Efectos de la pandemia sobre personas con enfermedades neuromusculares? (ent. Dr. Rubio. Hosp. de Mar)

Miguel Ángel Rubio
Coordinador del área de enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de Mar (Barcelona)

Hablamos con Miguel Ángel Rubio, del Hospital de Mar, para conocer, desde dentro, cómo se han vivido estos meses en los hospitales y que han sido los efectos de la pandemia sobre las personas con enfermedades neuromusculares. Desde Eurordis, se alertaba sobre los riesgos de trato discrimibatorio (entrevista publicada al n.º 52 del LLigam).

Dr. Rubio, usted que es neurólogo, miembro del comité de expertos de Asemcat y de la Sociedad Catalana de Neurología, cómo ha vivido esta pandemia?
En mi caso, al contrario que en el de muchos de mis compañeros, he mantenido mi actividad como neurólogo. De todos modos, dadas las circunstancias, no me ha tocado solo encargarme de las enfermedades neuromusculares sino también he tenido que atender otras patologías neurológicas que pudieran quedar desatendidas. Una de las lecciones que nos ha dejado esta situación es que el modelo de subespecialidades es necesario y muy beneficioso por el paciente pero también es muy frágil. Si un especialista tenía que atender pacientes de la covid-19, era muy difícil cubrir con la misma calidad el espacio que dejaba.

Cómo ha afectado la pandemia a las personas con enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo y, por lo tanto, las personas con estas enfermedades se han visto afectadas de maneras directas, indirectas y desde diferentes ángulos. Por un lado, aquellos pacientes con afectaciones de la musculatura respiratoria o bulbar, así como los que siguen tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores, suponen un grupo de alto riesgo en cuanto a la infección por la covid-19.
De la otra, no se tiene que olvidar, por ejemplo, el papel del cuidador, que ha tenido que extremar las precauciones (tanto en cuanto a medidas de protección como de higiene). Pero es que, además, en los casos donde el cuidador era externo, esto ha comportado una reorganización familiar forzada. Otro aspecto a tener en cuenta es el de la terapia rehabilitadora, tan necesaria en estos casos, y que se ha visto interrumpida.

En este escenario, qué medidas se han tomado?
La situación ha obligado estos pacientes a hacer un balance entre el riesgo y el beneficio de venir en el hospital. Y, de manera inevitable, se han tenido que posponer exploraciones y tratamientos de administración hospitalaria. Asumir que estos tratamientos se pueden retrasar y que eran totalmente improrrogables ha sido la tarea de cada especialista.
No se tiene que olvidar que el riesgo de contagio en los hospitales ha estado muy alto y tomar este tipo de decisiones no ha estado fácil.
Cómo he comentado antes, otros tipos de tratamientos, como es la fisioterapia, también han sido interrumpidos.
Evidentemente, a nadie le gusta adoptar estas medidas pero han estado decisiones inevitables e innegociables, que se han tomado teniendo en cuenta la salud global de nuestros pacientes y de toda la comunidad.

Ha faltado algo: más comunicación con las personas afectadas, recursos, sensibilidad, más conciencia sobre la situación de determinados colectivos…?
Sinceramente, creo que nadie se imaginaba todo el impacto que iba a tener sobre el sistema sanitario. Pero esto no significa que nos haya cogido por sorpresa. Los medios de comunicación se han hecho eco de la excelente capacidad de reacción del sistema sanitario en relación con los medios humanos y materiales empleados. Después del impacto inicial, ha tocado afinar más y velar por aquellos pacientes más vulnerables. Si nos centramos en las enfermedades neuromusculares, las diferentes sociedades científicas nacionales e internacionales no tardaron al publicar recomendaciones concretas por estos colectivos.

Durante estas semanas de confinamiento, precisamente fue usted quien nos hizo llegar las recomendaciones de Eurordis sobre la atención a las personas con ENM. Cómo ha afectado esta crisis a la atención a estas personas? Según se señalaba en el comunicado, eran bastante críticos con algunas de las medidas adoptadas, especialmente en países como España.
El comunicado de Eurordis (Alianza Europea de Enfermedades Raras) encendía una señal de alarma ante la posibilidad de discriminación negativa hacia pacientes afectados de enfermedades neuromusculares y su atención en unidades de cuidados intensivos (UCI). En los momentos de más presión asistencial, recursos materiales como los ventiladores o las mismas camas, escaseaban. Se temía, por lo tanto, que en la hora de decidir qué pacientes tenían que recibir determinados recursos, la simple etiqueta de sufrir una enfermedad neuromuscular fuera un inconveniente y se priorizaran otros pacientes sin estas enfermedades.

