L'entrada Persones amb Discapacitat i familiars. Declaració de la Renda 2020 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Aquest programa i tota la resta -molt recomanables i interessants-, els teniu penjats on line a la web de l’espai de creació de la Fabra i Coats.

Enllaç, ArrAsem octubre’2020:

https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/arrasem-octubre-2020

L'entrada “ArrAsem”, el nostre programa de ràdio recupera l’activitat ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Los meses del confinamiento fueron muy duros. A nivel personal, nos enfrentó a situaciones muy estresantes y que poco a poco han ido saliendo a la luz, aunque la mayoría todavía siguen quedando en el ámbito privado. No obstante, como sociedad, logramos sobreponernos e iniciar la desescalada (distinta en ritmo e intensidad en cada lugar), con la ilusión que poco a poco recobraríamos lo que el presidente Sánchez denominó la “Nueva Normalidad”.

Fueron pasando los meses de junio, julio, agosto, las vacaciones… Teníamos el convencimiento que en septiembre muy probablemente ya habríamos entrado en esa supuesta “Nueva Normalidad”.  Sin embargo, estamos inmersos en otra ‘nueva normalidad’, distinta de la prevista, inesperada, más incierta. Y es que volvemos a tener unos índices de propagación del virus descontrolados, con la sensación que el peligro acecha y con el miedo paralizante de volver a la cotidianidad, ante una incertidumbre que nos hace sufrir y confundidos sin saber cómo actuar.

Queremos y necesitamos volver a la nueva normalidad, pero la nueva realidad nos presenta un escenario -cuanto menos- muy dudoso.

Parecemos abocados a iniciar de nuevo las rutinas de vuelta al colegio e incorporación a los puestos de trabajo con el casi convencimiento de que con estas dos acciones se va a disparar el número de contagios. Y, probablemente, volvamos de este modo a vivir la misma situación de los meses más duros de la pandemia, pero ahora ya sin la posibilidad de un nuevo confinamiento tan restrictivo.

El confinamiento no se podrá repetir por las presiones de las fuerzas económicas para la vuelta a la actividad productiva. Sin olvidar tampoco las enormes presiones – que en estas útimas semanas se han mostrado algo erráticas- de los partidos de la oposición (tanto de los que cuestionaban el estado de alarma como de los que decían que ellos gestionarían mejor la pandemia -y que habría, con ello, menos muertos-).

El día 31 de agosto es la fecha que establecimos para reincorporarnos al trabajo presencial. Confiábamos en que, después de todo este tiempo, ya habríamos recuperado en gran medida la normalidad o habríamos entrado con garantías y de forma más o menos estable en esa supuesta “Nueva Normalidad”. Pero se acerca el día y no existe ni se vislumbra tal escenario.

Cierto será que, pensando en nuestro colectivo, tendremos que esforzarnos e implementar nuevas formas y modos para garantizar la atención que requieran las familias con enfermedades neuromusculares y minoritarias. Para ello, es imprescindible una comunicación intensa para conocer mejor que nunca esas necesidades y poder de esta manera esforzarnos hasta la extenuación en buscar y lograr las respuestas requeridas, colaborando con todos los organismos, entidades, administraciones… para que la ayuda circule y llegue al que lo necesita.

El gran reto es conseguir que las nuevas tecnologías, el trabajo en remoto y las redes sociales -en estos tiempos, base de la relación entre las personas- puedan transformarse en una herramienta ágil, asequible y efectiva, que dé respuesta a las necesidades sentidas y vividas de las personas (a todas, y no solo a las que tienen acceso al mundo on-line).

Estamos inmersos en un tiempo en el que la Covid-19, en su dimensión social, nos enfrentará a la enfermedad y a la muerte, y a los sentimientos de fragilidad, miedo, desconfianza, dolor y angustia. Sin olvidar, nuestra dimensión personal, con nuestras patologías, nuestros problemas individuales, familiares y sociales.

Serán tiempos difíciles, en ocasiones muy difíciles. Para poder sobrevivir a todo este sufrimiento, nos vamos a necesitar más que nunca para poder reducir el nivel de sufrimiento y recuperar el ánimo para salir de ésta. Será necesario unir nuestras fuerzas, capacidades y afectos, que nos ayuden a encontrar y disponer de ese antídoto frente la desazón. Para ello será imprescindible la solidaridad, la empatía, el respeto, el apoyo y el acompañamiento que todos podemos ofrecer y que todos podemos recibir.

No sabemos cómo será el futuro, pero sí sabemos que en este presente nos necesitamos. Y que nos podemos ayudar. Tal vez en la confianza resida el futuro.

