JORNADA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS EN CATALUÑA

Asem Catalunya es miembro de la Comisión Organizadora de la Fiesta.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de esta fiesta organiza su 16.ª edición el martes 28 de febrero, de 9.30 h a 15.00 h en La Pedrera – Casa Milà.

En Cataluña, bajo el lema “Juntos hagamos piña”, ponemos en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.

La Jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testigos a tres voces que, un año más, nos trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria y sus familias.

La primera sesión está dedicada a la equidad al acceso a los tratamientos de alta complejidad. Se debatirá sobre los procesos de acceso a los tratamientos de alta complejidad.

ASEM Catalunya será presente moderando la segunda mesa: la equidad en las diferentes etapas de la vida. Se dará una visión desde las necesidades de un niño con una enfermedad minoritaria en temas de educación, bienestar y salud. La transición de pediatría a adulto y las necesidades en estas tres áreas en edad adulta.

Al finalizar la jornada, se librarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.