: “Gracias a la vida que me ha dado tanto” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-gracias-la-vida-que-ha-dado-tanto/feed/ 0
Vídeo d’ASEM Cat per aquest 15-N (1a entrega) https://asemcatalunya.com/video-dasem-cat-per-aquest-15-n-1a-entrega/ https://asemcatalunya.com/video-dasem-cat-per-aquest-15-n-1a-entrega/#respond Thu, 12 Nov 2020 16:47:40 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8179 Avui publiquem un primer tastet del vídeo que estem preparant per aquest 15-N, Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, i un dia molt especial per a nosaltres des de fa anys amb la celebració també de la gala dels Premis Fem Pinya, que enguany, per la pandèmia s’ha hagut de suspendre però que substituïm per

L'entrada Vídeo d’ASEM Cat per aquest 15-N (1a entrega) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Avui publiquem un primer tastet del vídeo que estem preparant per aquest 15-N, Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, i un dia molt especial per a nosaltres des de fa anys amb la celebració també de la gala dels Premis Fem Pinya, que enguany, per la pandèmia s’ha hagut de suspendre però que substituïm per un vídeo molt especial.

Esperem que aquest primer fragment us agradi. Demà vindrà el segon i dissabte, el tercer. Diumenge, ja es podrà veure tot el vídeo complet. No us els perdeu!

https://www.facebook.com/asemcat/videos/394795038374685/

 

 

 

L'entrada Vídeo d’ASEM Cat per aquest 15-N (1a entrega) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/video-dasem-cat-per-aquest-15-n-1a-entrega/feed/ 0
Ja estan obertes les inscripcions pels Premis Fem Pinya d’enguany! https://asemcatalunya.com/ja-estan-obertes-les-inscripcions-pels-premis-fem-pinya-denguany/ https://asemcatalunya.com/ja-estan-obertes-les-inscripcions-pels-premis-fem-pinya-denguany/#respond Tue, 27 Oct 2020 10:11:11 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8141 Tot i les restriccions i les noves mesures, ASEM Catalunya segueix treballant per oferir una edició especial de la X Gala dels Premis Fem Pinya 🥳, aquest any us oferirem un Concert Homenatge a les famílies a càrrec un cop més de la Banda Simfònica de Barcelona acompanyada per la companyia de ball Perú ritmes

L'entrada Ja estan obertes les inscripcions pels Premis Fem Pinya d’enguany! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Tot i les restriccions i les noves mesures, ASEM Catalunya segueix treballant per oferir una edició especial de la X Gala dels Premis Fem Pinya 🥳, aquest any us oferirem un Concert Homenatge a les famílies a càrrec un cop més de la Banda Simfònica de Barcelona acompanyada per la companyia de ball Perú ritmes i costums !!

ATENCIÓ A LES NOVETATS!!

– Possibilitat d’assistir al concert de manera PRESENCIAL amb aforament limitat.
🗓 Data : 15 de novembre 2020
📍 Lloc : Espai Josep Bota, Recinte Fabra i Coats. Barcelona
⏰ Horari : Convocatòria a les 17.30h per control de les mesures de seguretat. Inici del concert a les 18h.
🏷 Enllaç per accedir a les entrades https://asemcatalunya.playoffinformatica.com/activitat/12/inscripcio/nova

– Per a tots aquells que no pugueu assistir, hem habilitat la retransmissió ONLINE !!

🗓 Data : 15 de novembre de 2020
📍 Canal : Youtube
⏰ Hora : 18h
🏷 Enllaç per inscriure’s : https://asemcatalunya.playoffinformatica.com/activitat/13/inscripcio/nova

Així doncs, esperem comptar amb la vostra participació per fer d’aquest 15 de novembre, Dia nacional de les persones amb malalties neuromusculars , un dia inoblidable!!

L'entrada Ja estan obertes les inscripcions pels Premis Fem Pinya d’enguany! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/ja-estan-obertes-les-inscripcions-pels-premis-fem-pinya-denguany/feed/ 0
La Banda Simfònica de Barcelona, amb les persones amb Alzheimer https://asemcatalunya.com/la-banda-simfonica-de-barcelona-amb-les-persones-amb-alzheimer/ https://asemcatalunya.com/la-banda-simfonica-de-barcelona-amb-les-persones-amb-alzheimer/#respond Wed, 30 Sep 2020 10:15:37 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8109 Aquest diumenge 4 d’octubre la Banda Simfònica de Barcelona actua en benefici de les persones afectades d’Alzheimer (concert per TVE-2, a les 20 h). Un concert solidari del que ens fem ressò i que encaixa amb la línia d’aquesta banda, que també va actuar l’any passat en la gala dels Premis Fem Pinya celebrada a

L'entrada La Banda Simfònica de Barcelona, amb les persones amb Alzheimer ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Aquest diumenge 4 d’octubre la Banda Simfònica de Barcelona actua en benefici de les persones afectades d’Alzheimer (concert per TVE-2, a les 20 h). Un concert solidari del que ens fem ressò i que encaixa amb la línia d’aquesta banda, que també va actuar l’any passat en la gala dels Premis Fem Pinya celebrada a l’auditori Axa de Barcelona. I, que també ho farà en l’edició d’enguany, el 15 de novembre, Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars, en una gala amb un format adaptat a les circumstàncies, transformada en un concert-homenatge a les famílies davant tot el que està representant la pandèmia.

Ja sabeu que teniu més informació sobre la gala en la nostra web. (L’acte, en el nostre cas, tindrà aforament limitat però es podrà seguir per streaming).

 

L'entrada La Banda Simfònica de Barcelona, amb les persones amb Alzheimer ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/la-banda-simfonica-de-barcelona-amb-les-persones-amb-alzheimer/feed/ 0
Nou Lligam aquest febrer, el nº 51, ple de continguts! https://asemcatalunya.com/nou-lligam-aquest-febrer-el-no-51-ple-de-continguts/ https://asemcatalunya.com/nou-lligam-aquest-febrer-el-no-51-ple-de-continguts/#respond Tue, 18 Feb 2020 16:51:36 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7338 Ja tenim a oficines i en breu rebreu als vostres domicilis un exemplar de l’últim número del Lligam, el 51, ple de continguts que esperem us semblin interessants. La Maria Ramos, gerent i treballadora social, especifica que s’envien 600 exemplars de la revista. A més dels socis, també a col·laboradors de cada un dels números

L'entrada Nou Lligam aquest febrer, el nº 51, ple de continguts! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Ja tenim a oficines i en breu rebreu als vostres domicilis un exemplar de l’últim número del Lligam, el 51, ple de continguts que esperem us semblin interessants. La Maria Ramos, gerent i treballadora social, especifica que s’envien 600 exemplars de la revista. A més dels socis, també a col·laboradors de cada un dels números i a altres organismes i institucions com, entre d’altres, la Fundació del Barça, l’Arxiu Històric de la ciutat o als EAPS (Equips d’Assessorament Psicopedagògics).

En aquest número destaquen les cobertures del Premis Fem Pinya, el concert benèfic celebrat el passat gener al Petit Palau del Palau de la Música en col·laboració amb L’Orfeó Català i amb la participació de la coral d’ASEM Cataunya (“El Cor d’ASEM”) o l’entrevista amb la Cap de Valoracions del Departament de Benestar Social, Cecília Fàbregues, sobre dependència i discapacitat. També hem parlat amb les sòcies coordinadores del programa de ràdio de l’associació, ArrAsem, disponible a Internet , que es realitza de forma mensual des de fa ja un temps -va per la seva segona temporada- i de molt bona qualitat tant pel que fa als continguts com a nivell tècnic.

Aquí teniu el link: https://www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/radio-fabra/programa/arrasem?page=1

Evidentment hi ha seccions d’opinió diverses, sobre llibres i altres temàtiques que conformen una publicació que vol ser d’informació, divulgació i útil, en la mesura que sigui possible. Esperem que us agradi!