L'entrada “Tiempos difíciles” (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

En una de les últimes rodes de premsa d’aquest juliol del departament de Salut, amb la consellera i el seu equip, no vaig entendre res. Parlaven i parlaven d’una forma una mica ploramiques, el seu to no em donava seguretat, el seu discurs no em donava informació convincent, la seva posada en escena no em donava confiança. I pensava: no tenim un lideratge clar, sembla que estan navegant enmig d’aquesta tempesta/pandèmia sense ningú que porti el timó.

Durant mesos hem escoltat, de manera contundent i reiterada, que des de Catalunya la gestió de la pandèmia la faríem molt millor. I ens ho vam creure. Vam confiar que així seria i vam tenir l’esperança que estaven molt preparats per a l’arribada de la ‘nova normalitat’. Vam confiar que, mentre la Generalitat criticava al govern central, s’anava preparant per a quan ens toqués el torn de gestionar-la. Però sembla que no ha sigut així.

Catalunya és una de les zones més afectades, on la pandèmia té característiques de transmissió comunitària, no podem controlar els rebrots i no tenim preparada l’atenció primària. El pitjor és que aquesta està desbordada i també que, potser (no se sap) pràcticament no s’atenen persones amb altres patologies. Dels rastrejadors, l’única cosa que sabem és que els han canviat el nom i ara es diuen “gestors de la covid-19” (per cert, m’agrada més el nom però amb noms bonics no es controla la pandèmia).

I ara es trasllada la responsabilitat als ciutadans i se’ls demana que compleixin les recomanacions de l’Administració. Però, quina credibilitat tenen després d’haver-se passat els dies demanant desobeir, qüestionant i no seguint les recomanacions d’altres autoritats?

Tot plegat ens situa en un panorama preocupant. És a dir, amb un lideratge molt feble en la gestió de la pandèmia mentre la covid-19 campa pel territori. Els països europeus assenyalen Catalunya com a destí a evitar i aquí, el President, primer ens diu que estem davant d’uns dies crítics per a continuació garantir als turistes que poden venir perquè som un destí segur.

No sé si a vosaltres tot plegat us dóna confiança però, si és així, digueu-m’ho perquè necessito recuperar l’esperança.

L'entrada “No volem que sigui un miratge” (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Parlem amb Miguel Ángel Rubio, de l’Hospital del Mar, per conèixer, des de dins, com s’han viscut aquests mesos en els hospitals i quins han estat els efectes de la pandèmia sobre les persones amb malalties neuromusculars. Des d’Eurordis, s’alertava sobre els riscos de tracte discrimimatori (entrevista publicada al nº 52 del Lligam).

Dr. Rubio, vostè que és neuròleg, membre del comitè d’experts d’Asemcat i de la Societat Catalana de Neurologia, com ha viscut aquesta pandèmia?
En el meu cas, al contrari que en el de molts dels meus companys, he mantingut la meva activitat com a neuròleg. De totes maneres, donades les circumstàncies, no m’ha tocat només encarregar-me de les malalties neuromusculars sinó també he hagut d’atendre altres patologies neurològiques que poguessin quedar desateses. Una de les lliçons que ens ha deixat aquesta situació és que el model de subespecialitats és necessari i molt beneficiós pel pacient però també és molt fràgil. Si un especialista havia d’atendre pacients de la covid-19, era molt difícil cobrir amb la mateixa qualitat l’espai que deixava.

Com ha afectat la pandèmia a les persones amb malalties neuromusculars?
Les malalties neuromusculars són un grup heterogeni i, per tant, les persones amb aquestes malalties s’han vist afectades de maneres directes, indirectes i des de diferents angles. D’una banda, aquells pacients amb afectacions de la musculatura respiratòria o bulbar, així com els que segueixen tractaments immunosupressors o immunomoduladors, suposen un grup d’alt risc pel que fa a la infecció per la covid-19.
De l’altra, no s’ha d’oblidar, per exemple, el paper del cuidador, que ha hagut d’extremar les precaucions (tant pel que fa a mesures de protecció com d’higiene). Però és que, a més, en els casos on el cuidador era extern, això ha comportat una reorganització familiar forçada. Un altre aspecte a tenir en compte és el de la teràpia rehabilitadora, tan necessària en aquests casos, i que s’ha vist interrompuda.

En aquest escenari, quines mesures s’han pres?
La situació ha obligat aquests pacients a fer un balanç entre el risc i el benefici de venir a l’hospital. I, de manera inevitable, s’han hagut de posposar exploracions i tractaments d’administració hospitalària. Assumir que aquests tractaments es poden retardar i quins eren totalment improrrogables ha estat la tasca de cada especialista.
No s’ha d’oblidar que el risc de contagi en els hospitals ha estat molt alt i prendre aquest tipus de decisions no ha estat fàcil.
Com he comentat abans, altres tipus de tractaments, com és la fisioteràpia, també han estat interromputs.
Evidentment, a ningú li agrada adoptar aquestes mesures però han estat decisions inevitables i innegociables, que s’han pres tenint en compte la salut global dels nostres pacients i de tota la comunitat.

