Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 15N
Publicada el 14 de noviembre de 2024
ASEM Catalunya y Federación ASEM conmemoran el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con la campaña “Muévete por las ENM”, que incluye un acontecimiento en el Senado
En el marco de la conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), ASEM Catalunya se une a la campaña “Muévete por las *MNM” promovida por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares y concienciar sobre las necesidades y derechos de las personas afectadas.
Además, se celebrará un acontecimiento en el Senado para conmemorar este día y visibilizar la importancia de mejorar la atención en las personas afectadas.
ASEM Cataluña y Federación ASEM commemoran el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Desde su proclamación en 2010, cada 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares para visibilizar las necesidades de las personas que viven con estas patologías, un colectivo de más de 60.000 personas en España. En este contexto, la campaña “Muévete por las ENM” búsqueda sensibilizar a la ciudadanía sobre la realidad de estas enfermedades y las dificultades que enfrentan las personas con esta enfermedad.
ASEM Catalunya y Federación ASEM destacan la necesidad de la inclusión de la asistencia personal y profesional como una prestación pública esencial para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares. Exigimos un diagnóstico temprano, que las terapias rehabilitadoras sean parte de la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, y un enfoque sociosanitario integral que combine atención sanitaria, social y psicológica. También pedimos planes específicos de atención en todas las Comunidades Autónomas, mayor apoyo económico para las asociaciones de pacientes, el impulso de la investigación biomédica, la actualización del catálogo ortoprotésico y la accesibilidad universal, garantizando la igualdad de derechos para todas las personas con estas enfermedades.
Acontecimiento en el Senado para conmemorar el 15N
El 14 de noviembre, la Federación ASEM y sus 34 entidades federadas reunirán los principales agentes del sistema en el Senado para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre bajo el lema “Muévete por las ENM!”. Este acontecimiento reunirá profesionales del sector y personas afectadas para compartir experiencias y discutir los retos pendientes en la atención a estas enfermedades, destacando la importancia de mejorar el acceso a terapias y la atención multidisciplinaria continuada.
Con el uso de la etiqueta #MuévetePorLasENM, se invita a toda la sociedad a unirse a la causa y apoyar a las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
A través de la campaña “Muévete por las ENM”, ASEM Catalunya y Federación ASEM reafirman su compromiso con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Continuaremos trabajando para sensibilizar a la sociedad, apoyar a las demandas de este colectivo y mejorar su calidad de vida. La colaboración entre las entidades miembro de la Federación ASEM es clave para conseguir avances significativos en la atención, el bienestar y la inclusión de las personas con estas patologías.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, que su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje progresivas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.