La Setmana ha estat tot un èxit, ja que ha atret més de 200 persones. L’estrena va anar a càrrec dels periodistes Ariadna Oltra (Matins de TV3), Lluís Pujol (Cap de la secció de salult de TV3) i Elisabeth Alfaro (ASEM Catalunya), que van ser moderats per la també periodista Xantal Llavina.

Més de 200 persones han participat en la Segona Setmana de les Malalties Neuromusculars

Com aconseguir que ASEM Catalunya tingui més presència als mitjans, com facilitar el nostre dia a dia a través d’ajudes tècniques, què abarca l’atenció integral a les famílies i com ha de ser la relació entre metge i pacient, són els temes posats sobre la taula durant la segona edició de la Setmana de les Malalties Neuromusculars, que va organitzar ASEM Catalunya entre el 23 i el 28 de novembre. No va faltar la sexualitat en persones discapacitades, amb la projecció, ja divendres, de la pel•lícula “Nacional 7” ni la reunió d’un comitè d’experts.

L’associació no va voler desaprofitar l’ocasió per explicar els problemes amb els quals es troba a l’hora de que els mitjans de comunicació publiquin les informacions relacionades amb l’entitat, ja que es tracta d’una associació petita. Els ponents de la televió pública van exposar les dificultats amb les quals es troben per poder emetre determinades informacions, ja que, malauradament, no sempre interessen. L’audiència, van dir, és la que mana. També van fer algunes recomanacions, com “ser pesats”, més encara, ja que a base d’insistir poc a poc se’ns tindria més en compte. “Jo crec que el s’ha d’intentar és convèncer els mitjans de comunicació per què siguin objectius davant temes mèdics, que no dramatitzin i exagerin els problemes, i que informin sovint de malalties, ja que la salut és un dels temes més importants en la vida de qualsevol persona”, va assegurar la moderadora en la seva conclusió.

La segona jornada va girar a l’entorn de l’autonomia de les persones afectades per una malaltia neuromuscular i, en general, amb mobilitat reduïda. Els ponents, Carme Olivera (Fisiogestión), Teresa Elorduy (Sírius, Centre d’Autonomia Personal), i Borja Romero (BJ Adaptaciones), moderats pel Terapeuta ocupacional d’ASEM Catalunya, José Luis Marín, van fer el repàs del dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda –des del moment de llevar-se fins a dutxar-se, les necessitats bàsiques com menjar fins als desplaçaments o el temps d’oci–, i de com és pot fer més fàcil a partir de tot un seguit d’ajudes tècniques.

El fisioterapeuta Gustavo Heguy, la doctora de l’Hospital de Sant Joan de Déu Alejandra Gutiérrez, el biòleg de la Universitat Pompeu Fabra Miquel Serra i la treballadora social d’ASEM Catalunya Lídia Verger van ser els ponents de la tercera jornada, que de manera excepcional va sortir del recinte de Llars Mundet de Barcelona per desplaçar-se a Calella. Una sòcia veïna d’aquesta població, Maria José Serra, va ser l’encarregada de moderar el debat. Es va parlar del treball d’Asem Catalunya en referència a l’atenció integral mitjançant l’explicació dels diferents nivells d’intervenció: individual, familiar, grupal i comunitari, el treball en xarxa i el treball en equip. També es van posar sobre la taula temes com les dietes i el consum de determinats aliments per millorar la salut i contribuir al benestar dels malalats neuromusculars, el tractament a domicili en malalts neuromusculars i la situació actual en els estudis de distròfia muscular.

La darrera jornada informativa va ser la del dijous 26 de novembre i en ella es va tractar la relació metge-pacient. En aquesta ocasió els ponents van ser els metges de família Xavier Mas i Enrique Gavilán i la treballadora social i gerent d’ASEM Catalunya, María Ramos. El Fòrum Català de Pacients va ser qui va moderar el debat, que es va centrar en la relació metge-pacient com a patrimoni de la humanitat.

Per últim, divendres hi va haver dues cites. La primera, al matí, va ser la reunió d’un comitè d’experts. Ja a la tarda, es va projectar la pel•lícula Nacional 7 (2000), dirigida per Jean-Pierre Sinapi. El film es va emportar el premi del públic als festivals de San Sebastià i Berlín i explica la història de René, un jove afectat per una malaltia neuromuscular que viu a una residència per a discapacitats propera a Toulon (França). És una persona irascible, rebel, i té poca relació amb els seus companys. Però aconsegueix connectar amb Julie, la nova educadora especial, a qui explica que necessita relacions sexuals. És ella qui busca a una prostituta per satisfer els seus desitjos. Després de la projecció, Edgar Vinyals, membre de l’associació d’oci integratiu Sarau, va conduir un debat. Es va parlar de temes com que el sexe també és una necessitat en el col•lectiu de persones amb discapacitat i s’ha de tractar amb normalitat, i no com un tabú; el fet de possibilitar els espais als joves amb discapacitat perquè puguin satisfer aquestes necessitats relacionades amb el sexe i l’afecte, i l’importància del contacte físic.