La Comissió a Catalunya per a la celebració d’aquest dia organitza per aquest divendres una jornada de 9.30 h a 15 h a l’auditori de La Pedrera (Pg. de Gràcia, 92. Barcelona), dividida en una taula inaugural i dues sessions tècniques. En la inauguració destaquen la presència de la consellera de Salut de la Generalitat , Alba Vergés, i els testimonis de tres persones amb diferents malalties que explicaran les seves experiències -i malauradament, dificultats- en el seu dia a dia.

Les dues sessions, per la seva part, aniran, primer: sobre recerca biomèdica, amb la participació en el paper de moderador del director general en Recerca i Innovació del Departament de Salut de la Generalitat, doctor Robert Fabregat. Es parlarà sobre investigació a nivell mundial, europeu i des de Catalunya, i s’aprofundirà en projectes interessants com els de l’IRDiRC. Tanmateix es debatrà sobre com fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments en el sistema de salut.

La segona sessió portarà per títol: “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics”. Es farà un repàs des de la investigació bàsica passant per la clínica i fins a l’aplicació al pacient. I s’aprofundirà sobre els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries generen tant entre professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies d’aquestes persones amb malalties minoritàries.

Els objectius, per tant, són millorar en termes d’equitat i reducció o eliminació de desigualtats, així com guanyar conscienciació i presència. Intentar, per exemple, aconseguir que els propis metges siguin més coneixedors d’aquestes malalties i que no costi tant com avui arribar als diagnòstics. Es busca, a l’espera de trobar tractaments definitius, avançar en termes de qualitat de vida en el seu sentit més ampli.

Aquesta Jornada va adreçada, fonamentalment, a professionals d’aquest àmbit, amb accés gratuït però amb registre i que es pot fer per Internet (podeu trobar més informació en el següent enllaç).

http://malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item-detail.asp?contentid=1299&DATA=2/28/2020

L'entrada Aquest 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ha aparegut primer a Asem Catalunya.