L'entrada Nou Lligam aquest febrer, el nº 51, ple de continguts! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/nou-lligam-aquest-febrer-el-no-51-ple-de-continguts/feed/ 0
Ja tenim el proper Lligam, el nº 51, a la impremta! https://asemcatalunya.com/ja-tenim-el-proper-lligam-el-no-51-la-impremta/ https://asemcatalunya.com/ja-tenim-el-proper-lligam-el-no-51-la-impremta/#respond Fri, 07 Feb 2020 10:55:18 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7299 Aquesta setmana acabem d’enviar el proper número, el 51, del Lligam a impremta després de les últimes revisions i correccions. Esperem rebre-la aviat per a què la pugueu tenir a la vostra disposició (els continguts també els anirem publicant a la web per aquells que preferiu el format digital o perquè sigui de consulta fàcil

L'entrada Ja tenim el proper Lligam, el nº 51, a la impremta! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Aquesta setmana acabem d’enviar el proper número, el 51, del Lligam a impremta després de les últimes revisions i correccions. Esperem rebre-la aviat per a què la pugueu tenir a la vostra disposició (els continguts també els anirem publicant a la web per aquells que preferiu el format digital o perquè sigui de consulta fàcil en qualsevol moment i des de qualsevol dispositiu). Ve amb continguts que esperem que siguin del vostre interès.

Particularment estem molt satisfets de publicar una entrevista amb la Cecília Fàbregues, cap del Servei de Valoracions del Departament de Benestar Social de la Generalitat, i que molt probablement molts de vosaltres recordeu per haver participat en la jornada mèdic-informativa del passat mes de setembre. La seva ponència va ser una de les que més curiositat i interès va despertar. Amb ella, aclarim conceptes avui potser una mica confusos en l’àmbit de l’Administració com són els de “discapacitat” i “dependència”. És una entrevista àmplia on aprofundim en molts punts i que esperem que ajudin a tenir-ho tot una mica més per la mà.

També destaquem les cobertures dels Premis Fem Pinya del mes de novembre, novena edició d’aquests premis i amb gran èxit d’assistència; o el concert benèfic d’Any Nou en favor d’ASEM Cat, celebrat al Petit Palau del Palau de la Música, amb la participació de la coral de la nostra entitat, “El Cor d’Asem” (que recordem es va engegar el passat estiu i ja compta amb set integrants). Publiquem, tanmateix, una petita crònica sobre un dels programes de ràdio de l’entitat, ArrAsem (que va per la seva segona temporada i que podeu trobar a https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/radio-fabra/programa/arrasem) que ens va sorprendre molt positivament pel seu alt nivell tècnic i de continguts, per la varietat de temes, pel rigor, profunditat (i lleugeresa quan també calia) i, sobretot, per la seva sensibilitat i compromís.

Al marge de tot això seguim comptant amb articles d’opinió de col·laboradors com el Carles Sànchez (per cert, un dels guardonats als Premis Fem Pinya) o del doctor Alfredo Rosado, del Centre de Salut Mar Bàltic (Madrid), amb reflexions sobre el Steinert, així com altres seccions com “ASEM Cat respon” sobre la targeta d’aparcament de vehicles per a persones amb discapacitat i mobilitat reduïda. Tot i això i algunes coses més en el proper Lligam, que esperem que us agradi.

L'entrada Ja tenim el proper Lligam, el nº 51, a la impremta! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/ja-tenim-el-proper-lligam-el-no-51-la-impremta/feed/ 0
Entrevista amb Montse Olivé (Hosp. de Bellvitge). Ha descobert una nova malaltia muscular: la mioglobinopatia https://asemcatalunya.com/entrevista-amb-montse-olive-hosp-de-bellvitge-ha-descobert-una-nova-malaltia-muscular-la-mioglobinopatia/ https://asemcatalunya.com/entrevista-amb-montse-olive-hosp-de-bellvitge-ha-descobert-una-nova-malaltia-muscular-la-mioglobinopatia/#respond Tue, 28 Jan 2020 11:02:35 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7273 Segurament molts de vosaltres ja n’esteu al corrent perquè la vam publicar en l’últim número del Lligam però encara ens quedava pendent pujar-la a la web. A continuació publiquem l’entrevista que vam mantenir amb la metgessa de l’Hospital de Bellvitge, Montse Olivé, descobridora -juntament amb la col·laboració d’un ampli i molt expert equip internacional- d’una

L'entrada Entrevista amb Montse Olivé (Hosp. de Bellvitge). Ha descobert una nova malaltia muscular: la mioglobinopatia ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>

Segurament molts de vosaltres ja n’esteu al corrent perquè la vam publicar en l’últim número del Lligam però encara ens quedava pendent pujar-la a la web. A continuació publiquem l’entrevista que vam mantenir amb la metgessa de l’Hospital de Bellvitge, Montse Olivé, descobridora -juntament amb la col·laboració d’un ampli i molt expert equip internacional- d’una nova malaltia muscular: la mioglobinopatia. Amb ella vam parlar de tot el procés que va portar a aquesta important i complexa descoberta però també de les malalties neuromusculars, dels avenços que s’estan produint i d’altres temes vinculats amb tot això. Ella, ja ho sabeu, forma part del Comitè d’Experts d’ASEM Catalunya. Per cert, poc després de fer l’entrevista va ser també una de les grans protagonistes en l’edició de 2019 dels Premis “Fem Pinya”. Sens dubte, segons el nostre criteri, va ser una de les grans personalitats catalanes de l’any.

Si li sembla comencem primer per descriure la mioglobina i les seves funcions.
Sí, clar. La mioglobina és una proteïna que s’expressa a nivell del múscul esquelètic i cardíac i la seva funció principal és unir-se a l’oxigen, captar-lo, transportar-lo i actuar com a reservori d’oxigen, de tal manera que quan hi ha una situació de demanda metabòlica, la mioglobina és capaç d’alliberar oxigen cap a la sang.
La mioglobina és la que fa que el múscul sigui de color vermell. També regula els nivells d’estrès oxidatiu que hi ha en els músculs i en el cor, de manera que capta radicals lliures d’oxigen que poden produir danys per estrès oxidatiu actuant com a recollidor d’aquests.

Aclarit què és i quines són les funcions de la mioglobina, com arriben al descobriment d’aquesta nova malaltia muscular, la mioglobinopatia?
És una feina de molts anys i resultat, penso, d’una història bastant maca i apassionant. Això va començar el 2005 quan vaig veure una biòpsia muscular d’un pacient -que ens va arribar des d’un altre hospital- i que presentava unes lesions molt particulars, que em van cridar molt l’atenció. No sabia el que eren però després d’algunes proves vam arribar a la conclusió que hi havia el dipòsit d’un pigment en aquell múscul. Aleshores no vaig saber anar més enllà però al cap de nou anys vam tenir la sort de veure un altre cas amb la mateixa patologia. Al veure aquests dos casos vaig contactar amb els seus metges, vam fer un recull de les seves característiques clíniques i després, buscant i buscant, vam trobar un article de l’any vuitanta amb la descripció d’alguns casos vistos a Suècia en què en la biòpsia muscular a mi em va semblar que tenien el mateix.
Aquests dos casos de dos pacients i coincidint que jo tenia un projecte de recerca precisament per a esbrinar les bases moleculars de malalties de causa desconeguda, ens va permetre centrar-nos en aquesta investigació. També cal remarcar que aquest descobriment també ha estat fruit d’una col·laboració molt important amb un grup de genetistes de Perth, a Austràlia, liderats pel professor Nigel Line: una persona que sempre havia admirat molt i que ara puc estar molt contenta perquè no només hem estat en el mateix grup de recerca sinó que hem pogut col·laborar de forma molt estreta per arribar a identificar les causes d’aquesta malaltia.
A més, al saber de l’existència també d’una família a Suècia, vam contactar amb els metges que els podien conèixer i aquests també han col·laborat amb nosaltres. Tanmateix també vaig contactar amb gent que conec d’aquest àmbit i al final vam localitzar a sis famílies.
Tot això ens va permetre descriure la malaltia des d’un punt de vista clínic i conèixer-ne la causa genètica amb la mateixa mutació. En definitiva, descobrir una nova malaltia muscular.