Ha mancat alguna cosa: més comunicació amb les persones afectades, recursos, sensibilitat, més consciència sobre la situació de determinats col·lectius…?
Sincerament, crec que ningú s’imaginava tot l’impacte que anava a tenir sobre el sistema sanitari. Però això no significa que ens hagi agafat per sorpresa. Els mitjans de comunicació s’han fet ressò de l’excel·lent capacitat de reacció del sistema sanitari en relació amb els mitjans humans i materials emprats. Després de l’impacte inicial, ha tocat afinar més i vetllar per aquells pacients més vulnerables. Si ens centrem en les malalties neuromusculars, les diferents societats científiques nacionals i internacionals no van trigar en publicar recomanacions concretes per aquests col·lectius.

Durant aquestes setmanes de confinament, precisament va ser vostè qui ens va fer arribar les recomanacions d’Eurordis sobre l’atenció a les persones amb ENM. Com ha afectat aquesta crisi a l’atenció a aquestes persones? Segons s’assenyalava en el comunicat, eren bastant crítics amb algunes de les mesures adoptades, especialment en països com Espanya.
El comunicat d’Eurordis (Aliança Europea de Malalties Rares) encenia un senyal d’alarma davant la possibilitat de discriminació negativa cap a pacients afectats de malalties neuromusculars i la seva atenció en unitats de cures intensives (UCI). En els moments de més pressió assistencial, recursos materials com els ventiladors o els mateixos llits, escassejaven. Es temia, per tant, que a l’hora de decidir quins pacients havien de rebre determinats recursos, la simple etiqueta de patir una malaltia neuromuscular fos un inconvenient i es prioritzessin altres pacients sense aquestes malalties.

S’han acabat per produir actuacions d’aquest tipus?
Ni en aquesta situació ni en d’altres en què un pacient pogués necessitar d’atenció intensiva, el cribratge s’ha basat en un únic paràmetre com podria ser l’edat o tenir una determinada malaltia. Es tenia en compte el context global previ del pacient, així com evidentment la voluntat d’aquest.
No he tingut constància d’aquest tipus de discriminació cap al col·lectiu de malalties neuromusculars. En general, entre el personal sanitari existeix una gran conscienciació i sensibilització cap aquest grup de pacients. Coneixen les seves particularitats i la dificultat en la gestió de les seves complicacions. Davant d’aquest tipus de situacions no dubten en consultar amb qui estem més familiaritzats amb les malalties neuromusculars. Això és sinònim de compromís i de preocupació. I, per tant, està molt allunyat de qualsevol actitud discriminatòria.

Com s’han de cuidar les persones amb malalties neuromusculars mentre es recuperen els retards acumulats? Què poden fer? Quines recomanacions els hi donaria per realitzar durant aquest temps?
Com he dit abans, no tots els malalts neuromusculars són iguals ni presenten els mateixos riscos. De totes maneres, a grans trets, s’hauria de ser molt curós i extremar les recomanacions generals de distanciament i d’higiene. Especialment, aquells que segueixin tractaments immunomoduladors o presentin afectacions en la musculatura respiratòria (sobretot, aquells que necessitin suport ventilatori). El mateix es pot dir pels familiars i cuidadors que conviuen amb ells.
També és important que dins de les possibilitats de cadascú se segueixi mantenint una activitat física continuada. Ens estem trobant diversos casos que, després de dures setmanes de confinament i amb l’inici de la desescalada, mostren problemes de mobilitat i dolor osteomuscular al començar a moure’s.
No s’ha d’oblidar tampoc l’efecte emocional de l’aïllament. Per això, pot ajudar mantenir el contacte amb familiars i amics a través del telèfon o les videotrucades.
Donat que el conjunt de malalties neuromusculars és molt heterogeni i que cada pacient té les seves pròpies particularitats també seria recomanable intentar establir comunicació amb els professionals de referència (ja que les visites presencials rarament seran possibles).

