ENTREVISTA CON JOANA MASSÓ, AUTORA DE «DAY BY DAY -HASTA LOS PIIIP»

Nuestra protagonista es una joven diseñadora e ilustradora de Vilanova i la Geltrú. Joana Massó estudió Artes y Diseño en la Escuela Massana de Barcelona y para su trabajo de final de grado llevó a cabo un proyecto con impacto social. Hasta aquí todo dentro de la normalidad en la vida de una joven de hoy en día. Pero Joana es noticia porque ha escrito e ilustrado, un libro; «Day By Day -Hasta los Piiip». Un compendio de ilustraciones que hacen de este libro gráfico una pequeña joya para todas las personas que viven las mismas situaciones o semblantes dificultados.

La presentación del libro fue el 18 de septiembre en la librería «A Tres Tintas» de su localidad Vilanova i la Geltrú.Y además de ser noticia, es ejemplo de superación, puesto que Joana sufre diversidad funcional a causa de una enfermedad neuromuscular llamada AME, Atrofia Muscular Espinal del Tipo II. Esta situación y los obstáculos que su día a día le van planteando, las dificultades y situaciones con las cuales se encuentra diariamente por el hecho de soportar una diversidad funcional, son las raíces y los motivos que llevaron a Joana a contar a todo el mundo sus experiencias y realizar «Day By Day – Hasta los Piiip».

Cómo ha sido el proceso de creación de «Day By Day – Hasta los Piiip»?

Nací con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular. Utilizo una silla de ruedas para moverme. Que no tenga bastante bastante, no significa que no tenga voz! Esta práctica ha influido desde muy pequeña en cómo veo el mundo y también como me ven las otras personas. El hecho de estar en esta condición, me obliga a prestar atención sobre el que pasa a mi alrededor y afecta directamente y profundamente a mi discurso y a mi manera de elaborarlo a través del arte y el diseño, que es también mi profesión.

Mi trabajo muestra la realidad ante la cual mucha gente cierra los ojos. Uso el arte y el diseño para hablar directamente de los cuerpos oprimidos, que para mí son tan relevantes como cualquier otro dentro de la sociedad. Con estos trabajos he sido cada vez más consciente de los valores y percepciones hacia las personas. Mi intención es reivindicar los cuerpos que no son percibidos socialmente con igualdad, más allá de las identidades y aquellos espacios considerados de libertad que sean siendo normativos y, por lo tanto, excluyentes. Así es como surgió DAY BY DAY.

Eres muy joven y ya tienes experiencias para hacer un libro. Mujer para tanto soportar una diversidad funcional?

Es una publicación gráfica centrada en las personas con diversidad funcional. Vivir con esta condición física, actualmente, supone toda una serie de barreras físicas y psicológicas. El colectivo no tiene dificultades en sí para realizar su vida, es la sociedad y el sistema gubernamental quien provoca y construye estas problemáticas, con unas consecuencias que se transforman en discriminaciones sociales.

Como afectada directa, quería mostrar cómo es nuestra realidad para dar voz mediante este libro.

Creus que la sociedad en líneas generales mira hacia otro lado cuando hablamos de diversidad funcional, accesibilidad, inclusión, visibilidad de la problemática, etc.?

Si, no son conscientes del que le sucede al colectivo hasta que no se encuentran en una situación inaccesible o discriminatoria socialmente, son afectados directamente o a través de alguien próximo. Falta mucha visibilidad sobre las situaciones que nos encontramos cada día de nuestra vida real. Por este motivo, el objetivo principal del libro DAY BY DAY es visibilizar para conseguir unos derechos que tendrían que ser nuestros, igual que el resto de sociedad, y que no los tenemos actualmente. Estamos llenos de etiquetas sociales que no son ciertas, plenos de tabúes… Y esto afecta directamente a nuestro presente y futuro como personas que se quieren realizar socialmente y profesionalmente igual que todo el mundo.

Cómo es el día a día de una persona con movilidad reducida?