Al marge d’aquestes sis famílies tenen alguna estimació de quina podria ser la seva incidència en la població?
La sensació és que serà una malaltia molt infreqüent: una malaltia rara dins de les rares. De fet aquest descobriment va aparèixer publicat al mes de març i, ara per ara, ningú ens ha contactat. Si hi hagués més famílies, imagino que ho haurien fet.

Quins són els efectes d’aquesta malaltia?
Comença en l’edat adulta, entre els 35 i els 45 anys, i inicialment es manifesta amb una manca de força en les cames, a nivell proximal. Els costa pujar escales o caminar en un terreny inclinat. Tenen també debilitat en la musculatura axial, al voltant de la columna vertebral. Després va progressant lentament i afecta altres músculs. I acaba afectant els músculs de les quatre extremitats i també la musculatura respiratòria i el cor.

Com és l’evolució?
És lenta però, sobre els quinze anys després del seu inici, els afectats tenen insuficiència cardíaca i respiratòria i necessiten suport ventilatori. També necessiten una cadira de rodes perquè tenen molta debilitat. La mort s’acostuma a produir sobre els trenta anys després del seu començament.

Què es pot fer per intentar mantenir la millor qualitat de vida possible?
Doncs com en tota malaltia muscular que produeix una afectació cardíaca i respiratòria, se’ls hi col·loca un suport ventilatori no invasiu durant la nit -quan és més sever també durant el dia- i amb això allargues moltíssim la vida d’aquests pacients. Per a la insuficiència cardíaca, es disposa de fàrmacs força útils per a millorar la capacitat del cor de funcionar. I això és el que podem fer, que no és molt però a la vegada sí que ho és perquè millores la qualitat de vida en la mesura del que podem. Per la manca de força a les extremitats, s’ha de fer fisioteràpia. I després jo, a aquests pacients, els hi he recomanat prendre antioxidants per reduir l’estrès oxidatiu, que en aquesta malaltia té un efecte directe sobre el múscul que hem pogut demostrar.

Això els hi han comunicat a les famílies?
Sí, a les que tenim detectades. N’hi ha dues d’espanyoles, dues a França, una a Suècia i una altra a Holanda.

Quines són les diferències pel que fa a simptomatologia respecte a altres malalties musculars?
Pel que fa a la forma de presentar-se, és bastant similar. Probablement a la malaltia que es pugui assemblar més és a la de Pompe, tot i que en aquesta no hi ha afectació cardíaca. S’assembla en la debilitat de la musculatura axial i afectació respiratòria tan important. També s’assemblaria a algunes distròfies musculars que donen afectació cardíaca i respiratòria.

La descoberta d’aquesta nova malaltia pot tenir implicacions en altres investigacions de malalties musculars?
No, l’únic impacte rellevant es pot produir perquè, lògicament, es pot diagnosticar ja a persones afectades per aquesta malaltia i també perquè per primera vegada es coneix una malaltia causada per una mutació en el gen que fabrica aquesta proteïna, que és tan coneguda i tan important pels éssers humans.
El que sí que pot ser útil per a altres investigadors és conèixer la tecnologia que nosaltres hem utilitzat en tot aquest procés per arribar a aquesta descoberta i que ells poden o no incorporar en els seus treballs.

El 2006 la vam entrevistar també per a la revista Lligam i en aquell moment es va parlar també d’investigació i avenços en les malalties neuromusculars. Passat aquest temps com està la situació?
En aquest temps s’ha evolucionat molt i no s’ha trobat la cura per la malaltia de Duchenne o d’altres però sí estem assistint a una explosió de possibilitats terapèutiques en malalties que fins ara pensàvem que serien impossibles d’abordar. Jo sempre deia que jo no veuria mai la cura o millora d’aquest tipus de malalties i, per exemple, ara hi ha una malaltia com l’atròfia espinal que veiem que en les formes infantils ha experimentat un canvi molt gran. Abans eren nens que morien abans de l’any de vida i ara, gràcies a un tractament molt eficaç, no només la majoria sobreviuen a la malaltia sinó que molts d’ells són capaços de seure, caminar i no fan insuficiència respiratòria. Això fa uns anys ens semblava impensable i és bastant espectacular.
També estan apareixent resultats amb teràpia gènica en pacients de Duchenne i altres malalties que són bastant esperançadors. Hi ha un ‘boom’ de recerca i hi ha molts assajos en marxa. Diria que ara sóc molt més optimista i penso que veurem si no la curació, sí la millora progressiva de moltes d’elles. La recerca en teràpia gènica podrà facilitar l’aplicació de la mateixa tecnologia en les investigacions d’aquestes malalties. No sóc experta en això però pel que veig i llegeixo, és la sensació que tinc.

S’atreviria a parlar de temps, marge d’anys?
No, no m’atreviria a dir-ho. No sóc la persona indicada per fer-ho però sí que sóc més optimista del que ho era abans.

Vostè és membre del Comitè d’Experts d’ASEM Catalunya, quin creu que ha de ser el paper d’aquestes entitats?
Jo crec que ASEM està fent una feina extraordinària i que ajuda molt als pacients. És a dir, el fet que els pacients puguin consultar coses moltes vegades del dia a dia -de fet, des de l’associació els poden ajudar fins i tot més que els mateixos metges- els és molt útil. ASEM coneix persones amb problemàtiques i dificultats comunes, factor molt important en aquests casos. També són molt pràctics tots els grups que hi ha i que han organitzat. Dels pacients que porto jo i que molts estan vinculats a ASEM, penso que els hi va molt bé. La tasca que fan és molt bona i s’hauria de mantenir.

Quina és la relació entre hospitals i centres d’investigació i entitats com ASEM? Hi ha coordinació, col·laboració? Es recomana als pacients i familiars acudir-hi?
Jo sí que ho faig. Recomano sovint anar-hi i contactar amb ASEM. La meva relació amb ASEM es concreta en la meva pertinença al grup d’experts, a una sèrie de reunions durant l’any i també a les consultes que es puguin produir.

Què li semblen activitats com la Jornada organitzada el 27 de setembre? I què creu que han de representar per a les persones afectades i famílies?
Jo hi he anat unes quantes vegades i sempre hi he vist força gent, cosa que demostra que aquest tipus de jornades generen interès entre les famílies perquè tenen la possibilitat de contactar i parlar amb professionals diversos -que potser no són els que coneixen o els porten a ells-. En la jornada de l’any passat vam poder escoltar el testimoni d’una persona en concret, que a mi haig de dir que em va agradar escoltar-la perquè em va permetre la possibilitat d’intentar posar-me en el seu lloc, en la seva situació. Em va recordar que a més de fer de metges, hem d’intentar també apropar-nos al malalt des d’un punt de vista més humà. I que també és una part molt important de la nostra feina.

Quin creu que hauria de ser l’àmbit en què des d’aquestes entitats s’hauria d’incidir més?
A veure, des del punt de vista físic, és a dir si un pacient necessita una dieta determinada, una ventilació o un marcapassos, d’això ja ens n’encarreguem nosaltres. ASEM, per a mi, sobretot pot ajudar que aquestes persones acceptin la malaltia que tenen, vegin que tot i això es poden fer moltes activitats i els hi donin un suport psicològic que és molt important. A part també els poden ajudar en coses més del dia a dia o no relacionades tant amb el tema mèdic com, per exemple, tràmits d’una invalidesa, documents que necessiten; si han de fer una adaptació en l’habitatge, amb quins recursos disposen; etc. //

L'entrada Entrevista amb Montse Olivé (Hosp. de Bellvitge). Ha descobert una nova malaltia muscular: la mioglobinopatia ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/entrevista-amb-montse-olive-hosp-de-bellvitge-ha-descobert-una-nova-malaltia-muscular-la-mioglobinopatia/feed/ 0
VIII Gala Premis Fem Pinya 2018: GRÀCIES!! https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018-premiats/ https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018-premiats/#respond Mon, 12 Nov 2018 11:20:39 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=6539   Dissabte, 10 de novembre, vam celebrar la Gala anual dels Premis Fem Pinya 2018, i ja van 8 anys.  Moltes gràcies a tothom!    El passat dia 10 de novembre vàrem fer realitat el Fem Pinya, en trobar-nos unes 150 persones en la Gala dels Premis en un clima emotiu on els vincles amb

L'entrada VIII Gala Premis Fem Pinya 2018: GRÀCIES!! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
 

Dissabte, 10 de novembre, vam celebrar la Gala anual dels Premis Fem Pinya 2018, i ja van 8 anys. 