Des de la Societat Catalana de Neurologia (SCN) han avaluat l’impacte de la pandèmia sobre l’atenció a les neuromusculars?
Com en altres societats científiques, s’han recollit les recomanacions internacionals per a patologies específiques (com en el cas de la miastènia gravis). La situació ha estat tan extrema que, primer, cada centre està intentant recuperar la seva pròpia normalitat abans de poder coordinar-se amb d’altres. No existeix un registre ni de la SCN ni de la SEN (Sociedad Española de Neurología) sobre les conseqüències de l’epidèmia en el conjunt de les neuromusculars, tot i que seria molt interessant saber quines implicacions ha tingut (i tindrà) en els retards de diagnòstics i tractaments. O, fins i tot, analitzar l’agreujament de la situació basal en aquells infectats per coronavirus. Avui dia se sap que, per exemple, els diagnòstics de nous càncers han disminuït entre un 20% i un 30%.
En les malalties neuromusculars la situació serà molt més complicada, donat que en moltes ocasions ja existeix de base un retard important en el procés diagnòstic.

A nivell més genèric, què ens presenta el futur pel que fa a l’atenció, investigació, assajos, tractaments…?
La situació actual ha forçat un camí de no retorn cap a la telemedicina. No obstant això, cal diferenciar el que és la telemedicina en una situació de pandèmia del que és en una situació més normalitzada, on els avantatges d’aquest model assistencial brillaran molt més. En aquest cas, els pacients amb malalties neuromusculars es veuran beneficiats. Sigui com sigui, professionals sanitaris i pacients hem de fer un esforç per acostumar-nos i perdre la por a aquest nou model.
Pel que fa als assajos clínics, aquests s’han aturat durant uns mesos. Alguns ja s’han reiniciat i d’altres que havien de començar s’han retardat. Això farà que els resultats, siguin positius o negatius, els veiem més tard. Hem de tenir en compte que també la investigació bàsica patirà les conseqüències. S’ha interromput la seva activitat investigadora i és probable que els recursos econòmics dedicats a les malalties neuromusculars es vegin afectats.
Tanmateix, s’ha de reflexionar sobre l’efecte de la teràpia immunomoduladora que reben alguns pacients sobre una eventual vacuna. Actualment les vacunes que es coneixen en desenvolupament es basen en el RNA i no en virus ‘atenuats’, sent més segures per aquests pacients però s’haurà d’optimitzar el moment de la seva administració d’acord amb la pauta i la dosi de fàrmacs que portin.

L'entrada Efectes de la pandèmia sobre persones amb malalties neuromusculars? (ent. Dr. Rubio. Hosp. del Mar) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El 21 de junio se puso, más o menos, fin a esa situación. Acabó el Estado de Alarma, se levantó la restricción de desplazamientos y pudimos volver a la mal llamada ‘nueva normalidad’. Llegó el momento de los reencuentros, junto a los deseos de recuperar la normalidad, y de volver a ver y a encontrarnos con nuestros familiares. Se cambiaba el estado de foto estática a imagen en movimiento. Surgían las ganas de recuperar nuestra rutina. Podíamos movernos en libertad. Pero, de repente, tomamos conciencia de que ahora lo que nos paraliza es el miedo, la incertidumbre y el desconocimiento de no saber bien cómo comportarnos.

Las normas que nos marcan las autoridades están claras: distancia social de 1,5 o 2 metros, lavado de manos y uso de la mascarilla. Sobre ellas, no hay dudas. Las hemos oído hasta la saciedad; no obstante, cuando estamos frente a nuestros familiares -algunos vulnerables-, que no hemos visto desde que se decretó el confinamiento, la emoción y los afectos se disparan y nos cuesta recordar esas normas. Después de caso 100 días de distancia impuesta por el virus, nos encontramos y tenemos enfrente a nuestros padres, nietos, hermanos, etc. ¿Qué prevalece en estos instantes: la emoción o la norma, la prevención o el afecto, las ganas de volver a tocarnos o el miedo al covid-19?

Son momentos de duda, cuando la mirada -la importancia de la mirada-, nos impulsa en una u otra dirección. Ambas, necesariamente, son las adecuadas.

El miedo, la soledad, la distancia, la falta de una mano amiga que nos cogiera nuestra mano, las ausencias, etc. han sido algunas de las grandes necesidades sentidas durante el confinamiento. Esas mismas necesidades han cobrado una dimensión antes jamás vista y ni tan siquiera imaginada. Por ello, al volvernos a reencontrar, los sentimientos y las normas se mezclan y se desdibujan los límites. La vacilación y las dudas dominan en primer instante para, a continuación, dar lugar al abrazo, las lágrimas o los besos, que nos acercan a ese contacto que tanto hemos echado en falta. En esos momentos es cuando calibramos la importancia de la relación, de los vínculos. Tendríamos que ser capaces de relativizar o quitar importancia a lo que nos separa para dar protagonismo a los afectos. Sin embargo, nos resulta difícil porque de inmediato aparecen los recuerdos, a veces dolorosos, de daños recibidos y también -sin duda- de otros infligidos.

