«Aquí faltan tiempo y medios» (entrev. Raúl Juntas, nuevo jefe de la unidad de Neuromusculares del Valle de Hebrón)

Con más de 15 años de experiencia en Francia, Raúl Juntas es el nuevo jefe del servicio de Neuromusculares del Valle de Hebrón desde hace algunos meses. Hablamos con él durante una reunión con la entidad, para conocernos y para sumarlo al Comité de Expertos.

Cuál es su relación, a grandes rasgos, con las asociaciones de enfermedades neuromusculares?
He trabajado muchos años en Francia. Estuve cerca de dos años en el Instituto del Músculo, que es un centro pionero en el tema de las enfermedades neuromusculares y que trabaja en asociación con la AFM (la asociación francesa) que es parte del Instituto. De hecho, incluso comparten locales. Así que esta manera de trabajar con las asociaciones ya la conozco desde que el 2003 llegué a París.

Cómo ha sido la llegada en Barcelona?
El que más me ha llamado la atención al llegar aquí, en Barcelona -prácticamente no había trabajado en España desde que hice la especialidad en el hospital 12 de Octubre de Madrid-, ha estado ver que el seguimiento de los pacientes es menos individualizado, menos multidisciplinario y con menos tiempo para ver los pacientes. Yo creo que faltan tiempo y medios, porque a veces tenemos a consultas más de veinte personas, muchas incluso tienen cita en la misma hora, y esto lo complica todo. En estos casos, yo el que hago es mirar con previsión que tiene cada persona por saber si tengo que dedicarle más o menos tiempo. De todos modos, es difícil hacer el seguimiento de personas con patologías tan complejas con tan poco tiempo.
Ahora hemos contratado un neurólogo más pero tengo que hablar con la dirección para ver si podemos ser como mínimo cuatro neurólogos al equipo. Y poder ocuparnos de los pacientes como es debido.

En cuanto al trabajo multidisciplinario?
En Francia se insistía mucho en el tema del anuncio del diagnóstico. Yo llevo mucho tiempo trabajando en cómo se tiene que hacer tanto con la persona afectada como con la familia, tanto en miopatías como en ELA.
Es importante insistir que tener una enfermedad neuromuscular no significa que no se pueda seguir haciendo muchas cosas. Allá, en colaboración con la asociación (AFM), buscábamos que las personas pudieran tener el máximo posible de autonomía.
Allá teníamos una consulta multidisciplinaria. Se hacía todo el mismo día. En el mismo edificio estaba cardiología, neumología… También vendía la psicóloga, se trataba el tema de la nutrición, el asistente social… El único que se tenía que desplazar era yo, que estaba en otro edificio pero que tampoco era ningún problema. Estaba la terapeuta ocupacional y también personal de la AFM, para acompañar a la persona y asistir en todo el proceso.
Dependiendo de la patología, este tipo de pruebas y de tratamiento se hacía una vez en el año o cada seis meses como en el caso de las personas con *Duchenne. Aquí me gustaría poder hacer el mismo que hacíamos allá.

Cuánto tiempo se podía pasar la persona en estas revisiones con los especialistas?
Todo el día, mañana y tarde. Cada especialista podíamos tratar entre dos y tres personas por jornada. Yo, muchas veces, atendía a las personas junto con el médico rehabilitador porque no todos atendemos del mismo modo. El neurólogo mira más los músculos o la fuerza y el médico rehabilitador se fija más en las retracciones, los dolores, la posición en la silla de ruedas… Un trabajo es complementario de la otra. Es que una persona con enfermedad neuromuscular no la puede seguir solo un neurólogo porque hay muchas cosas para las cuales no estamos formados. Y tampoco lo puede hacer solo un médico rehabilitador porque no sabe cómo hacer un diagnóstico -y que es normal porque no está formado en esto-.