Moltes gràcies a tothom! 

 

El passat dia 10 de novembre vàrem fer realitat el Fem Pinya, en trobar-nos unes 150 persones en la Gala dels Premis en un clima emotiu on els vincles amb Asem Catalunya ( que són tots) van fer palès la importància de fer associació.

Aquest any va presenta la Begoña Giralt, sòcia ASEM Catalunya. Va fer-ho molt i molt bé i aprofitem per agrair-li tota la dedicació a preparar la Gala. Gràcies Begoña!

Només començar vam fer entrega dels petits obsequis als participants del concurs de Facebook que vam fer per dinamitzar la pre-gala i promocionar els nostres perfils a xarxes socials:

  • Cristian González, Montse Font, Marissa Pratspagés, Pilar Martin,  Olga Fernández  i Jesús Cerezo (que no va poder assistir-hi però tenim aquí guardat el seu regal).

La gala va seguir amb l’actuació del nostre grup de dansateràpia d’ASEM Catalunya, que recordeu que està obert a que s’hi sumi més gent!

Tot seguit, va tenir lloc l’entrega dels premis Fem Pinya a càrrec de membres de la junta:

Premi a la participació i involucració a l’entitat a Eduard Maturana, soci d’ASEM Catalunya.

Entrega el premi Bernardo Gámez, president ASEM Catalunya

Pel seu comprimís amb l’entitat, la seva dilatada trajectòria de participació, que continua encara, després de molt de temps que el seu fil, afectat d’una malaltia neuromuscular hagi mort.
Ell, sempre, té una paraula amable, una mirada afectuosa amb tot el que fem, sempre que pot continua participant en les activitats de l’entitat. Perquè és tot afecte, respecte i admiració en vers l’entitat.

Premi a la col·laboració en l’assoliment dels objectius de l’entitat: Sra, Assumpció Vilà, Síndica de Greuges de Barcelona.

Entrega el premi Ismael Ceprián, secretari ASEM Catalunya.

Pel seu suport continuat amb l’entitat, tant des de la seva responsabilitat administrativa com des d’abans, sempre està disponible a les demandes que li fem des de l’entitat, sempre ens dóna el seu suport a totes les activitats que fem, sols estar present en totes elles i sempre disposada a col·laborar en tot. Inclús en aquelles fites que som molt difícils, però ella hi és.

Premi a reconeixement per haver contribuït a la presència social d’AsemCat: Dr Jordi Diaz, neuròleg de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Entrega el premi Gemma Gil, vice-presidenta ASEM Catalunya

Per la seva amabilitat, paciència, predisposició a col·laborar amb l’entitat i pel seu compromís amb la investigació sobre les malalties neuromusculars, però per sobre de tot, perquè ell sap, que avui el millor tractament és un bon tracte i això ho fa palès amb el seu bon tracte amb els pacients.

Premi especial del jurat  a ANSSYD (Associació Nacional de Salud Sexual y Discapacidad).

Entrega el premi María Ramos, treballadora social i gerent ASEM Catalunya

Per la seva col·laboració amb l’entitat en una gran labor pedagògica en vers la normalització d’una de les esferes més íntimes, però tan necessàries. Per ajudar a conèixer i conèixer-nos, i fer palés que la sexualitat forma part de la nostra vida, que moltes vegades l’obliden, envaïts per l’impacte de la malaltia. Per fer-nos descobrir l’erotització dels sentits, la seducció, en definitiva la sexualitat.

 

Foto: D’esquerra a dreta ANSSYD, Assumpció Vilà (Síndica de Barcelona), Eduard Maturana (soci ASEM Catalunya) i Dr. Jordi Díaz (Neuròleg Hospital de la Santa Creu i Sant Pau)

Vam acabar la festa amb el concert a càrrec de Petitet, el rumbero que va aconseguir l’impossible i un pica pica per fer encara més pinya.

Objectius aconseguits! Fins l’any que ve! 

 

Aprofitem per recordar tots els nominats i donar les gràcies a tothom per la seva participació!

L'entrada VIII Gala Premis Fem Pinya 2018: GRÀCIES!! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018-premiats/feed/ 0
Gala Premis Fem Pinya 2018: Confirma assistència! https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018/ https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018/#respond Tue, 06 Nov 2018 11:03:03 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=6276 Arriben els Premis Fem Pinya 2018 Un any més des d’ASEM Catalunya convoquem els Premis “Fem Pinya”, que arriben a la vuitena edició i que enguany es lliuraran dissabte, 10 de novembre, a la Casa del Mar a les 18h i comptarà, com no pot ser d’altra manera, amb actuacions artístiques de la nostra gent, entre

L'entrada Gala Premis Fem Pinya 2018: Confirma assistència! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Arriben els Premis Fem Pinya 2018

Un any més des d’ASEM Catalunya convoquem els Premis “Fem Pinya”, que arriben a la vuitena edició i que enguany es lliuraran dissabte, 10 de novembre, a la Casa del Mar a les 18h i comptarà, com no pot ser d’altra manera, amb actuacions artístiques de la nostra gent, entre d’altres sorpreses.  Us hi esperem!

Programa

_Salutacions del president d’ASEM Catalunya

_Presentació i dinamització de la gala a càrrec de Begoña Giralt, sòcia ASEM Catalunya

_Actuacions artístiques:

  • Una actuació del grup de dansateràpia d’ASEM Catalunya.
  • Concert a càrrec de Petitet, el rumbero que va aconseguir l’impossible

_Entrega dels premis Fem Pinya

Confirma la teva assistència ara: Clica aquí!

Descarrega el PROGRAMA EN PDF

 

Objectiu Premis Fem Pinya

L’objectiu d’aquests premis, que s’emmarquen en la commemoració del Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars el 15 de novembre, és promoure i incentivar la participació dels socis i sòcies de l’entitat, així com potenciar el seu sentiment de pertinença i compromís social amb la missió d’Asem Catalunya.

Els Premis “Fem Pinya” són un reconeixement públic a les millors actuacions dels socis i sòcies, els familiars i els professionals respecte al col·lectiu de persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Aquest reconeixement és fruit d’un procés participatiu en el qual els socis d’Asem Catalunya han nominat a aquelles persones i/o entitats que al seu entendre son mereixedors d’aquests premis, per la seva aptitud i predisposició a “fer pinya”.

Bé és cert que de totes las nominacions, hi ha jurat que després d’un procés deliberatiu, ordena i decideix finalment quins seran els premiats.

 

Nominacions

Les nominacions les proposen els socis i sòcies de l’entitat i persones vinculades, que tindran tot l’estiu per rumiar-hi.

Totes les nominacions tenen un enorme valor, tant per l’entitat com pels socis i sòcies. El valor radica en l’agraïment i en el nostre col·lectiu, l’agraïment esdevé el sentiment que ha de regir les nostres actuacions.

Hem d’agraïr tot el que es fa, perquè en realitat, encara queda molt per fer!

 

Categories

Hi ha 4 categories:

1) Premi a la participació i involucració a l’entitat

2) Premi a la col·laboració en l’assoliment dels objectius de l’entitat

3) Premi al reconeixement per haver contribuït a la presència social d’AsemCat

4) Premi especial del jurat

 

Període de nominacions

El període per proposar les persones nominades és del 12 de setembre al 21 d’octubre 2018.

Les candidatures es poden presentar a través d’un formulari online o bé omplint el full de nominació que es facilitarà a la seu d’Asem Catalunya.