Mi día a día, por mí, es normal. Siempre he hecho todo aquello que he querido hacer sin pensar en qué podrían decir de mí. Desde pequeña he hecho muchas actividades: he ido a una academia de danza, he estudiado al Conservatorio de Música Mestre Montserrat de Vilanova i la Geltrú (paralelamente con estudios obligatorios y bachillerato), he bailado a los bailes populares de la Fiesta Mayor de Vilanova i la Geltrú / Pasacalle del Imaginario, donde a estas alturas soy la Jefa de diseño y de plataformas de difusión, he estudiado siempre,  actualmente me he graduado en la Universitat Autònoma de Barcelona en Artes y Diseño (Escuela Massana), tengo pareja y salgo con los amigos… La cosa típica de una persona sin diversidad funcional! Si quieres, puedes.

Nunca he dejado que mi silla sea una limitación por mi futuro y mi vida. El problema es de los otros que me ven diferente, no mío. Yo acepto y estimo como zoco y como es mi cuerpo. Por otro lado las adversidades y dificultades que tengo para realizar todo esto es porque no se aplica la accesibilidad. Hay barreras arquitectónicas en los espacios públicos, los transportes públicos tampoco están accesibles… Y en este sentido, sí que dificulta que yo pueda llevar a jefa mis acciones. Por ejemplo, he llegado a perder más de tres meses de clase en la Escuela Massana porque el Consorcio no arreglaba el ascensor, y sin él, no podía acceder en las clases. Pues situaciones como esta hace y demuestra la poca inclusión que tenemos…

Qué situaciones de las cuales nos relatas en tu libro consideras anécdotas y qué inaceptables?

Por mí todas son inaceptables en un mundo y una sociedad que tendría que ser igualitaria y apto para todas las personas. En DAY BY DAY, lo represento todo como pequeñas situaciones y anécdotas en forma de sarcasmo. Pero, al fin y al cabo, tenso dos opciones: o te quedas en casa sin hacer nada, a esperar que se acabe todo como espera el Sistema, o sales a la calle a vivir tu vida como te dé la gana (igual que todo el mundo) y ríos de las adversidades que encuentres, porque así encontrarás soluciones más efectivas y rápidas. Todo depende de tu predisposición, actitud y *empoderament personal.

Entendemos que tener AME condiciona, pero Hasta qué punto una persona afectada por una neuromuscular puede abstraerse de ella y vivir con cierta normalidad?

Es un poco en el que decía antes, yo no siento que mi condición me limite o provoque que mi vida sea más difícil. Tengo adversidades porque no se aplica el diseño universal en nuestras *ciutatsi porque la sociedad me trata con capacitismo, paternalismo y asexualitzación, entre otros. Esta adversidad no existiría si el sistema y sociedad nos tratas y nos veías con naturalidad y el hecho de tener alguna enfermedad (sea física sea psíquica) no sería percibida como lo es ahora.

Donde podemos encontrar tu libro o de qué forma podemos hacernos con él?

Al ser autoedición, me encargo personalmente de todo el procedimiento del libro hasta que este es entregado. Desde la creación, maquetación, imprenta y distribución. Así pues, se puede adquirir a través de las redes sociales (Instagram — @jouniiis / Twitter — @joanamasso / mail —jounisdesign@gmail.com) incluyente envíos a todo el país. Además, se puede comprar a la librería A Tres Tintas de la calle Capuchinos de Vilanova i la Geltrú.

Te gustaría continuar publicando? Piensas que tu mensaje no ha acabado aquí? Háblanos de tus proyectos?

Sí, de hecho es mi profesión. Como diseñadora e ilustradora tengo la necesidad de utilizar el arte  y el diseño como lenguaje universal para hacer proyectos con impacto social. Así que, mi mensaje no acaba aquí, todavía hay mucho que decir y visibilizar para que nuestra sociedad sea inclusiva. He empezado a trabajar en nuevas ideas para llevar a jefa otra publicación, la cual formará parte de la serie de DAY BY DAY.