Participaban muchos profesionales, verdad?
Sí, psicólogo, nutricionista (que en Francia no era un médico y aquí es un endocrinólogo-nutricionista), etc. También se hacía una radiografía cardíaca y el neumólogo hacía un estudio de la función respiratoria. Todo, en el mismo día. Así que igual sí que la persona podía acabar un poco cansada pero muy consciente de que era su situación en aquel momento.
Aquí, en el Vall de Hebrón, sí que hay una consulta multidisciplinaria para la ELA y la intención es que una vez cada mes o cada dos meses también se haga para personas con enfermedades neuromusculares. Inicialmente para los casos más complejos, pero a mí me gustaría que se pudiera extender a más personas. Tengo una reunión con la dirección para plantear todo esto, para pedir más locales y también para tener una gestora de casos, que nos haría falta para coordinarlo todo.

(María Ramos) Gestora de casos es un término que nosotros sí que conocemos a la entidad.
(María Ramos) De hecho, nosotros somos trabajadoras sociales, pero desde aquí, desde la entidad, actuamos muchas veces como gestoras de casos, por las necesidades de las personas o porque a veces también nos han trucado los mismos especialistas.

Cuál era su ‘misión’, si se puede decir así, con la AFM?
Últimamente era sobre todo reducir mucho el número de pacientes que no tenían diagnóstico porque hay muchas personas que sufren mucho por esta razón. Y yo me ocupaba mucho de la parte genética. Tengo formación y he trabajado mucho en el servicio de Genética – de hecho, mi tesis fue sobre la genética de la miopatía- y me encargaba en buena parte que los pacientes pudieran tener acceso a las nuevas técnicas genéticas. Aquí, miraremos a todas las personas que todavía no tienen diagnóstico y revisaremos qué pruebas se los han hecho para tratar de solucionarlo, puesto que es muy importante por los pacientes por así poderse beneficiar de una terapia génica.
Con la asociación, en Francia, nos reuníamos una vez en el año. El año pasado la reunión trató sobre la enfermedad de Steinert y yo hablé sobre la parte de la personalidad de estas personas, que cuenta ya con muchos estudios y hay muchas cosas a dir. Y cada año era sobre una temática diferente. asistían toda la gente de la AFM, que allá, en Montpellier, eran como quince o veinte trabajadores. Allá hay una directora, trabajadoras sociales y secretaria pero también el que se conocen como “técnicos de inserción” (que van a ver los pacientes a casa y tienen una serie de personas asignadas para hacer el seguimiento).

La importancia de la relación médico-paciente…
Yo vengo de un país donde tenemos mucho más tiempo para dedicar a los pacientes.

Cuando dice más tiempo, a cuánto rato se refiere?
Pues, para un paciente, una media hora, y si es para un paciente con una miopatía, una hora. Aquí podemos tener, de media, sobre quince o veinte minutos para cada persona.

La mitad del tiempo que en Francia, prácticamente. Y esto, en que se traduce de cara al servicio que pueden ofrecer a los pacientes?
Yo, hasta ahora, estoy trabajando igual que lo hacía allá. Ahora, por el tema de la pandemia, hay muchas consultas que se hacen por teléfono. A unos les truco por la tarde y me programo por las mañanas (presencialmente) aquellos casos que necesitan más atención. Cuando haya más consultas presenciales, espero que seamos más neurólogos y que podamos repartirnos el trabajo y ver los pacientes bien. No soporto hacerlo de otro modo. Me gustaría poder dedicar a cada persona entre 30 y 40 minutos. En pocas palabras, el tiempo que sea necesario.

(María Ramos) Aquí, algunas personas dejan de ir al neurólogo porque cuando van se los preguntan “cómo están”, responden que “bien” y el médico los contesta: “Yo lo veo como el año pasado. Nos vemos el siguiente”.
Yo siempre intento explicar a los pacientes donde se encuentra la actualidad, en cuanto a genética, ensayos… Tengo un cuestionario y trato de pasar un rato con cada uno de ellos. Aunque sea por teléfono, quiero estar seguro que no tienen otros síntomas (como por ejemplo, he comprobado que en pacientes de Steinert no sabían que uno de los efectos era la hipersomnia, para la cual se puede recetar el *modafinil que funciona muy bien). Hacer bien las cosas requiere tiempos pero es como yo quiero trabajar.