Estamos atrapados en nuestras propias historias de vida y parece que ni siquiera la crudeza del confinamiento, el miedo al contagio del covid-19 o el peligro de perder la vida tienen el suficiente impacto como para facilitarnos superar lo que nos separa. Desencuentros, además, que en realidad la mayoría de las veces tienen más que ver con las palabras que con los actos. Aunque el refrán diga que “las palabras se las lleva el viento”, lo cierto es que las palabras dejan una profunda huella en nuestras almas. Tan profunda, que la crudeza de la pandemia, el reencuentro o la prevención de posibles rebrotes están condicionados por ellas y por nuestras propias historias de vida. ¿Seremos capaces de curar esas heridas y cambiar el rumbo de nuestras historias?

L'entrada ‘El reencuentro’ (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Durante estos meses de confinamiento hemos experimentado un cambio total de vida, totalmente invadidos informativa y emocionalmente por la propagación del covid-19. Un virus peligroso, que nos confinó a todos en casa con miedo, expectantes ante la evolución de la pandemia, dolidos por los que enfermaron, muy afectados por los fallecidos, alarmados por la situación política y preocupados por nuestros familiares y amigos.

Estábamos tan impactados emocionalmente que se nos olvidó pensar que, en medio de este ciclón de emociones, os echábamos o nos echábamos mucho de menos. Esta fue una de las constataciones a las que llegamos el pasado jueves, en el encuentro del Grupo de Steinert.

Cuando decidimos el confinamiento y el trabajo desde casa, nos propusimos seguir manteniendo, al máximo nivel posible, la comunicación y el acompañamiento a todos l@s asociad@s. Pensábamos, entonces, que este confinamiento seria de 15 días y que volveríamos confiados, contentos, cercanos. Creíamos que todo habría sido poco más que una alarma excesiva. Sin embargo, han pasado: ¡80 días! Durante estas semanas hemos intentado esforzarnos para sentir que no estábamos solos a través de WhatsApp y por e-mail. Queríamos crear comunidad y sentirnos unidos, cercanos, cómplices. Para ello hemos ido enviando textos: a veces muy comprometidos y otras ilusionantes o planteando interrogantes, pero que han tenido una buena acogida por vuestra parte. Ha habido una gran interacción en respuesta a estos textos. Agradezco el tiempo que dedicasteis a su lectura y también vuestros comentarios.

Ahora comienza otra nueva etapa y, si todo va bien, tengo la intención de dar por acabada esta actividad epistolar una vez recuperada la normalidad. No obstante, me gustaría que quedaran en nuestro interior algunas de las ideas o propuestas que he ido dejando en estos escritos, hechos desde el corazón y desde el pulso emocional frente al devenir de la pandemia.

No han sido días fáciles, creo que para nadie. Para mí, no lo han sido.

Fue precisamente esa dificultad la que me incitó a escribir y a compartir con vosotros mi mundo interior.

Estos pequeños textos han provocado que muchos de vosotros respondierais, creándose así ese sentimiento de pertenencia y de que no estábamos solos; de interacción desde la distancia física pero muy cercanos en lo emocional. Han servido también para reivindicar lo público y descubrir la importancia de la política, ya que todo lo personal es político; y, para asentar valores como la solidaridad, el respeto y la igualdad. Hemos constatado que la vida es bella pero no fácil. Y, como el mañana nunca llega: hay que vivir la vida.

(Foto: Pixabay)

L'entrada ‘Vivir la vida’ (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Este hecho, con ser importante, no va a obviar que se han cometido errores en la gestión de esta crisis, errores que he ido desgranado en escritos anteriores y que van desde el excesivo postureo por parte del Gobierno, a la decisión de no cerrar Madrid, etc. También, en la fase de desescalada, se ha cedido a las presiones políticas de la Comunidad de Madrid, el vaivén de cifras de Catalunya, etc.

La furia campa a sus anchas, alimentada por una concepción de la política basada en la asunción del poder a toda costa. Ahora, a costa del miedo que ha producido la pandemia.

La política ha dejado de ser aquello de trabajar por el bien común, la defensa de ideas o la realización de propuestas. Ahora, la política es, en exclusiva, hacer caer al gobierno de turno, aprovechando momentos de catástrofe o de crisis. Y, para ello, es necesario alimentar la furia.  En este punto, las redes sociales, la estrategia de comunicación, son fundamentales.

La política está dirigida por los estrategas de la comunicación, que siguen los principios ya en su momento explotados por el dirigente nazi, Joseph Goebbles: simplificación y enemigo único, exageración y desfiguración, y orquestación. Y también, enfatizar aquello de: “Una mentira repetida centenares de veces se convierte en verdad”.