Cal indicar el nom de la persona nominada, les dades de contacte i argumentar i valorar els motius que la fan merèixer la distinció.

Període de nominacions tancat.

LLISTAT DE NOMINACIONS QUE VAN ARRIBANT:

Sincrotro Alba per ser un element de primer ordre en el present i futur de la investigació i per animar-los a potenciar la investigació en ENM

Col·legi de Metges de Barcelona per agrair al col·lectiu de metges l’atenció als malalts neuromusculars i perquè potenciïn l’atenció integral i centrada en la persona

Eduard Maturana,soci d’ASEM Catalunya, per la seva participació constant 

Egoísmo Positivo per la inclusió de persones amb discapaciat en esdeveniments esportius

– btv notícies per donar visibilitat al nostre col.lectiu

Martí Borrell, voluntari d’ASEM Catalunya per la seva dedicació

– Síndica de Greuges de BCN, Assumpció Vila, per la seva col.laboració des de fa anys amb la nostra entitat, per la seva predisposició a escoltar i defensar les nostres necessitats

Servei de TeleAssistència de l’Ajuntament de Barcelona, per la seva constant atenció i eficàcia

Carsten G. Bönnemann, M.D., Senior Investigator, Neuromuscular and Neurogenetic Disorders of Childhood Section, Porter Neuroscience Research Center. Per la seva col.laboració amb l’Hospital de la Vall dHebron en la investigació de les ENM.

Lola Oliva, sòcia d’ASEM Catalunya, per la seva constància i participació en activitats

Serveis Socials de Granollers, com exemple de bones pràctiques en la col.laboracio de Serveis Socials d’un Ajuntament i ASEM Catalunya en l’atenció de famílies ASEM Catalunya.

Sara Rañé. sòcia d’ASEM Catalunya per ser la coordinadora del llibre “Dones de Gràcia” posant en valor les activitats dels nostres socis i sòcies

Conxita Aumede, assistent personal ASEM Catalunya, per la seva dedicació a les visites domicialiàries

Eurofitness: per l’activitat de natació adaptada, en concret a Helga Zeitz del club CEM Can Cuyàs, monitora de natació adaptada

– Dr. Jordi Diaz, neuròleg, Hospital de Sant Pau
– Joana Martínez, fisioterapèuta
ANSSYD i els tallers de sexualitat realitzats a ASEM Catalunya

Bases dels Premis Fem Pinya

_Les candidatures s’han de presentar de manera totalment independent de la seva categoria i han de tenir lloc entre el 12 setembre i el 21 d’ octubre de 2018.

_Només s’acceptaran les candidatures de socis/es, familiars, professionals i amics relacionats amb l’entitat

_Els nominats han de ser persones associades a ASEM Catalunya i/o col·laboradors/es.

_Les candidatures han de presentar per escrit la descripció del mèrit, segons el formulari adjunt.

_Una mateixa persona, podrà presentar un màxim de dues candidatures.

_La Gala de Premis d’ASEM Catalunya comptarà amb un únic guanyador/a per categoria.

_El guanyador/a serà escollit per un jurat designat per ASEM Catalunya que es reunirà el 22 d’octubre de 2018.

_Les candidatures seran analitzades segons els següents criteris:

1. Premi a la participació per la capacitat i interès dels associats en involucrar-se en les decisions de l’entitat.

2. Premi a la col·laboració amb l’entitat per a aconseguir les seves finalitats i objectius.

3. Premi al reconeixement a les persones, accions o qualsevol altre forma que hagi contribuït a consolidar la presència social d’ ASEM Catalunya.

4. Premi especial del jurat

_En inscriure una candidatura als Premis Fem Pinya 2018, els candidats autoritzen a ASEM Catalunya a publicar les seves dades.

_El termini de presentació de les candidatures finalitza el 21 d’ octubre de 2018 a les 24 h (data de franquejat o sortida del missatger).

_Els finalistes seran contactats per ASEM Catalunya. El guanyador i finalistes s’anunciaran a la gala de lliurament de Premis el dissabte 10 de novembre a les 18h.

_Les decisions del jurat seran definitives i inapel·lables.

_El formulari d’inscripció omplert i tots els elements de la candidatura s’han d’enviar a ASEM Catalunya (Recinte Fabra i Coats), c/ Sant Adrià 20, 08030 Barcelona o via e-mail a la direcció administracio@asemcatalunya.com.

_No podran ser escollits ni els membres de la Junta Directiva ni els membres de l’Equip Tècnic.

 

Jurat

D’esquerra a dreta  (membres de la jurat dels premis Fem Pinya 2018):

  • Carme Mas, ASEM Catalunya
  • Gemma Gil, vice-presidenta ASEM Catalunya
  • Dr. Rubio, neuròleg
  • David Olivares, actor

Maria Ramos, gerent ASEM Catalunya (host de la reunió)

Normativa per a l’elecció dels membres del jurat

ASEM Catalunya serà la responsable d’escollir i comunicar a totes les persones i entitats participants qui són els membres del jurat. El jurat estarà format per cinc persones, membres de la Junta Directiva, membres del Comitè d’Experts, membres de l’Equip Tècnic i professionals de reconegut prestigi.

IMPORTANT: Un professional no pot ser membre del Jurat en dues edicions consecutives. No poden ser membres del jurat individus nominats en alguna categoria.

 

Cristian González, premiat Premis Fem Pinya 2017:

“El dia dels Premis Fem Pinya és un dia de compartir tot allò que hem aconseguit durant l’any. Una data on tots en retrobem i aprenem els uns dels altres i ens emportem lliçons i sentiments a casa. El passat dissabte ho vam tornar a fer: talent, emoció i molt de valor van ser els ingredients de la tarda. ASEM Catalunya és la gent que mou i aquesta gent té talent, és forta i està més unida que mai. Seguim!”

 

María Ramos, gerent ASEM Catalunya: “Un gran dia! Alegria, reconeixement, admiració! Aquests van ser els sentiments q vem viure ahir”

L'entrada Gala Premis Fem Pinya 2018: Confirma assistència! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/premis-fem-pinya-2018/feed/ 0
VII Gala Premis Fem Pinya 2017 https://asemcatalunya.com/gala-premis-fem-pinya-2017/ https://asemcatalunya.com/gala-premis-fem-pinya-2017/#respond Mon, 04 Dec 2017 10:59:14 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=5305 La VII Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 2 de desembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació. Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels

L'entrada VII Gala Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>

La VII Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 2 de desembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació.

Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels premis pel seu treball, aptitud i predisposició a fer pinya. Es van lliurar els premis en tres categories i un premi especial del jurat.

Des de l’any 2011 Asem Catalunya ve celebrant la Gala dels Premis Fem Pinya, que es basen en la simbologia dels Castellers, la estatueta que ens defineix es la pinya d’un castell. Perquè per fer un gran castell és fonamental una gran i forta pinya.

La gala de Premis Fem Pinya se celebra com commemoració pel Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és promoure i incentivar la participació dels socis membres de l’entitat, potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valoren les millors actuacions dels socis i amics de l’entitat per les persones i familiars amb malalties neuromusculars.

La setena gala de premis fou conduïda per segona vegada consecutiva per l’actor David Olivares (programes Polònia i Crackòvia de TV3). Agraïm la seva implicació!

Actuacions artístiques

Per a la Gala vam comptar amb dues actuacions artístiques per amenitzar l’acte. Una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l’associació i on van participar sòcies de l’entitat. També vem gaudir d’ una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d’Asem Catalunya que és i vols dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa.

Volem agraïr també des d’aquí totes les col·laboracions desinteressades, gràcies! 

