TV3 – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Atenció individual i familiar a persones amb Duchenne, Atrofia Espinal, Steinert, Charcot Marie Tooth, Miastenia, Fri, 05 Jul 2024 10:52:25 +0000 ca hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.26 http://asemcatalunya.com/wp-content/uploads/2015/04/cropped-01-e1688122564693-32x32.png TV3 – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com 32 32 Exposició fotogràfica sobre les malalties minoritàries aquest febrer al CAP Les Casernes, amb la col·laboració d’ASEM Cat http://asemcatalunya.com/exposicio-fotografica-sobre-les-malalties-minoritaries-aquest-febrer-al-cuap-les-casernes-amb-la-collaboracio-dasem-cat/ http://asemcatalunya.com/exposicio-fotografica-sobre-les-malalties-minoritaries-aquest-febrer-al-cuap-les-casernes-amb-la-collaboracio-dasem-cat/#respond Tue, 04 Feb 2020 16:57:51 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7291 Durant aquest mes de febrer, a la primera planta del CAP Les Casernes de Sant Andreu, es pot veure i visitar l’exposició fotogràfica “Malalties minoritàries”, amb la col·laboració d’ASEM Catalunya i la Fecamm, i que s’emmarca dins de les activitats desenvolupades per La Marató de TV3 del passat desembre. Obra del fotògraf, Xavi Josa, es

L'entrada Exposició fotogràfica sobre les malalties minoritàries aquest febrer al CAP Les Casernes, amb la col·laboració d’ASEM Cat ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Durant aquest mes de febrer, a la primera planta del CAP Les Casernes de Sant Andreu, es pot veure i visitar l’exposició fotogràfica “Malalties minoritàries”, amb la col·laboració d’ASEM Catalunya i la Fecamm, i que s’emmarca dins de les activitats desenvolupades per La Marató de TV3 del passat desembre. Obra del fotògraf, Xavi Josa, es tracta d’una quinzena d’imatges, retrats, en blanc i negre, de format mig, delicades, plenes de sensibilitat i que busquen una aproximació amable, lluny d’actituds paternalistes o de voler posar l’accent en la part més greu de les malalties i de les situacions de cadascuna d’aquestes persones.

Més a prop de les escales, destaquen els retrats de cinc nens, d’edats dels dos als nou anys, amb diagnòstics diversos que poden anar des del Síndrome de Hutchinson a la leucomalàcia periventricular; mentre que molt a prop, al costat d’una de les tauletes de la sala d’espera i amb exemplars de la revista Lligam sobre aquesta, trobem les instantànies fetes a tres persones, totes elles acompanyades d’un gos. Destaca, per exemple, el retrat de la Carmen, de 52 anys, que té albinisme i que es defineix en el text explicatiu que acompanya la imatge com “femenina, presumida” i amb “gran sentit de l’humor”. Es recorda que, per desgràcia, aquesta malaltia se segueix perseguint en ple segle XXI en alguns racons del món.

El tercer espai de l’exposició, tot evidentment molt a prop, accessible i gratuït, es troben set retrats més. Amb expressions amables, criden l’atenció el gest d’un d’ells, divertit i còmplice probablement en aquell moment, gaudint de la sessió amb el fotògraf. Es diu Joel, té 13 anys i tot i que per la malaltia depèn molt dels seus pares, se’l descriu com de “gran riquesa interior”. També, en aquesta part de l’exposició fotogràfica, se’ns en van els ulls cap una noia i la seva mirada, tendre. És l’Ona, de 19 anys, amb Síndrome de Schwachman Diamond.

Aquests són només alguns dels casos i delicats retrats que es poden veure, repetim, durant aquest més de febrer al CAP Les Casernes de Sant Andreu. L’objectiu, com se sintetitza en el text sobre aquesta, és “donar visibilitat”, “sensibilitzar a la població sobre la necessitat d’augmentar la investigació” i “seguir lluitant per la millora de la vida de totes aquestes persones”. Les xifres així ho posen de manifest: més de 7.000 malalties minoritàries, 400.000 persones afectades a Catalunya, 3 milions a Espanya i prop de 30 a Europa.

 

L'entrada Exposició fotogràfica sobre les malalties minoritàries aquest febrer al CAP Les Casernes, amb la col·laboració d’ASEM Cat ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
http://asemcatalunya.com/exposicio-fotografica-sobre-les-malalties-minoritaries-aquest-febrer-al-cuap-les-casernes-amb-la-collaboracio-dasem-cat/feed/ 0