Ya tenemos a vuestra disposición la «Guía de recursos al alcance de las familias»

Habíamos hablado mucho durante las últimas semanas y era un proyecto que nos hacía mucha ilusión desarrollar y llevar a cabo. Por fin, ya tenemos en papel la «Guía de recursos al alcance de las familias», que queremos que sirva -como su nombre indica- como una guía en la hora de conocer qué recursos, tanto a nivel asistencial, educativo, de la Administración, exención de impuestos, otras ayudas, etc. están a nuestro alcance cuando nos diagnostican una enfermedad neuromuscular a nosotros, a un familiar… Facilita, de forma rápida y amena, saber cuáles son los pasos que podemos realizar y qué camino seguir para afrontar esta situación de la mejor manera posible. O como mínimo, que sirva o sea de ayuda en estos primeros momentos, así como también en otros estadios más avanzados.

Estamos satisfechos con el resultado y creemos que se puede tratar de una herramienta muy útil. La tenéis a vuestra disposición a nuestras oficinas. Podéis contactar con nosotros, ya sea por teléfono o por correo electrónico para solicitar más información sobre la misma.

A continuación, reproducimos los primeros párrafos de la introducción de esta Guía:

«La misión de esta guía es ayudarnos en la gestión de una realidad muy cotidiana pero, a la vegada, también una gran desconocida.

Cuando un miembro de la familia recibe el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular, el grupo familiar pasa por un estado de shock. El impacto de esta información nos descoloca y desorienta, y se instala en todo el grupo la incertidumbre, el miedo, el dolor…
Pasado este impacto, pero, toca reorganizarse, tomar las riendas de la situación y empezar el camino. Este camino, en muchos casos, será tortuoso: no solo por las dificultades inherentes a la salud, sino también por las dificultades en el conocimiento, aproximación y gestión con los sistemas de Seguridad Social, Sanitario, Social y de Enseñanza. Es, en este punto, donde esta guía toma sentido y acontece algo útil a las familias y profesionales.
En un primer momento hay que gestionar el impacto del diagnóstico, que dependerá de si hay alguno otro miembro de la familia afectado o si es lo primero; también, de si el diagnóstico hace referencia a un adulto o a un niño.
Este diagnóstico normalmente se hace en los principales hospitales (sistema sanitario) y por un neurólogo, que nos hablará de la enfermedad, de la esperanza en los próximos ensayos clínicos y, en el mejor de los casos, de un posible tratamiento. En este momento de impacto, las familias buscamos información, escuchamos el que nos dicen y entramos en una vorágine de informaciones, gestiones y demandas de ayuda que, a veces, producen mucha angustia y frustración».

La Guía, por cierto, cuenta con ilustraciones de una estudiante que estuvo haciendo prácticas con nosotros y que colaboró en este proyecto con unos dibujos que aparecen varias veces en este trabajo. La alumna es Jessica Aguilar, del CEE Pont del Dragó (la imagen de portada y que ilustra este artículo es suya). Recomendamos darle un vistazo!