Nominats 2017 

Els nominats als premis han estat:

_JOANA MARTINEZ: Pneumòloga dedicada a les M.N., pel seu suport a les persones amb Steinert

_SALVADOR: Per la seva amabilitat i professionalitat

_FRANCINA MUNELL: Per la seva implicació, per la seva feina d’investigació

_ESCOLA MONLAU: Per la seva col·laboració en el taller d’Informàtica

_ALICIA: Professora de cuina

_CHRISTIAN GONZÁLEZ: Creació de l’APP de l’entitat, pel seu talent i generositat

_COL.LEGI DE FISIOTERAPEUTES: Per la seva dedicació i compromís; Voluntaris per l’activitat de gimnàstica

_FEDERICA MARUCCIA: Monitora ASEM Catalunya

_FERRAN AIGUADÉ: Pel llibre que ha escrit

_FISIOGESTION: Per la seva col·laboració. per les xerrades pràctiques i l’elaboració dels manuals de Fisioteràpia

_GERMANS MARTA I JORDI: Per la seva implicació i participació en les activitats que organitza l’entitat

_JORDI JUNCÀ: Pel seu esforç i portar el nom d’ASEM allà on va

_JOSEP MARIA RECASSENS: Pels seus articles de la revista LLIGAM

_MARTÍ BORRELL: Per dedicar el seu temps a col·laborar voluntàriament amb l’equip d’ASEM Catalunya

_UNITAT DE PALIATIUS PEDIÀTRICS DE VALL D’HEBRÓN: Per la seva implicació amb les famílies.

_VÍCTOR JIMÉNEZ: Per la seva col·laboració amb ASEM Catalunya

Tots els premis tenen un gran valor simbòlic i tots signifiquen un reconeixement al treball, al compromís, al sentiment de pertinença i són aquests valors els que ens han fet decidir atorgar els premis.

No cal dir que totes les persones que col·laboren, premiades o no, han deixat empremta i testimoni en l’entitat i sense dubte son i seran un exemple a seguir.

 

Premis Fem Pinya 2017

Reunit el Jurat la deliberació ha sigut:

1. PREMI A LA PARTICIPACIÓ:

Per la seva aportació a l’entitat, per a posar-la en l’últim avanç de las xarxes socials dissenyant i realitzant l’App per a mòbil d’Asem Catalunya, per a que els socis puguin tenir al seu abast tota la informació sobre la entitat, el premi va ser per a CRISTIAN GONZAÁLEZ.

Va entregar el premi: XAVIER SENMARTÍ (Vice degà de l’alumnat de La Salle Universitat Ramon Llull).

 

2.PREMI A LA COL·LABORACIÓ:

Per la seva aportació durant mes de 10 anys , facilitant-nos els serveis de fisioteràpia a mans dels seus professionals per realitzar i dirigir l’activitat de gimnàstica que fem els dimarts i dijous de 10 a 12,30. Una activitat de la que estem molt orgullosos i per tant, molt agraïts a tots els fisioterapeutes que han col·laborat des del Col·legi de Fisioterapeutes, el premi va ser pel COL·LEGI DE FISIOTERAPEUTES DE CATALUNYA.

Va entregar el premi: DOCTOR JOSEP ANTONI TEIXIDÓ (CatSalut)

Va recollir el premi: MANUEL DOMINGO i MÒNICA RODRÍGUEZ (Degà i Vice degana del col·legi de fisioterapeutes).

 

3.PREMI DE RECONEIXEMENT

Per la seva llarga trajectòria de col·laboració amb l’entitat, de la qual podríem situar els seus inicis en l’època en la que des de la entitat vàrem començar a reivindicar la fisioteràpia continuada, allà per l’any 2000, durant les llargues i dures las reunions amb el Departament.

Per què al 2004 varen fer-nos el Manual de cures generals; Pel magnífic curs que hem gaudit fa poques setmanes: Cuidar-se per cuidar; Per la seva participació en el Comitè d’Experts i pel Manual que presentarem al primer trimestre de l’any vinent. Per tot això el Premi de Reconeixement va ser per a la CORPORACIÓ FISIOGESTIÓN.

Va entregar el premi: MARIA RAMOS (Gerent ASEM Catalunya)

Va recollir el premi: CONXITA CLOSA (Directora Mèdica de la Corporación Fisiogestión) i la van acompanyar també la Carme Olivera i la Gemma Flotats.

 

4.PREMI ESPECIAL DEL JURAT

Aquest any el Premi Especial del Jurat és per una Doctora que és tot cor i ciència.

Per què li apassiona la atenció a les famílies, que es compromet amb les seves situacions, que les posa en contacte amb nosaltres: que utilitza el whatsapp, l’e-mail i el telèfon com les seves eines habituals per intentar ajudar a aquestes famílies, dins i fora de consulta.

Perquè és una excel·lent investigadora i que en les seves investigacions, viatges i contactes sempre té en ment a les famílies, i això, en els temps que corren és un gran valor.

Per tot això i per ser una ferma defensora de la sanitat publica, el premi especial del jurat va ser per a LA DOCTORA FRANCINA MUNELL (Neuropediatra de l’Hospital de la Vall d’Hebron)

Va entregar el premi: LA DOCTORA ROCIO CEBRIAN (Subdirectora Assistencial Hospital Vall d’Hebron de Barcelona)

Cristian González, premiat Premis Fem Pinya 2017:

“El dia dels Premis Fem Pinya és un dia de compartir tot allò que hem aconseguit durant l’any. Una data on tots en retrobem i aprenem els uns dels altres i ens emportem lliçons i sentiments a casa. El passat dissabte ho vam tornar a fer: talent, emoció i molt de valor van ser els ingredients de la tarda. ASEM Catalunya és la gent que mou i aquesta gent té talent, és forta i està més unida que mai. Seguim!”

 

María Ramos, gerent ASEM Catalunya: “Un gran dia! Alegria, reconeixement, admiració! Aquests van ser els sentiments q vem viure ahir”

L'entrada VII Gala Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/gala-premis-fem-pinya-2017/feed/ 0
Us convidem a l’acte d’entrega Premis Fem Pinya 2017 https://asemcatalunya.com/acte-entrega-premis-fem-pinya-2017/ https://asemcatalunya.com/acte-entrega-premis-fem-pinya-2017/#respond Sun, 19 Nov 2017 11:30:29 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=5226 Asem Catalunya celebrem la sèptima edició dels Premis Fem Pinya el 2 de desembre a La Casa del Mar de Barcelona (C/Albareda 13). Els objectius dels Premis Fem Pinya són: donar visibilitat a l’entitat, promoure el sentiment de pertinència, incentivar la solidaritat, la participació i el civisme. Amb aquests premis volem agrair i reconèixer públicament

L'entrada Us convidem a l’acte d’entrega Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Asem Catalunya celebrem la sèptima edició dels Premis Fem Pinya el 2 de desembre a La Casa del Mar de Barcelona (C/Albareda 13). Els objectius dels Premis Fem Pinya són: donar visibilitat a l’entitat, promoure el sentiment de pertinència, incentivar la solidaritat, la participació i el civisme.

Amb aquests premis volem agrair i reconèixer públicament la fidelitat, la participació i el compromís envers les persones i familiars amb malalties neuromusculars. Fruit d’un llarg treball d’Asem Catalunya comptem amb la col·laboració de grans professionals, grans persones que ajuden a fer que la nostra associació sigui un centre referent en quant l’atenció psicosocial.

Gala de Premis

El dia 2 de desembre es fa el lliurament dels premis Fem Pinya en quatre categories: premi a la participació, premi a la col·laboració, premi al reconeixement i premi especial del jurat. 

Aquesta Gala serà conduïda per segon any pel David Olivares (actor de Polònia, TV3) el David a més de ser un excel·lent actor és una excel·lent persona, molt solidària, molt sensible amb la nostra causa, molt entregat. Des de l’entitat i tots els socis hem d’estar molt i molt agraïts amb ell. David, t’estimen!

Actuacions artístiques

Per a la Gala comptarem amb dues actuacions artístiques per amenitzar l’acte. Una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l’associació i on participaran socis de l’entitat. L’estrella sobrada: una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d’Asem Catalunya que és i vols dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa i ens representarà una de les seves obres. Volem agrair des d’aquesta revista, totes les col·laboracions desinteressades. Us esperem a tots el 2 de desembre a les 18 hores a la Casa del Mar de Barcelona.