Cómo valoraría el servicio que se ofrece aquí a las personas con enfermedades neuromusculares, en comparación con su larga experiencia en Francia?
Yo creo que el servicio médico es muy bueno, porque todos los especialistas (cardiólogos, neumólogos, logopedas, etc.) están muy implicados, pero falta tiempos, mejorar la coordinación multidisciplinaria y el apoyo psicológico, porque no hay. Así que hace falta encara hacer mucho.

Detectadas estas carencias, cuáles son a partir de ahora los pasos a seguir?
El primero a solucionar es la cuestión del tiempo: tener más para ocuparnos de los pacientes. Por eso ya tengo reuniones programadas con la dirección. También, faltan locales y una gestora de casos, para organizarlo a pesar de poder ofrecer un servicio multidisciplinario. En Neuromusculares solo tenemos dos despachos, necesitamos más si queremos que este servicio sea transversal y que puedan venir varios pacientes y se queden todo el día.

El tema de la atención psicológica…
Esto será algo más complicado. Por los casos de ELA, vendrá una psicóloga de la asociación. En los otros, tengo que ver como se puede resolver.

(María Ramos) Sea como fuere, siempre los pueden derivar ningún ASEM Catalunta, que aquí tenemos grupos de terapia.
Sí, sí, claro. Esto está bien, seguro.

Volviendo al tema de la relación médico-paciente, que está claro que es muy importante: en este tiempo que puerta aquí, como la valoraría?
La impresión que tengo es que aquí los médicos tienen una gran carga de trabajo que no los permite disponer de suficiente tiempo para establecer una relación con el paciente más próxima, empática, etc.
En este sentido, y esto es una cosa muy personal, siempre me ha gustado hablar con los pacientes de temas que no sean estrictamente de la enfermedad. Me gusta hablar con ellos de temas de trabajo, de la familia… Pero, por eso, se necesita tiempo. Incluso me gusta tocar temas un poco tabúes, como por ejemplo he visto aquí, en una de las revistas, una cuestión que me ha gustado cómo es el de la asistencia sexual -evidentemente, sin entrar en detalles- y que por los jóvenes con miopatías es muy importante pero se los da vergüenza.

(María Ramos) La clave para tocar estos temas con las personas con enfermedades neuromusculares siempre es preguntar.
Sí. Pero si todavía no has podido establecer una buena relación con el paciente, es más difícil esta comunicación. Temas de relación de pareja también me parecen que son importantes.

…
Otra cosa que aquí falta mucho son las ayudas sociales, que aquí son muchas menos. Aquí siempre es la pareja o los padres quienes se ocupan de la persona con la enfermedad. En Francia hay muchas más ayudas. Por ejemplo, una persona con Duchenne, allá, dispone de muchas más posibilidades que también liberan los padres de ciertas responsabilidades u obligaciones. Aquí, el caso de un niño con Duchenne y atrofia espinal representa dedicación absoluta de uno de los padres. Se tiene que decir y reconocer que muchas veces estas parejas acaban en divorcio y que quién asume la responsabilidad del hijo es, mayoritariamente, la madre (hay también alguna excepción, con padres que se dedican al 1000%).
En Francia hay ayudas para las 24 horas del día del paciente.

En esto, es crítico con la situación aquí?
Bien, sí, a pesar de que se tiene que admitir que aquí hay menos dinero que allá.

De Asem Cataluña, antes de esta reunión, qué conocía?
Pues ya sabía algo, a través de los pacientes, que me habían hablado. Precisamente hoy he visto uno, Juanjo, que me ha dicho que diera recuerdos. Y también a través del Hermini.