29 F- Día Mundial de las Enfermedades Raras
Publicada el 27 de febrero de 2024
Federación ASEM junto a ASEM Catalunya enfatiza la importancia de la atención integral en el ámbito sociosanitario para las personas afectadas por una enfermedad rara.
La mayoría de las personas con enfermedades neuromusculares se enfrentan a desigualdades en el acceso a la atención sanitaria. En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados.ASEM Cataluña y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) enfatizan la importancia de la atención integral en el ámbito sociosanitario para las personas afectadas por una enfermedad rara. Además, exige «equidad» en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM).
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo jueves, 29 de febrero. De este modo, Federación ASEM se une a las reivindicaciones de EURORDIS, que aspiran a una mayor equidad aprovechando los avances mundiales hacia la cobertura sanitaria universal de las ER, bajo el lema «Share your Colours» «Comparta sus colores». Nos sumamos al llamamiento de FEDER bajo su lema: vale más prevenir que curar?La Comisión Europea ha expresado un firme apoyo a un Plan de Acción Europeo para las ER. En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).Teniendo en cuenta estas cifras, el presidente de Federación ASEM hace hincapié que «todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria, pero para aquellos con una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente su calidad de vida». Por eso, añade que «es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».
La importancia de la atención integral
La atención integral en el ámbito sociosanitario y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por una ENM a lo largo de todo su ciclo vital impactaría de manera positiva en su calidad de vida. Esto incluiría el diagnóstico precoz, el tratamiento coordinado entre los diferentes profesionales implicados, y el acceso a terapias, entre otros aspectos. Desde la Federación ASEM solicitan que se implementen consultas multidisciplinarias con equidad en todas las comunidades autónomas españolas.El presidente de Federación ASEM recalca que «las consultas multidisciplinarias favorecen los tratamientos coordinados y disminuyen así la carga asistencial y el sufrimiento para las personas con ENM y sus familias».
Por todo esto, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara a Europa. Bajo el lema «Share your colours», la campaña tiene como fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara en el ámbito mundial.
La mayoría de las personas con enfermedades neuromusculares se enfrentan a desigualdades en el acceso a la atención sanitaria. En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados.ASEM Cataluña y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) enfatizan la importancia de la atención integral en el ámbito sociosanitario para las personas afectadas por una enfermedad rara. Además, exige «equidad» en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM).
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo jueves, 29 de febrero. De este modo, Federación ASEM se une a las reivindicaciones de EURORDIS, que aspiran a una mayor equidad aprovechando los avances mundiales hacia la cobertura sanitaria universal de las ER, bajo el lema «Share your Colours» «Comparta sus colores». Nos sumamos al llamamiento de FEDER bajo su lema: vale más prevenir que curar?La Comisión Europea ha expresado un firme apoyo a un Plan de Acción Europeo para las ER. En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).Teniendo en cuenta estas cifras, el presidente de Federación ASEM hace hincapié que «todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria, pero para aquellos con una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente su calidad de vida». Por eso, añade que «es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».
La importancia de la atención integral
La atención integral en el ámbito sociosanitario y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por una ENM a lo largo de todo su ciclo vital impactaría de manera positiva en su calidad de vida. Esto incluiría el diagnóstico precoz, el tratamiento coordinado entre los diferentes profesionales implicados, y el acceso a terapias, entre otros aspectos. Desde la Federación ASEM solicitan que se implementen consultas multidisciplinarias con equidad en todas las comunidades autónomas españolas.El presidente de Federación ASEM recalca que «las consultas multidisciplinarias favorecen los tratamientos coordinados y disminuyen así la carga asistencial y el sufrimiento para las personas con ENM y sus familias».
Por todo esto, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara a Europa. Bajo el lema «Share your colours», la campaña tiene como fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara en el ámbito mundial.
Enfermedades Raras
La Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras afectan en la actualidad entre 3,5% – 5,9% de la población mundial, que se estima en 30 millones de personas a Europa y 300 millones en todo el mundo. Más de 6.000 enfermedades raras diferentes han sido identificadas hasta la fecha. El grupo mayoritario dentro de las consideradas raras, son las enfermedades neuromusculares.
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