Auditori, ple a vesssar. De fet, ja amb els dos presentadors en el seu primer torn de paraula encara seguien entrant persones fins a pràcticament cobrir la totalitat de les localitats. Bona organització, material interessant amb el programa pels assistents i també en un dels cantons, una exposició fotogràfica amb imatges sobre les diverses vicissituds associades a aquestes malalties, que en conjunt conformen una àmplia, nombrosa, realitat que cada vegada agafa més pes, ressò i visibilitat social. Més de 400.000 persones tenen a Catalunya alguna d’aquestes malalties.

Eva Giménez, representant del comitè organitzador, “mare d’un fill amb una d’aquestes malalties des de fa deu anys”, va recordar la importància de jornades com aquella per a guanyar en “sensibilització”. En aquest sentit, va emfatitzar que “avui és un dia per estar units, d’acció comuna”. També, “per fer-nos visibles”, va subratllar. Carme Bertral, secretària d’Atenció Sanitària i Participació, per la seva banda, va disculpar inicialment l’absència de la consellera de Salut, Alba Vergés, per qüestions associades al coronavirus, per a tot seguit remarcar la importància de fer força tots plegats. Així, va subratllar que jornades com aquella serveixen per “conèixe’ns i fer força junts”. També, perquè, d’aquesta manera, es guanya en aspectes com “companyerisme o qualitat”. En aquesta línia, va afirmar que “veure que les coses costen però es poden fer té un valor incalculable”.

Després es van poder escoltar tres testimonis, en algun cas de persones directament amb alguna malaltia i en d’altres sobre el que aquestes representaven i representen també per a les famílies. Les dues sessions tècniques sobre investigació i també aspectes ètics (en parlàvem de forma més detallada en aquest article: http://asemcatalunya.com/aquest-28-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries/) van posar l’accent no només en la importància d’avançar en termes tècnics o mèdics sinó també en aspectes del dia a dia, que no requereixen tant d’una inversió econòmica sinó més de voluntat social i política ja que es tracta de qüestions organitzatives com, per exemple, “facilitar que les visites dels especialistes es puguin organitzar en un mateix dia”.

Nosaltres, ASEM Catalunya, hi vam assistir a través de les nostres professionals i també alguns dels socis que vam poder distingir entre el públic. Precisament, un d’ells, Juan José Moro, soci de l’entitat i president durant molts anys, va ser l’encarregat de fer entrega d’un dels premis, que va ser pel metge i col·laborador habitual d’ASEM, Jaume Coll. Professional de dilatada i reconeguda carrera, vinculada en molt bona mesura a les malalties neuromusculars -ha participat en diverses jornades i actes durant aquest temps amb l’entitat-, en Juanjo en va destacar, entre moltes de les seves qualitats, la “ironia” però, sobretot, la “proximitat a les persones que atenia i amb qui tenia tracte”.

Jornada, per tant, per fer unió, trobar-nos, per guanyar visibilitat i sensibilització. 13ª edició d’un Dia Mundial que ha d’anar -i creiem que així ho fa tot i que a un ritme que podria ser també més àgil- cap a una societat més inclusiva on tothom se’n senti part i desenvolupi amb normalitat i equitat el seu paper i espai.

L'entrada ASEM Cat, present en la Jornada celebrada pel Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La Comissió a Catalunya per a la celebració d’aquest dia organitza per aquest divendres una jornada de 9.30 h a 15 h a l’auditori de La Pedrera (Pg. de Gràcia, 92. Barcelona), dividida en una taula inaugural i dues sessions tècniques. En la inauguració destaquen la presència de la consellera de Salut de la Generalitat , Alba Vergés, i els testimonis de tres persones amb diferents malalties que explicaran les seves experiències -i malauradament, dificultats- en el seu dia a dia.

Les dues sessions, per la seva part, aniran, primer: sobre recerca biomèdica, amb la participació en el paper de moderador del director general en Recerca i Innovació del Departament de Salut de la Generalitat, doctor Robert Fabregat. Es parlarà sobre investigació a nivell mundial, europeu i des de Catalunya, i s’aprofundirà en projectes interessants com els de l’IRDiRC. Tanmateix es debatrà sobre com fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments en el sistema de salut.

La segona sessió portarà per títol: “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics”. Es farà un repàs des de la investigació bàsica passant per la clínica i fins a l’aplicació al pacient. I s’aprofundirà sobre els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries generen tant entre professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies d’aquestes persones amb malalties minoritàries.

Els objectius, per tant, són millorar en termes d’equitat i reducció o eliminació de desigualtats, així com guanyar conscienciació i presència. Intentar, per exemple, aconseguir que els propis metges siguin més coneixedors d’aquestes malalties i que no costi tant com avui arribar als diagnòstics. Es busca, a l’espera de trobar tractaments definitius, avançar en termes de qualitat de vida en el seu sentit més ampli.

Aquesta Jornada va adreçada, fonamentalment, a professionals d’aquest àmbit, amb accés gratuït però amb registre i que es pot fer per Internet (podeu trobar més informació en el següent enllaç).

http://malaltiesminoritaries.org/portal1/M_item-detail.asp?contentid=1299&DATA=2/28/2020

L'entrada Aquest 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ha aparegut primer a Asem Catalunya.