La estrategia comenzó con el hecho de diluir y desvalorizar la manifestación de los aplausos desde los balcones a las 8 de la tarde. Esa era una manifestación de ayuda mutua, confianza, esperanza y sentimiento de pertenencia, que se generó en los momentos más duros de la pandemia y que se estaba consolidando entre los ciudadanos. Y, por lo tanto, en la sociedad.

Esa manifestación de solidaridad y de unidad no era conveniente para los partidos de la oposición. Había que ir desinflando esa ilusión y comenzar a hacer circular por las redes mensajes que señalaban que los sanitarios no querían aplausos sino mejoras salariales.  Es un mensaje contundente: ¿quién no va a estar de acuerdo en que les suban el salario a los sanitarios? Bueno, sí, no lo querrían aquellos que aplicaron los recortes en Sanidad. Es decir: los mismos que lanzan ahora los mensajes de que los sanitarios no quieren aplausos.

Los aplausos, poco a poco, fueron apagándose y se fue dando paso a las caceroladas. Y, de ahí, se pasó a las caravanas de coches con banderas y autobuses descapotables desfilando por las calles, a imitación de los futbolistas cuando ganan una copa. Con multitud de seguidores vitoreando al caudillo. El pueblo es sabio, pero cuando se convierte en masa es preocupante porque deja en manos del caudillo su capacidad para pensar.

La furia se está contagiando. Hemos visto los accesos de ira en los debates en el Congreso. Todo sirve para desprestigiar al otro, todo es válido para llegar al poder. Esta furia se ha trasladado a las calles, donde se retoman los cortes de carretera en Barcelona, se producen manifestaciones en Navarra, contramanifestaciones… De momento, se trata sobre todo de reacciones a las manifestaciones de las caceroladas y a los desfiles triunfalistas caudillistas.

La pandemia de Covid-19, aunque en menor medida, sigue activa. Todos la conocemos, hemos vivido su peligrosidad y su capacidad para producir dolor y muerte. La hemos temido y le hemos hecho frente con el confinamiento para evitar los contagios masivos. Pero, ahora, ha surgido otra pandemia: la de la furia. Es también muy peligrosa, puede producir mucho dolor y ser muy letal y contagiosa. Es necesario protegerse de ella y evitar su propagación.

Para ello, para su prevención y protección son claves valores y elementos como la solidaridad, el bien común, la libertad, el respeto, la igualdad o la justicia social. Y como herramienta para conseguir una sociedad más justa: la información. Una información que nos permita pensar y, así, poder ser más libres.

(Foto: Pixabay)

L'entrada ‘Furia’ (opinió, Maria Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Posiblemente, después de esa lectura, de la vivencia diaria intensa y del interés por todo lo que ocurre en esta pandemia es por lo que me atrevo a referirme a eso que se ha dado por llamar la “nueva realidad”. Como tal aventura, todo lo que pienso puede o no puede ocurrir.

Las primeras semanas de la pandemia, todos nos confinamos en casa con miedo: miedo a ese virus que ya conocemos por su nombre, Covid-19.  El miedo al contagio nos hizo ser pacientes y atentos a la evolución de la pandemia. Veíamos espantados la gran virulencia de la misma, los hospitales desbordados, los miles de fallecidos diarios y nos encomendábamos a los astros, a Dios, a los sanitarios. Sobre todo, seguíamos las indicaciones de los responsables sanitarios para seguir el confinamiento y evitar infectarnos. Salíamos entusiastas cada día a las 20h a aplaudir para agradecer a los sanitarios su trabajo, pero también como autoayuda para todos y cada uno de nosotros. Nos servía para mantener la esperanza, para no sentirnos solos, para resistir y para salir de ésta.

A medida que transcurrían las semanas y que el confinamiento se alargaba, la curva de nuevos infectados se iba doblegando y disminuía el número de muertes diarias, se fue instalando una nueva realidad. Aparecía una nueva virulencia. Esta vez, política. Asistimos espantados a esa agresividad, a esa escalada de tensión política, que poco a poco se ha ido trasladando a una tensión social. Ya no estamos espantados por la virulencia del Covid-19, ahora el espanto viene por la clase política y por sus altavoces, que es la prensa.

Cuando era muy jovencita aprendí que la prensa era el auténtico poder y que para acabar con la explotación del hombre por el hombre ya no era solo necesario el control de los medios de producción sino, también, el de los medios de comunicación. Ahora que ya no soy jovencita he aprendido que los medios de comunicación son el poder. O al menos uno de ellos.