Nominats #PremisFemPinya

_ALICIA: Professora de cuina

_BRUNA: Pel seu treball i credibilitat

_CHRISTIAN GONZÁLEZ: Creació de l’APP de l’entitat, pel seu talent i generositat

_COL.LEGI DE FISIOTERAPEUTES: Per la seva dedicació i compromís; Voluntaris per l’activitat de gimnàstica

_DRA. JOANA MARTINEZ: Pneumòloga dedicada a les M.N., suport a les persones amb Steinert

_DRA. SALVADOR: Amabilitat i professionalitat

_DRA.FRANCINA MUNELL: Per la seva implicació, per la seva feina d’investigació

_ESCOLA MONLAU: Per la seva col·laboració en el taller d’Informàtica

_FEDERICA MARUCCIA: Monitora ASEM Catalunya

_FERRAN AIGUADÉ: Pel llibre que ha escrit

_FISIOGESTION: Per la seva col.laboració. per les xerrades pràctiques i l’el.laboració dels manuals de FisioteràpIa

_GERMANS MARTA I JORDI: Per la seva implicació i participació en les activitats que organitza l’entitat

_JORDI JUNCÀ: Pel seu esforç i portar el nom d’ASEM allà on va

_JOSEP MARIA RECASSENS: Pels seus articles de la revista LLIGAM

_MARIA RAMOS: Per la seva labor constant

_MARTÍ BORRELL: Per dedicar el seu temps a col·laborar volutàriament amb l’equip d’ASEM.

_UNITAT DE PALIATIUS PEDIÀTRICS DE VALL D’HEBRÓN: Per la seva implicació amb les famílies.

_VÍCTOR JIMÉNEZ: Per la seva col.laboració amb ASEM Catalunya

Programa

DESCARREGAR PROGRAMA #PREMISFEMPINYA

Agraïments

Agraïm al jurat la seva implicació i convidem a tothom a venir a l’acte d’entrega dels Premis Fem Pinya.

Us hi esperem a tots i a totes!

 

Preguem confirmeu assistència al tlf. 93 2744983.

L'entrada Us convidem a l’acte d’entrega Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/acte-entrega-premis-fem-pinya-2017/feed/ 0
VII Gala Premis Fem Pinya 2017 https://asemcatalunya.com/vii-gala-premis-fem-pinya-2017/ https://asemcatalunya.com/vii-gala-premis-fem-pinya-2017/#respond Wed, 15 Nov 2017 11:00:51 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=5256 La VI Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 5 de novembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació. Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels

L'entrada VII Gala Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
La VI Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 5 de novembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació.

Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels premis pel seu treball, aptitud i predisposició a fer pinya. Es van lliurar els premis en tres categories i un premi especial del jurat.

Montse Font, sòcia d’Asem, va rebre l’estatueta al Premi a la Participació pel seu programa Barreres Fora on dona veu a les persones amb discapacitats. Per a Montse “rebre el premi va ser un orgull; si bé és cert que tots els premis són especials, per a mi aquest ho va ser una mica més perquè qui el donava eren els meus, Asem Catalunya; però no només va ser especial rebre el premi sinó que també ho va ser per totes les felicitacions rebudes dels socis durant la gala i per l’emoció general durant una gala que va ser inoblidable”.

La doctora Pilar Magrinyà va rebre el Premi a la Col·laboració per la seva lluita per posar a l’agenda política les malalties mino- ritàries i desenvolupant un model que posa al centre l’atenció a les persones.

Magrinyà confessa que “sempre ha considerat el grup de les malalties neuromusculars un dels grups més destacats tant pel nombre de persones afecta- des i la diversitat de les seves manifestacions i necessitats, com per les característiques de l’associació que us aglutina”.

També felicita la labor d’Asem Catalunya com una entitat ben organitzada i que transmet, tant a la societat com a l’administració, un model de treball coherent que facilita la interlocució i el diàleg. “M’heu ajudat molt a entendre la vostra mirada i conviure amb una situació difícil, molts cops discapacitant i plena d’entrebancs”, diu Magrinyà. Finalitza dient: “Gràcies pel premi. M’heu fet feliç”.

El doctor Manel Roig va rebre el Premi al Reconeixement per tota una vida dedicada a l’atenció dels infants afectats per les malalties neuromusculars. També va crear el grup de “Neuromusculars” en l’Acadèmia de les ciències mèdiques. Roig agreix molt el premi i diu al respecte que “per qualsevol metge que hagi dedicat la major part de la seva vida a la cura de pacients dins del marc de la medicina pública, rebre un premi de part d’una associació de persones amb malalties cròniques és, sens dubte, la millor i la més emocionant distinció possible”.

El Premi Especial del Jurat fou per al doctor Josep Maria Recasens i la Mila Lagarda, per tot el seu suport al voltant de la vida dels socis d’Asem Catalunya. En més de 13 anys hi han col·laborat en els grups socioterapèutics de l’associació i han realitzat articles per la nostra revista corporativa Lligam.

El doctor Recasens agraeix el premi, “m’heu fet més persona”. Per a ell, el premi és “un nou motiu per seguir-vos agraït per donarme entrada al vostre món” i per reconèixer la tasca. “Una tasca definida per uns compromisos personals, socials i institucionals al servei d’ajudar a transformar l’Asem Catalunya en una estructura d’acollida, efectiva però també afectuosa. Una entitat al servei de les persones”, explica.

Mila Lagarda diu que “per a mi el premi és molt simbòlic, ja que els castellers que figuren a l’estatueta del premi em recorden el treball en grup i el no defallir mai més, tornar a aixercar-se una vegada i una altra. Jo em vaig emocionar, moltes gràcies a tots els que en van nominar”, diu agraïda.

La sisena gala de premis fou conduïda per l’actor David Olivares (programes Polònia i Crackòvia de TV3). En paraules de David Olivares, es tracta d’uns “premis carregats de positivisme, que guardonen l’esforç i el treball dur”.

La gala es va amenitzar amb un concert de mú- sica swing a càrrec de Big Band Músic, una banda composta per nens i nenes del Col·legi Públic de la Concepció, i la gala va finalitzar amb una interpretació del director del grup de dansa i teatre La Gata Titania, en Jordi Milian. La gala de Premis Fem Pinya se celebra com commemoració pel Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és promoure i incentivar la participació dels socis membres de l’entitat, potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valoren les millors actuacions dels socis i amics de l’entitat per les persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Galeria d'imatges

L'entrada VII Gala Premis Fem Pinya 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/vii-gala-premis-fem-pinya-2017/feed/ 0
Últims dies per nominar als Premis Fem Pinya! https://asemcatalunya.com/comencen-les-nominacions-pels-vii-premis-fem-pinya/ https://asemcatalunya.com/comencen-les-nominacions-pels-vii-premis-fem-pinya/#respond Wed, 26 Jul 2017 10:15:21 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=4908 L'entrada Últims dies per nominar als Premis Fem Pinya! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>

Asem Catalunya celebrarà la sèptima edició dels premis Fem Pinya el 2 de desembre a La Casa del Mar de Barcelona (C/Albareda 13) i commemora el Dia Nacional de les Persones amb malalties neuromusculars. Els objectius dels Premis Fem Pinya són: donar visibilitat a l’entitat, promoure el sentiment de pertinència, incentivar la solidaritat, la participació i el civisme.

Amb aquests premis volem agrair i reconèixer públicament la fidelitat, la participació i el compromís envers les persones i familiars amb malalties neuromusculars. Fruit d’un llarg treball d’Asem Catalunya comptem amb la col·laboració de grans professionals, grans persones que ajuden a fer que la nostra associació sigui un centre referent en quant l’atenció psicosocial.

Convidem a tots els nostres socis, col·laboradors, familiars i amics a pensar en quina persona, professional, o institució es mereix el reconeixement per part de l’entitat. Qui ha sigut empàtic, qui ens ha donat una bona atenció, qui s’ha compromès amb tot el que ens passa. Tots els socis teniu a les vostres mans l’oportunitat de fer que aquest agraïment, que sobrepassi l’àrea personal i li donem un caire públic, sens dubte que el vostre nominat es mereix aquest reconeixement públic. Tots els socis teniu al vostre abast el full de nominació, feu les nominacions que vulgueu.