Se han acabado para producir actuaciones de este tipo?
Ni en esta situación ni en otros en que un paciente pudiera necesitar de atención intensiva, la criba se ha basado en un único parámetro como podría ser la edad o tener una determinada enfermedad. Se tenía en cuenta el contexto global previo del paciente, así como evidentemente la voluntad de este.
No he tenido constancia de este tipo de discriminación hacia el colectivo de enfermedades neuromusculares. En general, entre el personal sanitario existe una gran concienciación y sensibilización cabe este grupo de pacientes. Conocen sus particularidades y la dificultad en la gestión de sus complicaciones. Ante este tipo de situaciones no dudan al consultar con quién estamos más familiarizados con las enfermedades neuromusculares. Esto es sinónimo de compromiso y de preocupación. Y, por lo tanto, está muy alejado de cualquier actitud discriminatoria.

Cómo se tienen que cuidar las personas con enfermedades neuromusculares mientras se recuperan los retrasos acumulados? Qué pueden hacer? Qué recomendaciones se los daría para realizar durante este tiempo?
Cómo he dicho antes, no todos los enfermos neuromusculares son iguales ni presentan los mismos riesgos. De todos modos, a grandes rasgos, se tendría que ser muy cuidadoso y extremar las recomendaciones generales de distanciación y de higiene. Especialmente, aquellos que sigan tratamientos inmunomoduladores o presenten afectaciones en la musculatura respiratoria (sobre todo, aquellos que necesiten apoyo ventilatorio). El mismo se puede decir por los familiares y cuidadores que conviven con ellos.
También es importante que dentro de las posibilidades de cada cual se siga manteniendo una actividad física continuada. Nos estamos encontrando varios casos que, después de duras semanas de confinamiento y con el inicio de la desescalada, muestran problemas de movilidad y dolor osteomuscular al empezar a moverse.
No se tiene que olvidar tampoco el efecto emocional del aislamiento. Por eso, puede ayudar mantener el contacto con familiares y amigos a través del teléfono o las *videotrucades.
Dado que el conjunto de enfermedades neuromusculares es muy heterogéneo y que cada paciente tiene sus propias particularidades también sería recomendable intentar establecer comunicación con los profesionales de referencia (puesto que las visitas presenciales raramente serán posibles).

Desde la Sociedad Catalana de Neurología (SCN) han evaluado el impacto de la pandemia sobre la atención a las neuromusculares?
Cómo en otras sociedades científicas, se han recogido las recomendaciones internacionales para patologías específicas (como en el caso de la miastènia grabes). La situación ha estado tan extrema que, primero, cada centro está intentando recuperar su propia normalidad antes de poder coordinarse con otros. No existe un registro ni de la SCN ni de la SEN (Sociedad Española de Neurología) sobre las consecuencias de la epidemia en el conjunto de las neuromusculares, a pesar de que sería muy interesante saber qué implicaciones ha tenido (y tendrá) en los retrasos de diagnósticos y tratamientos. O, incluso, analizar la agravación de la situación basal en aquellos infectados por coronavirus. Hoy en día se sabe que, por ejemplo, los diagnósticos de nuevos cánceres han disminuido entre un 20% y un 30%.
En las enfermedades neuromusculares la situación será mucho más complicada, dado que en muchas ocasiones ya existe de base un retraso importante en el proceso diagnóstico.

A nivel más genérico, que nos presenta el futuro en cuanto a la atención, investigación, ensayos, tratamientos…?
La situación actual ha forzado un camino de no retorno hacia la telemedicina. Sin embargo, hay que diferenciar el que es la telemedicina en una situación de pandemia del que es en una situación más normalizada, donde las ventajas de este modelo asistencial brillarán mucho más. En este caso, los pacientes con enfermedades neuromusculares se verán beneficiados. Sea como fuere, profesionales sanitarios y pacientes tenemos que hacer un esfuerzo para acostumbrarnos y perder el miedo a este nuevo modelo.
En cuanto a los ensayos clínicos, estos se han parado durante unos meses. Algunos ya se han reiniciado y otros que tenían que empezar se han retrasado. Esto hará que los resultados, sean positivos o negativos, los vemos más tarde. Tenemos que tener en cuenta que también la investigación básica sufrirá las consecuencias. Se ha interrumpido su actividad investigadora y es probable que los recursos económicos dedicados a las enfermedades neuromusculares se vean afectados.
Aun así, se tiene que reflexionar sobre el efecto de la terapia immuno-moduladora que reciben algunos pacientes sobre una eventual vacuna. Actualmente las vacunas que se conocen en desarrollo se basan en el RNA y no en virus ‘atenuados’, siente más seguras por estos pacientes pero se tendrá que optimizar el momento de su administración de acuerdo con la pauta y la dosis de fármacos que lleven.