Llegados a este punto y viendo la escalada de tensión que vociferan los medios de esos políticos histriónicos, sus exigencias cortoplacistas y su falta de lealtad al facilitar las informaciones a los responsables sanitarios (información parcial, fuera de hora y contradictoria), se extiende la desconfianza. Y ello abona el campo para la explosión del descontento social. Aquí permitidme que agradezca los modos, estilo y explicaciones del Dr. Simón: un gran hombre en medio de esta jauría que se ha desatado en búsqueda de -supongo- algún culpable, por lo tanto, reo y elemento a eliminar. Y como toda jauría, esta es ciega, alocada y movida por el ansia de matar (esto último, en sentido simbólico). Probablemente, sea más correcto decir “destruir al equipo político que está liderando la respuesta a la pandemia”.

El Gobierno ha cometido errores en la previsión del impacto de la pandemia, en no aislar Madrid, en la compra de material sanitario, etc. Hay que admitirlo. Pero también hay que señalar que la oposición no ha sido leal y no se ha puesto precisamente a trabajar para minimizar los estragos en la salud y la vida de los ciudadanos causados por la pandemia, sino más bien al revés. Ha salido en tromba con el objetivo de asumir el poder que no pudieron asumir en las elecciones, sirviéndose de la pandemia. Y es por esa actitud destructiva de la clase política, a la que se han sumado sus correligionarios, determinada prensa y una parte de la sociedad, por lo que pienso que no habrá una nueva realidad y que, como sociedad, no hemos aprendido a vivir de una manera más solidaria.

Y es que, además, en medio de este clima de tensión, están apareciendo iniciativas del tipo: “qué hay de lo mío”. Sí que es cierto que hay colectivos más desfavorecidos a los que hemos de proteger, pero también es cierto que estos mismos colectivos deberían reclamar desde el convencimiento del bien común, desde la idea de comunidad y desde la propuesta de avanzar hacia una sociedad más justa. Me duele ver que estas iniciativas, justas reivindicaciones, estén hechas desde “lo mío” y no desde “lo nuestro”, lo colectivo, lo social.

Esto me hace pensar que la crispación política y de los medios (prensa y redes sociales) se ha trasladado a la mentalidad colectiva. Y eso no augura nada bueno para afrontar la nueva realidad. Hemos frustrado el deseo de hacer una sociedad diferente de aquella en la que estábamos instalados antes de la pandemia: de ir hacia una sociedad que fuera más justa, más solidaria, más respetuosa, más igualitaria.

Mi temor es que saldremos de la pandemia como jauría y en la idea de que el hombre es un lobo para el hombre. ¿Podemos albergar aún un poco de esperanza?

(Foto: Pixabay)

L'entrada ‘Anticipándonos a la nueva realidad’ (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Confío en que no. Y, además, espero que esta vivencia tan intensa y contundente de la fragilidad humana sirva para tomar conciencia de nuestra fragilidad.  Es posible que comience un nuevo ciclo para nuestra sociedad. Y señalo “nuestra sociedad”, porque los países más pobres ya vivieron otras crisis, como por ejemplo la del ébola. Entonces, nosotros, desde la perspectiva de una sociedad bienestante, pensábamos: “¡Cómo mueren esas gentes! ¡qué uniformes de protección usan los sanitarios! ¡qué falta de dirección política, medios…! ¡Casi, las mismas imágenes!

Las enseñanzas que nos debe dejar esta pandemia son, prioritariamente, reflexiones sobre la sociedad de la opulencia, del ritmo vertiginoso, de la apariencia, de lo superfluo, de la imagen. La sociedad que avanzaba de espaldas a los más vulnerables, que eran invisibles: la pobreza, la marginalidad, la enfermedad, la discapacidad, los ancianos.

Los ancianos: paremos un momento en este punto.

La vejez era algo feo, costoso. La decrepitud había que esconderla, nuestro ritmo de vida no permitía un espacio y un tiempo para ellos; éramos la sociedad de “la gente guapa”. Para eso estaban las residencias.

Residencias que tienen un sentido, una utilidad, que son necesarias, pero…  ¿Por qué ahora nos espanta la cantidad de fallecidos en estos equipamientos? ¿éramos conscientes de que estaban funcionando con el personal mínimo? ¿que este personal estaba muy mal pagado y peor considerado? ¿que las residencias dejaron de tener un carácter de servicio social y pasaron a ser un lucrativo negocio?  De nuevo, la importancia de la política. Seguramente este debería ser el mayor aprendizaje de esta pandemia: ¡la importancia de la política!

En la década de los 80 el país se ilusionaba con una nueva era política en la que lo social cobraba protagonismo. Se creaban los servicios sociales como un derecho, no como beneficencia como habían sido hasta entonces. ¡Eran un derecho! Se fueron consolidando y creando la red de servicios sociales, se generalizó la atención sanitaria -afortunadamente, hoy de carácter universal-, etc.

De aquella década, son los viajes del Imserso, siendo ministra de Servicios Sociales la Sra. Matilde Fernández, del PSOE.