Gala de Premis

El dia 2 de desembre es fa el lliurament dels premis Fem Pinya en quatre categories: premi a la participació, premi a la col·laboració, premi al reconeixement i premi especial del jurat. Aquesta Gala serà conduïda per segon any pel David Olivares (actor de Polònia, TV3) el David a més de ser un excel·lent actor és una excel·lent persona, molt solidària, molt sensible amb la nostra causa, molt entregat. Des de l’entitat i tots els socis hem d’estar molt i molt agraïts amb ell. David, t’estimen!

Actuacions artístiques

Per a la Gala comptarem amb dues actuacions artístiques per amenitzar l’acte. Point of view: una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l’associació i on participaran socis de l’entitat. L’estrella sobrada: una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d’Asem Catalunya que és i vols dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa i ens representarà una de les seves obres. Volem agrair des d’aquesta revista, totes les col·laboracions desinteressades. Us esperem a tots el 2 de desembre a les 18 hores a la Casa del Mar de Barcelona!

Full de nominació

Pots imprimir el Full de nominació i enviar-lo abans del 14 de novembre per:

Correu ordinari a: Asem Catalunya (Recinte Fabra i Coats), C/Sant Adrià 20, 08030 Barcelona

Via e-mail a administracio@asemcatalunya.com amb l’assumpte “Nominació Premis Fem Pinya 2017”

Escrivint les dades en la caixa de contacte d’abaix.

Bases dels Premis Fem Pinya 2017

1. El termini per fer arribar les nominacions acaba el 14 de novembre.

2. Les candidatures s’han de presentar de manera totalment independent de la seva categoria
3. Només s’acceptaran les candidatures de socis/es, familiars, professionals i amics relacionats amb l’entitat.
4. Els nominats han de ser persones associades a Asem Catalunya i/o col·laboradors/es.
5. Les candidatures s’han de presentar per escrit, omplint el full de nominacions en paper o el formulari online. El full de nominació en paper degudament complimentat s’haurà d’enviar a Asem Catalunya (Recinte Fabra i Coats) al carrer Sant Adrià 20, 08030 Barcelona, via e-mail a administracio@asemcatalunya.com o bé reomplir el formulari online.
6. Una mateixa persona podrà presentar un màxim de dues candidatures.
7. La Gala de Premis d’Asem Catalunya comptarà amb un únic guanyador/a per categoria.
8. El guanyador/a serà escollit per un jurat designat per Asem Catalunya.
9. Les candidatures seran analitzades segons els següents criteris:

  • Premi a la participació per la capacitat i interès dels associats en involucrar-se en les decisions de l’entitat.
  • Premi a la col·laboració amb l’entitat per a aconseguir les seves finalitats i objectius.
  • Premi al reconeixement a les persones, accions o qualsevol altre forma que hagi contribuït a consolidar la presència social d’Asem Catalunya.
  • Premi especial del Jurat.

10. En inscriure una candidatura als Premis Fem Pinya 2017, els candidats autoritzen a Asem Catalunya a publicar les seves dades.
11. Els finalistes seran contactats per Asem Catalunya. El guanyador i finalistes s’anunciaran a la gala de lliurament de Premis.
12. Les decisions del jurat seran definitives i inapel·lables.
13. No podran ser escollits ni els membres de Junta Directiva ni els membres de l’Equip Tècnic.

L'entrada Últims dies per nominar als Premis Fem Pinya! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/comencen-les-nominacions-pels-vii-premis-fem-pinya/feed/ 0
VI Gala Premis Fem Pinya 2016 https://asemcatalunya.com/vi-gala-premis-fem-pinya-2016/ https://asemcatalunya.com/vi-gala-premis-fem-pinya-2016/#respond Thu, 02 Mar 2017 10:01:19 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=4501 La VI Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 5 de novembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació. Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels

L'entrada VI Gala Premis Fem Pinya 2016 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
La VI Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 5 de novembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació.

Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels premis pel seu treball, aptitud i predisposició a fer pinya. Es van lliurar els premis en tres categories i un premi especial del jurat.

Montse Font, sòcia d’Asem, va rebre l’estatueta al Premi a la Participació pel seu programa Barreres Fora on dona veu a les persones amb discapacitats. Per a Montse “rebre el premi va ser un orgull; si bé és cert que tots els premis són especials, per a mi aquest ho va ser una mica més perquè qui el donava eren els meus, Asem Catalunya; però no només va ser especial rebre el premi sinó que també ho va ser per totes les felicitacions rebudes dels socis durant la gala i per l’emoció general durant una gala que va ser inoblidable”.

La doctora Pilar Magrinyà va rebre el Premi a la Col·laboració per la seva lluita per posar a l’agenda política les malalties mino- ritàries i desenvolupant un model que posa al centre l’atenció a les persones.

Magrinyà confessa que “sempre ha considerat el grup de les malalties neuromusculars un dels grups més destacats tant pel nombre de persones afecta- des i la diversitat de les seves manifestacions i necessitats, com per les característiques de l’associació que us aglutina”.

També felicita la labor d’Asem Catalunya com una entitat ben organitzada i que transmet, tant a la societat com a l’administració, un model de treball coherent que facilita la interlocució i el diàleg. “M’heu ajudat molt a entendre la vostra mirada i conviure amb una situació difícil, molts cops discapacitant i plena d’entrebancs”, diu Magrinyà. Finalitza dient: “Gràcies pel premi. M’heu fet feliç”.

El doctor Manel Roig va rebre el Premi al Reconeixement per tota una vida dedicada a l’atenció dels infants afectats per les malalties neuromusculars. També va crear el grup de “Neuromusculars” en l’Acadèmia de les ciències mèdiques. Roig agreix molt el premi i diu al respecte que “per qualsevol metge que hagi dedicat la major part de la seva vida a la cura de pacients dins del marc de la medicina pública, rebre un premi de part d’una associació de persones amb malalties cròniques és, sens dubte, la millor i la més emocionant distinció possible”.

El Premi Especial del Jurat fou per al doctor Josep Maria Recasens i la Mila Lagarda, per tot el seu suport al voltant de la vida dels socis d’Asem Catalunya. En més de 13 anys hi han col·laborat en els grups socioterapèutics de l’associació i han realitzat articles per la nostra revista corporativa Lligam.

El doctor Recasens agraeix el premi, “m’heu fet més persona”. Per a ell, el premi és “un nou motiu per seguir-vos agraït per donarme entrada al vostre món” i per reconèixer la tasca. “Una tasca definida per uns compromisos personals, socials i institucionals al servei d’ajudar a transformar l’Asem Catalunya en una estructura d’acollida, efectiva però també afectuosa. Una entitat al servei de les persones”, explica.

Mila Lagarda diu que “per a mi el premi és molt simbòlic, ja que els castellers que figuren a l’estatueta del premi em recorden el treball en grup i el no defallir mai més, tornar a aixercar-se una vegada i una altra. Jo em vaig emocionar, moltes gràcies a tots els que en van nominar”, diu agraïda.

La sisena gala de premis fou conduïda per l’actor David Olivares (programes Polònia i Crackòvia de TV3). En paraules de David Olivares, es tracta d’uns “premis carregats de positivisme, que guardonen l’esforç i el treball dur”.

La gala es va amenitzar amb un concert de mú- sica swing a càrrec de Big Band Músic, una banda composta per nens i nenes del Col·legi Públic de la Concepció, i la gala va finalitzar amb una interpretació del director del grup de dansa i teatre La Gata Titania, en Jordi Milian. La gala de Premis Fem Pinya se celebra com commemoració pel Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és promoure i incentivar la participació dels socis membres de l’entitat, potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valoren les millors actuacions dels socis i amics de l’entitat per les persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Galeria d'imatges

L'entrada VI Gala Premis Fem Pinya 2016 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
https://asemcatalunya.com/vi-gala-premis-fem-pinya-2016/feed/ 0