Pero… -siempre tiene que aparecer un ‘pero’- en la década de los 90, con la aparición del nuevo concepto de globalización, los servicios sociales comenzaron a cambiar y, como siempre, desde las partes más débiles: los profesionales de atención directa. En esa época se comienza a considerar los servicios de atención directa como un gasto (“los gastos, siempre, hay que reducirlos”) y no como una inversión -que es como se debería haber considerado-.

Es una inversión la  mejora de la atención a los más vulnerables. Esta debería ser la exigencia social, porque todos, absolutamente todos, en algún momento de nuestras vidas seremos vulnerables. Sin embargo, en aquellos años eran un gasto y, para reducir ese gasto, se privatizaron servicios. ¡Perdón! Lo políticamente correcto es: se externalizaron servicios.

Poco a poco se fue precarizando el sector de atención directa a la población más vulnerable: pobres, marginados, discapacidad, vejez.  Y así hemos llegado a estos días.

La pandemia nos horroriza porque nos hace visible la cantidad de personas que fallecen en equipamientos residenciales. Aunque sin duda alguna hay muchas variables que se entrecruzan en esta realidad, una de ellas es la política: las decisiones políticas. Decisiones sobre si la sociedad invierte o gasta en la atención a las personas más vulnerables.

Por lo tanto, la política se conforma como aquella área que incide muy directamente en la vida cotidiana de las personas. Política no es solo ir a votar cada cuatro años o ‘aquello que hacen los políticos’ -por lo demás, bastante desprestigiados-. La política condiciona nuestra vida y nuestra muerte. Es aquello que, en momentos como los actuales, cobra importancia. No obstante, no deberíamos dejarnos llevar por aquellos políticos que en medio de esta tragedia se muestran histriónicos, que hablan de muertos como arma arrojadiza, que utilizan la pandemia en benefico propio y que no ponen los mecanismos para ayudar o buscar una solución. Además, por norma general, suelen ser aquellos que redujeron el estado del bienestar a su mínima expresión; son los que privatizaron servicios, los que redujeron los presupuestos de sanidad y servicios sociales. Tampoco valen aquellos que ponen la patria (grande o chica) por delante de la salud de sus ciudadanos. Es el momento de comenzar a dar importancia a la política y que sirva para lo que es: como actitud ciudadana en la búsqueda del bien común.

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No obstante y aunque parezca obvio, superamos mejor las adversidades si nos sentimos acompañados. De ahí la importancia de una mirada, una caricia, una palabra… Y en tiempos de confinamiento y en la sociedad de la comunicación: un e-mail, un whatsapp, una vídeollamada, etc. Tenemos a nuestro alcance múltiples herramientas para acompañar y sentirnos acompañados.

Sin embargo, muchas veces utilizamos estas herramientas para enviar y reenviar mensajes enlatados que corren y corren de unos a otros. Estos mensajes no acompañan; incluso pueden enfrentarte a un más fuerte sentimiento de soledad. Tampoco acompañan aquellos mensajes que ahondan en las diferencias. Los mensajes que acompañan son aquellos que te acercan a la persona como, por ejemplo, un sencillo: “¿Qué tal estás?” Aquellos que se refieren a la situación personal de la persona con quien te comunicas.

La soledad también se siente si en los momentos de crisis (como esta pandemia), de conflicto o de aislamiento, aquellas personas a la que te unen lazos afectivos más o menos intensos desaparecen. No están, no envían mensajes o, lo que es más impactante, no están receptivos a los mensajes que reciben. Es muy probable que esta desaparición sea debida al miedo a conectar con el sufrimiento del otro, al miedo a compartir la incertidumbre o al miedo a contaminarse -y no me refiero a la contaminación vírica sino a la contaminación emocional-.

Conscientes de la importancia de esta comunicación, de este acompañamiento, de este ‘dejarse contaminar’ por las emociones del otro, intentamos mantener esta comunicación con todos vosotros. Queremos estar a vuestro -y a nuestro lado-, seguir casi minuto a minuto la incertidumbre, el miedo, la frustración y la soledad que nos invade por momentos.

En estos días de confinamiento, de observarnos más, de descubrir en algunos casos posibles síntomas del Covid-19, es importante, fundamental, que no nos sintamos solos. Es importante saber que en algún lugar, en la otra línea, hay personas que están atentas a nuestra evolución; personas que tienen palabras acogedoras para nosotros, dispuestas a movilizar todos los recursos -los formales o los informales- para que podamos sentirnos atendidos, escuchados, acompañados… Y es que en tiempos de crisis, la mejor ayuda es tener el convencimiento de que: “No estamos solos”.

María Ramos

(Foto de José Antonio Alba / Pixabay)

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